Διαβάσαμε ένα πολύ ενδιαφέρον άρθρο του Τζόν Σούτον (Jon Sutton, από το περιοδικό Psychologist του Βritish Psychological Society). Αναφέρεται στο βραβείο του Οικονομικού και Κοινωνικού Ερευνητικού Συμβουλίου (Economic & Social Research Council, ESRC, Ηνωμένο Βασίλειο) που απονεμήθηκε στην Καθηγήτρια ψυχολογίας Σίλια Κίτζινγκερ (Celia Kitzinger) και στην αδερφή της Καθηγήτρια Τζένη Κίτζινγκερ (Jenny Kitzinger), σαν αναγνώριση της δουλειάς τους πάνω στην διαδικτυακή υποστήριξη που παρέχουν στους συγγενείς ασθενών σε μακροχρόνια κωματώδη κατάσταση.
Το 2009 η αδερφή των άνωθι ερευνητριών, Πόλυ Κίτζινγκερ (Polly Kitzinger), υπέστη σοβαρά εγκεφαλικά τραύματα σε ένα τροχαίο δυστύχημα. “Αυτή η προσωπική εμπειρία σε συνδυασμό με την επαφή που είχαμε με άλλες οικογένειες στους θαλάμους του νοσοκομείου καθώς και η συνειδητοποίηση της έλλειψης αξιόπιστων πληροφοριών, μας οδήγησαν στο να ερευνήσουμε αυτόν τον τομέα” εξηγεί η Καθηγήτρια Τζένη Κίτζινγκερ (Jenny Kitzinger).
Δουλεύοντας, σε συνεργασία με την Σού Ζέιμπλαντ (Sue Ziebland), από την Ερευνητική Ομάδα Εμπειριών Υγείας, του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης και με το φιλανθρωπικό ίδρυμα DIPEx, οι αδερφές Κίτζινγκερ έστησαν μια κατευθυντήρια ομάδα που αποτελούνταν από αντιπροσώπους του φιλανθρωπικού ιδρύματος Headway για τις εγκεφαλικές βλάβες, από επαγγελματίες υγείας στους τομείς της μονάδας εντατικής θεραπείας και αποκατάστασης νευρολογικών παθήσεων και από μέλη οικογενειών. Πήραν συνέντευξη από 65 άτομα που είχαν κάποιο οικογενειακό μέλος σε μακροχρόνια φυτική κατάσταση ή σε κατάσταση ελάχιστης συνείδησης. Ανακάλυψαν ότι αυτά τα άτομα πάλευαν με αισθήματα ενοχής, σύγχυσης και μοναξιάς καθώς είχαν λανθασμένη νομική ενημέρωση, ελλιπή πληροφόρηση και ανεπαρκή υποστήριξη.
Η ομάδα συγκρότησε μια διαδικτυακή πλατφόρμα που περιέχει περισσότερα από 250 βίντεο οικογενειακών μελών, να μιλάνε για τις εμπειρίες τους με τους συγγενείς τους που βρίσκονται σε φυτική κατάσταση ή σε κατάσταση ελάχιστης συνείδησης (εκτιμάται ότι στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι 64.000 άνθρωποι που βρίσκονται σε μακροχρόνια κωματώδη κατάσταση). “Διερευνά τα θέματα που παρουσιάζουν τη μεγαλύτερη πρόκληση,” λέει η Καθηγήτρια Σίλια Κίτζινγκερ (Celia Kitzinger).
Η διαδικτυακή πλατφόρμα healthtalk.org πληροφορεί και υποστηρίζει χιλιάδες ανθρώπους και έχει διεξάγει πολλές εκπαιδευτικές συνεδρίες σε νοσοκομεία, κέντρα αποκατάστασης και ξενώνες φροντίδας. Η παρούσα έρευνα ενημέρωσε άμεσα τις Εθνικές Κλινικές Κατευθυντήριες Οδηγίες, για τις Παρατεταμένες Διαταραχές Συνείδησης του Βασιλικού Κολεγίου των Θεραπευτών / Ιατρών, που βρίσκεται στο Λονδίνο. Χάρη στην παρούσα έρευνα συμπεριλήφθηκαν κατευθυντήριες οδηγίες για το ρόλο της οικογένειας, στη λήψη αποφάσεων και καθοδήγηση στους ιατρούς και στις οικογένειες για την αντίστοιχη νομοθεσία. Τα εν λόγω ευρήματα αναφέρθηκαν στις συστάσεις της Επιτροπής της Βουλής των Λόρδων, αναφορικά με τη νομοθεσία για τη νοητική ικανότητα (Mental Capacity Act 2005) και άλλαξαν τον τρόπο σκέψης όσον αφορά στην κωματώδη κατάσταση, παραθέτοντας μια πιο ξεκάθαρη εικόνα για τη φυτική κατάσταση / κατάσταση ελάχιστης συνείδησης μέσω του προγράμματος “Comma Songs” (μια συμπαραγωγή της Σίλια Κίτζινγκερ και του BBC Radio 3). Το πρόγραμμα αυτό, το οποίο προβλήθηκε από την ραδιοφωνική συχνότητα BBC Radio 3 και έφτασε τους 59.000 ακροατές, παρουσιάζει τις μαρτυρίες των συγγενών αυτών των ανθρώπων, μέσω μουσικής και ποιημάτων.
“Ενδιαφερόμαστε να εξασφαλίσουμε την βέλτιστη υποστήριξη για τα μέλη της οικογένειας των ανθρώπων σε μακροχρόνια φυτική κατάσταση και σε κατάσταση ελάχιστης συνείδησης” λέει η Καθηγήτρια Σίλια Κίτζινγκερ (Celia Kitzinger). “Οι οικογένειες αυτών των ανθρώπων συχνά αισθάνονται απέραντη θλίψη και απελπισία για την κατάσταση του συγγενή τους και κάποιοι από αυτούς είναι εξοργισμένοι με το σύστημα υγείας, το οποίο είναι υπεύθυνο για την κατάσταση που βρίσκονται. Η έκφραση τέτοιων συναισθημάτων συχνά εκλαμβάνεται σαν δείγμα κάποιας παθολογίας – “Διαταραχή Παρατεταμένης Θλίψης”, “Τραυματική Αγχώδης Διαταραχή” κτλ. η οποία “θεραπεύεται” από ψυχολόγους ή άλλους συμβούλους οι οποίοι άθελά τους εμπλέκονται σε μια κατάσταση, προσπαθώντας να διαχειριστούν “δύσκολες οικογένειες”, αντί να βοηθάνε πραγματικά τις οικογένειες να αντιμετωπίσουν την ιατρική, νομική και κοινωνική κατάσταση που είναι υπαίτια για τα προβλήματά τους.” Οι αδερφές Κίτζινγκερ διεξάγουν πολλές εκπαιδευτικές συνεδρίες με επαγγελματίες υγείας για να τους βοηθήσουν να καταλάβουν καλύτερα την κατάσταση αυτών των ανθρώπων ώστε η παρέμβασή τους να είναι παραγωγική στις συμβουλευτικές συνεδρίες, στις συνεδρίες για τη λήψη ορθών αποφάσεων και στις συμβουλευτικές συνεδρίες που πραγματοποιούνται στο χώρο του ασθενή.
Το Σεπτέμβρη η Σίλια Κίτζινγκερ (Celia Kitzinger) βραβεύθηκε με το πρώτο βραβείο “Information on Ethical Issues” από τον Βρετανικό Ιατρικό Σύλλογο για την πληροφόρηση που παρέχει σε ηθικά ζητήματα. Η απονομή των βραβείων γινόταν στα πλαίσια της άρτιας πληροφόρησης των ασθενών. Τα βραβεία ενθαρρύνουν την αριστεία στην δημιουργία και διάδοση καλοσχεδιασμένων, προσβάσιμων και κλινικά ισορροπημένων πληροφοριών για τους ασθενείς. Ο κριτής των βραβείων του Βρετανικού Ιατρικού Συλλόγου επαίνεσε την ομάδα της Καθηγήτριας Κίτζινγκερ για τη δημιουργία: “μιάς ουσιαστικής, έντιμης και μοναδικής πηγής πληροφόρησης που θα προσφέρει γνώση, κατανόηση, ενδοσκόπηση και υποστήριξη σε αυτούς τους ανθρώπους… ανεκτίμητης αξίας για τις οικογένειες και τους ιατρούς”, επίσης προσθέτει: “Μέχρι στιγμής είναι η καλύτερη πηγή πληροφόρησης που έχω δει σε αυτά τα πέντε χρόνια που βρίσκομαι στη θέση του κριτή”.
Μετάφραση: Εμμανουέλα Σκαλίδη – Καθηγήτρια Αγγλικής Γλώσσας
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology
Πηγή: http://thepsychologist.bps.org.uk/supporting-relatives-patients-long-term-coma-states