Ο Σύλλογος Γονέων Reverse Rett Greece γεννήθηκε μέσα από την ανάγκη να ενώσουμε τις δυνάμεις μας για τα παιδιά μας. Παιδιά που διαγνώστηκαν με Σύνδρομο Rett – μια σπάνια, εξελικτική, νευροαναπτυξιακή διαταραχή που προσβάλλει κυρίως κορίτσια και συνοδεύεται από σοβαρούς περιορισμούς στην επικοινωνία, την κινητικότητα και την αυτονομία.
της Άννας Σάσσαλου – μητέρα της 8χρονης Σοφιλένιας, ενός υπέροχου παιδιού που έχει διαγνωστεί με Σύνδρομο Rett, αντιπρόεδρος Συλλόγου Γονέων Reverse Rett Greece.
Είμαστε γονείς από κάθε γωνιά της Ελλάδας, που γνωριστήκαμε μέσα από κοινές ανησυχίες, δύσκολες διαγνώσεις και πολλά αναπάντητα ερωτήματα. Αποφασίσαμε να δώσουμε φωνή στα παιδιά μας· να διεκδικήσουμε ενημέρωση, υποστήριξη, πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, αλλά και ένα καλύτερο μέλλον, με αξιοπρέπεια και αποδοχή.
Παρότι βρισκόμαστε ακόμα στη φάση της επίσημης νομικής σύστασης, οι δράσεις μας έχουν ήδη ξεκινήσει.
Στόχοι μας είναι:
- η δημιουργία ενός εξειδικευμένου Κέντρου Φροντίδας για το Σύνδρομο Rett στην Ελλάδα,
- η υποστήριξη των οικογενειών,
- η δικτύωση με επιστημονικούς φορείς και
- η προώθηση θεραπειών που βασίζονται στις τελευταίες ερευνητικές εξελίξεις.
Δεν ζητάμε οίκτο — ζητάμε κατανόηση, συνεργασία και μια κοινωνία που θα βλέπει πρώτα τον άνθρωπο.
Μαρτυρία: Η ιστορία της Άννας – μαμά της Σοφιλένιας
Το όνομά μου είναι Άννα Σάσσαλου και είμαι η μαμά της 8χρονης Σοφιλένιας, ενός υπέροχου παιδιού που έχει διαγνωστεί με Σύνδρομο Rett. Η ζωή μαζί της είναι γεμάτη αγάπη, αλλά και πολλές απαιτήσεις. Η καθημερινότητά μας είναι δύσκολη και χρειάζεται 24ωρη φροντίδα.
Η Σοφιλένια αγαπά τα τραγούδια από τα Στρουμφάκια, τις βόλτες και –πάνω απ’ όλα– τις αγκαλιές. Παρά τις δυσκολίες, έχει έναν μοναδικό τρόπο να σε κοιτάζει και να σε γεμίζει δύναμη.
Η εγκυμοσύνη και η γέννα κύλησαν φυσιολογικά. Όμως, όταν η Σοφιλένια ήταν περίπου 7–8 μηνών, άρχισα να παρατηρώ κάποια σημάδια. Κάτι δεν μου φαινόταν σωστό. Είχα ήδη μεγαλώσει τον γιο μου και είχα ένα μέτρο σύγκρισης. Έτσι, απευθύνθηκα στη φυσιοθεραπεύτριά μας, η οποία με παρέπεμψε σε παιδονευρολόγο και αναπτυξιολόγο. Η διάγνωση ήρθε όταν η Σοφιλένια ήταν δύο ετών: Σύνδρομο Rett.
Δεν είχα ξανακούσει ποτέ αυτή τη λέξη. Ήλπιζα ότι θα είναι κάτι διαχειρίσιμο. Όμως, η πραγματικότητα ήταν σκληρή.
Το Σύνδρομο Rett είναι μια σοβαρή νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Η Σοφιλένια δεν μπορεί να μιλήσει, να περπατήσει ή να χρησιμοποιήσει τα χεράκια της. Κάθε μετάλλαξη είναι διαφορετική, αλλά όλες έχουν κοινό παρονομαστή τις μεγάλες δυσκολίες.
Δεν θα πω ψέματα — βίωσα όλα τα δύσκολα συναισθήματα… Θυμό, λύπη, άγχος, αγωνία, πόνο. Όμως γρήγορα κατάλαβα πως έπρεπε να σταθώ όρθια και να εστιάσω σε ένα πράγμα: πώς να βελτιώσω την καθημερινότητα του παιδιού μου. Κάθε μέρα, παλεύουμε με τις επιληπτικές κρίσεις, τις άπνοιες, τις πνευμονίες – όλα όσα μπορεί να φέρει το Rett. Το μεγαλύτερο μου άγχος είναι να μην χρειαστεί νοσηλεία.
Αυτό που μου δίνει δύναμη είναι το χαμόγελό της. Το βλέμμα της. Η παρουσία της.
Φυσικά, και τα αδέλφια επηρεάζονται. Ανησυχούν. Ζουν κι εκείνα την αγωνία μας. Όμως, όπως κι εγώ, ελπίζουν.
Ο σύλλογος Reverse Rett Greece ήταν για εμάς ένα σημείο αναφοράς. Δεν είμαστε πια μόνοι. Μαζί λύνουμε προβλήματα, στηρίζουμε ο ένας τον άλλον και διεκδικούμε όσα δικαιούνται τα παιδιά μας.
Το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει σήμερα για το σύνδρομο, το Daybue, έχει εγκριθεί μόνο στην Αμερική από τον FDA. Το αναζητούμε κάθε μήνα με άγχος και ελπίζουμε ότι σύντομα θα εγκριθεί και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), ώστε να μπορούν όλα τα παιδιά μας να το λαμβάνουν χωρίς αβεβαιότητα – πάντα με τη συνεργασία του Υπουργείου Υγείας.
Πάνω από όλα, η ελπίδα μας είναι να ολοκληρωθούν με επιτυχία οι κλινικές δοκιμές για τη γονιδιακή θεραπεία. Να φτάσει η μέρα που η διάγνωση δεν θα είναι καταδίκη, αλλά απλώς μια πρόκληση με λύση.
Και κάτι ακόμα. Ελπίζω, εμείς, οι γονείς, να έχουμε την υγεία μας για να είμαστε δίπλα στα παιδιά μας όσο μας χρειάζονται.
Ονειρεύομαι μια κοινωνία που αγκαλιάζει τη διαφορετικότητα. Που αγαπά, σέβεται και αποδέχεται τους ανθρώπους όπως είναι.
Γιατί, όπως συνηθίζω να λέω: «Όλοι είμαστε διαφορετικοί και τίποτα δεν είναι δεδομένο».
Στηρίξτε μας
Αν θέλετε να γνωρίσετε καλύτερα το έργο του συλλόγου Reverse Rett Greece, να γίνετε συμμέτοχοι στην προσπάθειά μας ή να συνδεθείτε με άλλες οικογένειες που δίνουν τον ίδιο αγώνα, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:
Email: reverserettgreece@gmail.com
Έδρα: Αθήνα
Βρισκόμαστε στη διαδικασία επίσημης σύστασης του Συλλόγου, αλλά η φωνή μας ήδη δυναμώνει – με κάθε ιστορία, κάθε πράξη, κάθε βλέμμα.
Γράφει: η Άννα Σάσσαλου –μητέρα της 8χρονης Σοφιλένιας, ενός υπέροχου παιδιού που έχει διαγνωστεί με Σύνδρομο Rett, αντιπρόεδρος Συλλόγου Γονέων Reverse Rett Gree
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology