Η παροχή του Προσωπικού Βοηθού στις οικογένειες με αυτιστικό ενήλικα άνθρωπο, είναι υψίστης σημασίας για τους γονείς και πολύ περισσότερο στις μονογονεϊκές οικογένειες.
Είναι τα Podcasts του nevronas.gr για τον Αυτισμό…
Κείμενο: Άδα Σταματάτου – Ακτιβίστρια για τον Αυτισμό
Παρουσίαση: Γιώτα Ευσταθίου – Θεατρολόγος – Ηθοποιός
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής
Ηχογράφηση / Μιξάζ: Γκίκας Μελαχροινός – Φωτογράφος – Βιντεογράφος
Μουσική: Γιώργος Καλούδης – Τσελίστας – Λυράρης
Ακούστε το…
Στείλτε κι εσείς τις δικές σας ιστορίες στο team@nevronas.gr
της Άδας Σταματάτου – Ακτιβίστρια για τον Αυτισμό
Πότε σκέφτεσαι για πρώτη φορά ότι γερνάς; Πότε γίνεται κάτι σημαδιακό στη ζωή σου και σου περνάει απ’ το μυαλό η σκέψη αυτή… ότι περνάνε τα χρόνια και ότι αισθάνεσαι για πρώτη φορά μεγάλος;
Όταν σηκώνεσαι από το κρεβάτι το πρωί και πονάς σε κάποιο σημείο του σώματος σου; Όταν παντρεύεται το παιδί σου και στέκεσαι περήφανα δίπλα του, στο μυστήριο του γάμου; Όταν, συγκινημένος, κρατάς στα χέρια σου το πρώτο σου εγγόνι; Όταν, μια βραδιά με παρέα φίλων, πίνεις λίγο παραπάνω και κάνεις δυο μέρες να συνέλθεις από τον πονοκέφαλο;
Εμένα, αυτό το ερώτημα, πέρασε απ’ το μυαλό μου ένα μεσημέρι του Ιουνίου που πήγαινα στο λιμάνι του Πειραιά με τον Γιάννη, για να πάμε το Σαββατοκύριακο στο εξοχικό μας.
Φτάνοντας στο λιμάνι, στο μικρό κιόσκι με τις ομπρέλες, δίπλα στο εκδοτήριο εισιτηρίων κάθονταν όλοι μου οι καλοί και αγαπημένοι φίλοι που περίμεναν κι εκείνοι το πλοίο τους, για ένα άλλο νησί. Έχουμε όλοι σχεδόν παιδιά σε μεγάλες ηλικίες, σε αυτές δηλαδή που τα παιδιά δεν ακολουθούν τους γονείς τους παντού απαραίτητα. Μπορούν και μένουν μόνα τους, είτε γιατί είναι ενήλικες είτε γιατί πάνε σε φίλους τους για το διήμερο, επειδή απλά θα περάσουν καλύτερα.
Εγώ μαζί με τον Γιάννη… Πάντα… Τσαντάκι… Αγκαζέ.
Όταν αποχαιρετηθήκαμε και μπήκα στο δικό μου πλοίο σκέφτηκα ότι εγώ αυτό δεν μπορώ να το κάνω εύκολα. Αυτό το… «πάμε αύριο εκεί;». Το αυθόρμητο στη ζωή μου δεν υπάρχει.
Αυτή η ελευθερία κινήσεων, όταν πρόκειται για μένα, είναι επιστημονική φαντασία.
Έχω συνηθίσει αυτήν την δια βίου δέσμευση και το «δεν μπορώ να έρθω..» είναι η δεύτερή μου κουβέντα. Σκέφτηκα μέσα στο πλοίο: «Μεγαλώσαμε… αλλά εγώ έχω ακόμη ένα “μωρό” μαζί μου. Συνέχεια και παντού.»
Φτάνοντας στο εξοχικό μας ο Γιάννης έτρεξε να ανοίξει την τηλεόραση να δει Ροζ Πάνθηρα κι εγώ άρχισα να σκουπίζω τις αυλές, από τα φύλλα. Την μπροστινή μας βεράντα τη χτυπάει ο ήλιος αλύπητα, από τις δύο το μεσημέρι έως τις οκτώμισι το βράδυ και σε τυφλώνει. Κρεμάω λοιπόν από την πέργκολα ένα σκίαστρο που μοιάζει με πανί από αλεξίπτωτο. Για να το κρεμάσω κάνω τον ζογκλέρ. Κρεμιέμαι η μισή απ´έξω, ισορροπώντας στο ένα πόδι και με το ένα χέρι περνάω τους γάντζους. Σ´αυτό το σημείο με χτύπησε ο κεραυνός της σκέψης: «Πρόσεχε τι κάνεις!»
Σκέφτηκα το εφιαλτικό σενάριο… Πέφτω και χτυπάω και λιποθυμώ… ή τραυματίζομαι άσχημα. Πότε θα με βρουν;
Ο Γιάννης δεν θα ειδοποιήσει κανέναν.
Το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να με δει λιπόθυμη και να μου φέρει τον τηλεφωνικό κατάλογο και να μου πει: «σουβλάκια!» και δεν θα κατανοήσει γιατί δεν ανταποκρίνομαι.
Πότε θα με βρουν; Την άλλη μέρα; Χλωμό… γιατί δεν έχω συνηθίσει ούτε τους συγγενείς μου ούτε τους φιλους μου σε καθημερινή επικοινωνία. Σε δυό μέρες; Και ο Γιάννης, τί θα κάνει δυό μέρες; Πώς θα επιβιώσει;
Επειδή απάντηση δεν βρήκα, το μόνο που έκανα ήταν να σταματήσω τα ακροβατικά και ξεκίνησα να προσπαθώ να είμαι προσεκτική μέσα στο σπίτι. Κινήσεις τύπου… «δεν το φτάνω αλλά αν πηδήξω μπορεί να το πιάσω ή τί να την κάνω την σκάλα, θα πατήσω πάνω εδώ μια στιγμή» τις έκοψα μαχαίρι. Ο μεγαλύτερος μου φόβος είναι ένα εγκεφαλικό επεισόδιο ή ένα έμφραγμα.
Είναι σκληρό να είσαι μόνος σου, αλλά είναι ακόμα πιο σκληρό να είσαι μόνος σου μ’ ένα ενήλικο ανάπηρο παιδί που δεν έχει τη νόηση ώστε να σε βοηθήσει, αν σου συμβεί κάτι άσχημο μέσα στο σπίτι.
Γενικά δεν προσεύχομαι πουθενά, παρά μόνο χρησιμοποιώ το μυαλό μου, ώστε να πηγαίνω παρακάτω στη ζωή μου. Στη σκηνή που εγώ είμαι ανήμπορη, η μοναδική μου έγνοια δεν είμαι εγώ αλλά ο Γιάννης. Τί θα κάνει εκείνος όταν εγώ δεν θα ανταποκρίνομαι;;
Η παροχή του Προσωπικού Βοηθού στις οικογένειες με αυτιστικό ενήλικα, άνθρωπο με βαριάς μορφής αυτισμό, είναι υψίστης σημασίας για τους γονείς και πολύ περισσότερο στις μονογονεϊκές οικογένειες.
Γιατί δεν μπορούμε να τους αφήσουμε ούτε ένα λεπτό μονάχους…
Γιατί δεν μπορούμε να παρευρεθούμε, ούτε στις αποφοιτήσεις ή στον γάμο του άλλου μας παιδιού…
Γιατί, στο κακό σενάριο που περιέγραψα πιο πάνω, το τέλος ίσως είναι ολέθριο!
Γράφει: η Άδα Σταματάτου – Ακτιβίστρια για τον Αυτισμό