Στο πλαίσιο της προσπάθειας για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των παιδιών με αναπηρία και τη βελτίωση των δομών που τα υποστηρίζουν, δίνουμε φωνή σε οικογένειες που βιώνουν καθημερινά τις προκλήσεις του αυτισμού στην Ελλάδα.
Η μαρτυρία που ακολουθεί είναι μιας μητέρας που αγωνίζεται χρόνια για το παιδί της. Η ιστορία της δεν είναι μοναδική, είναι η αντανάκλαση της πραγματικότητας που βιώνουν πολλές οικογένειες που ζητούν αξιοπρέπεια, διαφάνεια και ουσιαστική φροντίδα για τα παιδιά τους.
Τα πλήρη στοιχεία της οικογένειας βρίσκονται στη διάθεσή μας αλλά δεν δημοσιεύονται για ευνόητους λόγους.
Είμαι η Ν., μητέρα του Χ., ενός παιδιού 11 ετών με διάγνωση αυτισμού από 18 μηνών. Από τότε, η ζωή μας άλλαξε ριζικά. Κάθε μέρα είναι μια δοκιμασία.
Ο Χ. είναι ένα υπέροχο παιδί. Δεν μιλά, αλλά επικοινωνεί με τους δικούς του τρόπους. Από μικρός αντιμετώπισε έντονες δυσκολίες: προβλήματα ύπνου, σίτισης, έντονα ξεσπάσματα. Χρειάστηκαν χρόνια υπομονής, θεραπείας και αφοσίωσης για να βρούμε έναν ρυθμό, μια καθημερινότητα που να είναι λειτουργική… και η προσπάθεια συνεχίζεται.
Η πορεία μας μέσα στο σύστημα ήταν εξουθενωτική. Πολλές φορές βρεθήκαμε μπροστά σε αδιέξοδα, σε πόρτες που δεν άνοιγαν, σε διαδικασίες αργές και συχνά απρόσωπες. Ψάχναμε απεγνωσμένα για κατάλληλες δομές, ανθρώπους που να κατανοούν τις ανάγκες του παιδιού μας. Όλα τα κέντρα που βρίσκαμε εκμεταλλευόντουσαν στο έπακρο τις δυσκολίες μας ζητώντας μας εξωφρενικά ποσά ή κοροϊδεύοντάς μας για την πορεία του μικρού, καλλιεργώντας μας ψεύτικες ελπίδες. Κανείς όμως δεν μας βοηθούσε πραγματικά, απλά πίστευαν ότι κάτι θα κατάφερναν.
Η μόνη θεραπεία που μας βοήθησε σε συνδυασμό με φαρμακευτική αγωγή φυσικά, βρέθηκε να είναι η λεγόμενη ΑΒΑ που βασίζεται στον συμπεριφορισμό. Το 2022 ο Χ. ξεκίνησε σε μια θεραπευτική δομή για αυτιστικά άτομα. Ήταν μια περίοδος ελπίδας. Ενώ ο πρώτος χρόνος κύλησε χωρίς να δείξουν οι θεραπευτές την παραμικρή διάθεση για υποστήριξη, τον δεύτερο χρόνο με τη στήριξη των νέων θεραπευτών που ήρθαν και με πολύ κόπο και συνεργασία είδαμε για πρώτη φορά το παιδί να προοδεύει, να κάνει μικρά βήματα, να ανταποκρίνεται, να συμμετέχει. Για εμάς, κάθε χαμόγελο ήταν νίκη.
Όμως στη συνέχεια, η πορεία αυτή διακόπηκε από έντονες διαφωνίες και προβλήματα συνεργασίας με τη διοίκηση της δομής. Προέκυψαν ζητήματα γύρω από τη λειτουργία, τις οικονομικές ρυθμίσεις και τη διαχείριση θεμάτων που αφορούσαν τον Χ. Ως γονείς, νιώσαμε ότι έπρεπε να ζητήσουμε έλεγχο, διαφάνεια και απαντήσεις. Έτσι απευθυνθήκαμε στις αρμόδιες υπηρεσίες και αρχές, υποβάλλοντας αναφορές και αιτήματα για διερεύνηση ακόμη και για παραμέληση και κακοποίηση, καθώς παραλάβαμε τον μικρό με μελανιές και χτυπήματα σε μέρη που ο ίδιος δεν μπορεί να κάνει, πολύ αναστατωμένο, λερωμένο με περιττώματα και χωρίς να του έχουν δώσει να πιεί ούτε νερό. Για το συγκεκριμένο ζήτημα, ζητήσαμε το βίντεο από την ΑΡΧΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ, από το κλειστό κύκλωμα της δομής.
Αντί για κατανόηση, πολλές φορές αντιμετωπίσαμε σιωπή, καθυστερήσεις και αποστασιοποίηση. Νιώσαμε μόνοι σε έναν αγώνα που δεν θα έπρεπε να δίνουμε μόνοι μας. Οι θεσμικές διαδικασίες είναι ακόμη σε εξέλιξη, και ελπίζουμε πως θα φωτίσουν όσα χρειάζεται να διορθωθούν, όχι μόνο για εμάς, αλλά για όλα τα παιδιά που βρίσκονται σε ανάλογες δομές.
Από την εμπειρία αυτή γεννήθηκε κάτι νέο: η ανάγκη να μη μείνει κανένας άλλος γονιός χωρίς στήριξη. Για αυτόν τον λόγο αποφάσισα να ιδρύσω έναν σύλλογο που θα υπερασπίζεται τα δικαιώματα των παιδιών με αναπηρία και των οικογενειών τους. Έναν σύλλογο που θα διεκδικεί διαφάνεια, ενημέρωση και ελέγχους στις δομές, αλλά και έναν πιο ανθρώπινο τρόπο επικοινωνίας ανάμεσα στους γονείς και τις υπηρεσίες.
Ο Χ. σήμερα φοιτά σε ειδικό σχολείο. Η καθημερινότητά μας είναι απαιτητική, γεμάτη προκλήσεις αλλά και στιγμές χαράς. Κάθε του πρόοδος, όσο μικρή κι αν φαίνεται, είναι για εμάς μια μεγάλη νίκη. Έχει δώσει στη ζωή μας ένα βαθύτερο νόημα: να μην τα παρατάμε ποτέ.
Ξέρω πως υπάρχουν πολλοί γονείς που ζουν την ίδια αγωνία. Γονείς που ξενυχτούν δίπλα στα παιδιά τους, που παλεύουν με την αβεβαιότητα, την κούραση, αλλά και με το ίδιο το σύστημα. Σε όλους αυτούς απευθύνομαι με την καρδιά μου: δεν είστε μόνοι. Μαζί μπορούμε να απαιτήσουμε ένα καλύτερο αύριο για τα παιδιά μας.
Η ιστορία του Χ. δεν είναι ιστορία πόνου… μόνο είναι ιστορία ελπίδας, αντοχής και πίστης. Θέλω να ακουστεί όχι για να συγκινήσει, αλλά για να ξυπνήσει συνειδήσεις. Για να θυμίσει ότι πίσω από κάθε παιδί με αναπηρία υπάρχει μια οικογένεια που παλεύει με θάρρος, και ένα παιδί που αξίζει να αγαπηθεί όπως είναι.
Για όλα τα παιδιά που δεν μπορούν να μιλήσουν, εμείς θα μιλήσουμε.
Για όλα τα παιδιά που παλεύουν σιωπηλά, εμείς θα παλέψουμε δυνατά.