Το εγχειρίδιο – Πρακτικός Οδηγός «Αυτισμός: Ποιότητα ζωής για εσάς και την οικογένειά σας» σχεδιάστηκε και δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει την πλοήγηση γονέων και φροντιστών “στη χώρα του Αυτισμού”. Ανεξάρτητα από την ηλικία διάγνωσης του παιδιού, ο καταιγισμός από πληροφορίες αποτελεί συχνά εμπόδιο στην διαδικασία λήψης αποφάσεων από την πλευρά των γονέων, αποφάσεων που συνήθως καθορίζουν το μέλλον του αυτιστικού παιδιού αλλά και όλης της οικογένειας.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Το εγχειρίδιο φιλοξενείται στην ανανεωμένη ιστοσελίδα autismap.gr, τον οδηγό για τον αυτισμό στην Ελλάδα και αποτελεί παραδοτέο του έργου grow4autism. Το έργο υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα υλοποίησης το Κέντρο Παιδιού και Εφήβου (ΚΠΕ) και εταίρο την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ).
Μπορείτε να βρείτε το εγχειρίδιο ΕΔΩ…
Η κα Αλεξάνδρα Συρογιάννη– Προϊστ.Τμήμ.Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας & Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης ΓΝΠΑ ” Η Αγία Σοφία και ο Δρ. Ιατρού Γεώργιος– Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Msc, Phd , Επιστημονικός Συντονιστής του grow4autism Κέντρο Παιδιού και Εφήβου θα μας δώσουν σημαντικές πληροφορίες για αυτό το πολύ χρήσιμο “εργαλείο”.
Ποια ήταν η ανάγκη που σας προέτρεψε ή σας “ανάγκασε” να συντάξετε και να επιμεληθείτε τον Οδηγό για τον αυτισμό που έχουμε πλέον στα χέρια μας; Πιο συγκεκριμένα πώς σκεφτήκατε ότι θέλετε να ξεκινήσετε και ποιες δυσκολίες θεωρείτε ότι το έργο αυτό βοηθάει να παρακάμψει ο εκάστοτε χρήστης του;
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Η ανάγκη προέκυψε από τα συνεχή παράπονα γονέων του Συλλόγου ΕΕΠΑΑ οι οποίοι δεν μπορούσαν να βρουν λύση στα χρονίζοντα θέματα που σχετίζονται με τη γραφειοκρατία του αυτισμού του παιδιού τους.
Στη συνέχεια έγινε αντιληπτό πως ούτε και οι ειδικοί γνωρίζουν όλες τις δυνατότητες του συστήματος Υγείας και Πρόνοιας, ώστε να καθοδηγήσουν τους γονείς έγκαιρα, έγκυρα και αποτελεσματικά.
Ιατρού Γεώργιος: Όλα αυτά τα χρόνια που εργαζόμαστε όλοι στον χώρο της ειδικής αγωγής και πιο συγκεκριμένα του αυτισμού, δεχόμαστε σχεδόν καθημερινά πολλές ερωτήσεις, απορίες αλλά και αιτήματα από γονείς σχετικά με πολλά στοιχεία που περιλαμβάνουμε πλέον στον Οδηγό. Η ανάγκη λοιπόν των γονέων των παιδιών με αυτισμό ήταν αυτή που μας οδήγησε στο να σκεφτούμε να συγκεντρώσουμε όλα αυτά τα δεδομένα και να τα προσφέρουμε με τον πιο εύκολο δυνατό τρόπο και φυσικά δωρεάν!
Γιατί να προτιμήσω τον “χάρτη” αυτόν για να ενημερωθώ και να μην ρωτήσω απλά στο διαδίκτυο άλλους γονείς;
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Με τη χρήση του οδηγού ο ενδιαφερόμενος έχει άμεσα πληροφόρηση, έγκυρη και αξιόπιστη. Η συνομιλία με άλλους γονείς στο διαδίκτυο δεν διέπεται από ποιοτικά κριτήρια και φυσικά δεν την συστήνουμε όταν πρόκειται για λήψη κρίσιμων αποφάσεων. Ο οδηγός διετίθεται δωρεάν στο διαδίκτυο.
Ιατρού Γεώργιος: Η αλήθεια είναι πως το διαδίκτυο προσφέρει εύκολα, γρήγορα και δωρεάν, απαντήσεις σε οποιοδήποτε ερώτημα έχει κάποιος. Υπάρχουν forums, ομάδες στα social media κτλ, μέσα από τα οποία όντως ο καθένας μπορεί να βρει αυτό που θέλει. Ο ψηφιακός οδηγός που επιμεληθήκαμε εμείς, είναι φτιαγμένος τόσο από έγκριτους επαγγελματίες με πολυετή παρουσία στον χώρο του αυτισμού, κλινικούς επαγγελματίες αλλά και γονείς, καλύπτοντας κατά το μέγιστο, με αυτόν τον τρόπο, την ματιά ενός γονέα, πάντα με σεβασμό, ικανοποιώντας με αυτόν τον τρόπο τις ανάγκες του. Αυτό λοιπόν που διαφοροποιεί τον δικό μας οδηγό από ένα forum ή μια τυχαία αναζήτηση στο διαδίκτυο, είναι η έγκυρη ενημέρωση, βασισμένη στα τελευταία ερευνητικά και κλινικά δεδομένα που διαθέτουμε αλλά και η βιωματική ματιά του γονέα που είναι ο πιο έμπειρος για το παιδί του!
Ο χάρτης αυτός είναι μόνο για τους γονείς που παίρνουν διάγνωση για τα παιδιά τους ή ακολουθεί κάθε ερώτημα που προκύπτει ανά ηλικιακό στάδιο;
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Ο οδηγός ακολουθεί τα αναπτυξιακά στάδια ενός παιδιού και η πληροφορία είναι δομημένη με τέτοιον τρόπο ώστε να εξυπηρετεί τον ενδιαφερόμενο με βάση την χρονολογική σειρά με την οποία εμφανίζονται τα προς επίλυση προβλήματα. Υπάρχει δηλαδή χρονική ακολουθία πχ.πρώτα θα αναζητήσουμε διάγνωση και μετά θεραπεία και όχι το αντίθετο.
Ιατρού Γεώργιος: Έχουμε φροντίσει να καλύψουμε όλο το ηλικιακό φάσμα. Από τη στιγμή της διάγνωσης που λαμβάνει το παιδί και η οικογένειά του, τις διάφορες βαθμίδες εκπαίδευσης μέχρι και την ενηλικίωση του ατόμου και την ενήλικη ζωή του.
Autism Stories | «Εγώ σπούδασα Υπομονή»
Είναι φιλικό σε ενηλίκους αυτιστικούς που ψάχνουν έγκυρη ενημέρωση;
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Ο οδηγός είναι φιλικός για όλους τους χρήστες καθότι ψηφιακός και αμιγώς διαδραστικός με τη χρήση υπερσυνδέσμων. Δεν γίνεται απλή αναφορά των υπηρεσιών, παραπέμπουμε και στο site του φορέα.
Είναι χάρτης δικαιωμάτων μόνο για τα ΑμεΑ που είναι διαγνωσμένα με ΔΑΦ ή και για τους γονείς/φροντιστές/δικαστικούς συμπαραστάτες αυτών;
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Ο οδηγός αφορά κάθε ενδιαφερόμενο που αναζητά πληροφόρηση για τη χρήση των υπηρεσιών που σχετίζονται με τον αυτισμό αλλά και των δικαιωμάτων ως ΑμεΑ -που συνεπακόλουθα γίνεται ένα παιδί με αυτισμό.
Ιατρού Γεώργιος: Προσπαθήσαμε να καλύψουμε τις ανάγκες ολόκληρου του συστήματος. Όπως ακριβώς περιγράφουμε και εντός του, ο οδηγός αυτός σχεδιάστηκε και δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει την πλοήγηση γονέων και φροντιστών ‘’στην χώρα του Αυτισμού’’. Απευθύνεται κυρίως στις οικογένειες των ατόμων με αυτισμό, στους φροντιστές και στους δικαστικούς συμπαραστάτες τους, όπως περιγράφονται νομικά, εκείνοι οι οποίοι έχουν αναλάβει την φροντίδα και επιμέλεια των αυτιστικών ατόμων. Ωστόσο, αφορά επίσης και απευθύνεται, και στα ίδια τα αυτιστικά άτομα, ώστε να μπορούν άμεσα και κυρίως έγκυρα, να ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, τις δυνατότητες που έχουν σε σχέση με οτιδήποτε χρειαστούν και φυσικά να μπορούν να το εντοπίσουν εύκολα και γρήγορα μέσα από τους συνδέσμους που έχουμε τοποθετήσει εντός του ψηφιακού οδηγού.
Ένα τέτοιο εργαλείο πόσο καταφέρνει να βοηθήσει ουσιαστικά τον γονέα ή τον αυτιστικό; Έχει υπολογιστεί ή μετρηθεί το αποτύπωμά του, γιατί εικάζω ότι στοχεύσατε στην δημιουργία του ακριβώς για να εξυπηρετήσετε και να απαντήσετε σε γονείς “πελαγωμένους” και αποπροσανατολισμένους.
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Από τις πρώτες μαρτυρίες όσων έχουν χρησιμοποιήσει τον οδηγό, από τον Μάρτιο του 2023 που ανέβηκε στο διαδίκτυο, φαίνεται πως πρόκειται για ένα ιδιαίτερα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των γονέων αλλά και των ειδικών του αυτισμού. Αποτρέπει τη θεραπευτική και διαγνωστική “Οδύσσεια” και μειώνει το άγχος της επίλυσης των καθημερινών προβλημάτων. Η μέτρηση του αποτυπώματος αποτελεί μέρος του ερευνητικού μας σχεδιασμού.
Σε ποιο βαθμό είναι ο οδηγός αυτός δυναμικός με την έννοια της αναπροσαρμογής των δεδομένων, του εμπλουτισμού της πληροφορίας, της ανανέωσης/επικαιροποίησης των περιεχομένων του;
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Ο οδηγός θα διατρέχει σε ετήσια επικαιροποίηση από την συντακτική ομάδα ώστε να καλύπτονται πάντα οι ετήσιες ανάγκες.
Έχετε feedback από χρήστες; Και αν ναι, διαγράφεται μελλοντική επέκταση του βοηθητικού αυτού εργαλείου;
Ιατρού Γεώργιος: Ο οδηγός αυτός έχει διαχυθεί μέσα από το Κέντρο Παιδιού και Εφήβου και την ομάδα μας, σε όλα τα ΚΕΔΑΣΥ, ειδικά σχολεία, διαγνωστικούς φορείς δημοσίου αλλά και σε ιδιώτες και ελεύθερους επαγγελματίες. Δεν έχουμε προχωρήσει ακόμα σε μια επίσημη έρευνα σχετικά με τον αντίκτυπό του και το γενικότερο feedback, αν και αυτό έχει σχεδιαστεί να γίνει μέσα στο επόμενο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, μέσα από αναζητήσεις που έχουμε κάνει μέσα από το διαδίκτυο, αλλά κυρίως από προσωπικές επαφές με γονείς, επαγγελματίες, συναδέλφους κτλ., έχουμε λάβει εξαιρετικά σχόλια και αυτό πράγματι είναι μια τεράστια αναγνώριση και επιβράβευση για όλους μας.
Δώστε μας ένα πρακτικό παράδειγμα για την χρήση του εγχειριδίου.
Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Ο οδηγός έχει ταυτόχρονα και εκπαιδευτικό χαρακτήρα. Για παράδειγμα μέσα από τις σελίδες του ο ενδιαφερόμενος μπορεί να εξοικειωθεί με την πλατφόρμα του ΕΟΠΥΥ και να υποβάλει τις αποδείξεις για την αποζημίωση των θεραπειών ειδικής αγωγής ακολουθώντας κατά σειρά τα περιγραφόμενα βήματα.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής