«Το όνομά μου είναι Φοίβη και από δω και πέρα θα σε φροντίζω εγώ», είπε και πήρε αγκαλιά τον καινούργιο της φίλο με τα παράξενα μάτια. Κι έτσι η περιπέτεια της μικρής Φοίβης με το λευκό μαλλιαρό κατσικάκι ξεκίνησε!
της Κατερίνας Κακούρη – Καλλιτέχνις
Τρισωμία 21 ή αλλιώς Σύνδρομο Down σύμφωνα με τους γενετιστές είναι μια χρωμοσωμική ανωμαλία που έχει μια πραγματικά σπάνια ιδιαιτερότητα. Τα άτομα με Σύνδρομο Down είναι ειλικρινή! Δεν υποκρίνονται! Είναι τα πιο ευαίσθητα, αυθόρμητα και διαχυτικά ανθρώπινα πλάσματα του πλανήτη μας και είναι υπέροχο να είμαστε όλοι μαζί!
Τρισωμία 21 ή αλλιώς Σύνδρομο Down λοιπόν, είναι μια χρωμοσωμική ανωμαλία που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής και αφορούν στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξη του ατόμου. Δεν κληροδοτείται, εκτός από τις σπάνιες περιπτώσεις που ο γονέας μπορεί να είναι φορέας του Μεταθετικού Συνδρόμου Down. Το άτομο δεν έχει Σύνδρομο Down, δεν υποφέρει δηλαδή από κάποια πάθηση, δε χρειάζεται φαρμακευτική περίθαλψη, ούτε αισθάνεται δυσφορία. Βρίσκεται απλά σε μια κατάσταση που η φύση όρισε. Τα πάντα στη φύση βρίσκονται σε αφθονία και σε μεγάλη ποικιλία. Έτσι, υπάρχουν τόσοι διαφορετικοί άνθρωποι, όσοι είμαστε αυτή τη στιγμή στον πλανήτη μας. Κανείς δε μοιάζει με κανέναν και όλοι μας έχουμε το μοναδικό, πολύτιμο αποτύπωμά μας. Μπορούμε να το χρησιμοποιήσουμε και να κάνουμε σπουδαία πράγματα!
Ωστόσο, πριν συμβούν όλα αυτά θα επιστρέψουμε για λίγο στην πραγματικότητα που η ραθυμία των πολλών έχει ορίσει. Και οι πολλοί είμαστε εμείς, η κοινωνία.
Οι πεποιθήσεις της κοινωνίας σε κάθε χρονική περίοδο της ανθρωπότητας είναι συνήθως περιοριστικές, μπλοκάρουν την εξέλιξη της ζωής και τη διαστρεβλώνουν. Αυτό έγκειται στο μικρό εύρος γνώσης της κάθε περιόδου που είχε ο άνθρωπος για τον ανθρώπινο οργανισμό και τη λειτουργία του και στην προτίμησή του για τεμπελιά.
Η κοινωνία αγαπάει να βάζει ταμπέλες και το κάνει από πάντα με συνέπεια. Είναι μια σταθερή και συνήθης συμπεριφορά που επιστρέφει σε αυτήν όταν χρειάζεται να επαναπροσδιοριστεί, για να μην το κάνει! Τη γεμίζει ασφάλεια και ταΐζει την αδράνεια και τη ραθυμία της, αφού είναι πάντα εύκολο και ξεκούραστο να μην κάνεις κάτι, παρά να κάνεις. Οτιδήποτε δε μοιάζει σε μας ή δε συμπεριφέρεται όπως εμείς απαιτεί προσπάθεια για ενσυναίσθηση, κριτική σκέψη, νέα πληροφορία, δοκιμή, αποτυχία, επιτυχία, κόπο.
Φανταστείτε λοιπόν, πώς θα νιώθατε και τι θα σκεφτόσασταν αν ενημερωνόσασταν από το γιατρό ότι το έμβρυο σας είναι με Σύνρομο Down. Αυτομάτως η διακοπή της κύησης είναι η λύση του προβλήματος, καθώς ένα τέτοιο πλάσμα θα αντιμετώπιζε σοβαρά προβλήματα υγείας, θα είχε μικρό προσδόκιμο ζωής, θα δυσκόλευε τη ζωή σας αφόρητα, θα σας περιόριζε κοινωνικά και φυσικά η καθημερινότητα για το ίδιο το παιδί θα ήταν δυσβάσταχτη, αφού τίποτα δεν είναι σχεδιασμένο για να του προσφέρει την ποιότητα ζωής που αξίζει. Έτσι, αυτός ο άνθρωπος δε δικαιούται να έρθει σε αυτόν τον κόσμο. Και αυτή είναι η γνώμη των πολλών.
Και προφανώς η πραγματικότητα.
Όμως τον κόσμο πάντα τον παρακινούν οι λίγοι, οι ελάχιστοι. Είναι φτιαγμένοι από την ίδια ύλη όπως όλοι οι άνθρωποι, διαφέρουν όμως σημαντικά σε μία αξία. Στην αφοσίωσή τους για προσωπική αριστεία, γνωρίζοντας βαθιά πως αυτή η αξία έχει νόημα μόνο αν μπορεί να προσφέρει και να ανυψώσει το κοινωνικό σύνολο, να προσθέσει γνώση και να ενισχύσει τη φυσική σύνδεση του ανθρώπου με τη θεία φύση του. Μόνο αν μπορεί να κάνει τον κόσμο ένα καλύτερο μέρος για όλους. Γιατί όλοι τρέχουμε μαζί και για τον ίδιο σκοπό, τη ζωή. Είμαστε συντροφικοί και έχουμε ανάγκη την αποδοχή, την κατανόηση, τη φροντίδα και την αγάπη. Τα ανθρώπινα πλάσματα αυτού του πλανήτη είναι τα πιο κακοποιημένα όλων, αφού έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη για αγάπη και έχουν λάβει τη λιγότερη. Κι έτσι, δεν μπορούν να την επιστρέψουν.
Αυτό όμως σταδιακά βελτιώνεται, καθώς το άτομο αναλαμβάνει την προσωπική του ευθύνη, στρέφεται προς τον εαυτό του και τον βελτιώνει. Η ίδια η εποχή αποδεικνύει κάτι τέτοιο, καθώς η καλή πλευρά της εποχής μας είναι η καλύτερη που γνώρισε ποτέ ο κόσμος και ο κόσμος θα είναι πάντα καλύτερος. Γνωρίζω, πως πολλοί θα απορήσετε με αυτήν την άποψη και πιθανόν θα την αμφισβητήσετε. Τη στηρίζω όμως ανυποχώρητα. Οι υποδομές για να φροντιστούν και να εκπαιδευτούν άνθρωποι με Σύνδρομο Down και οι οικογένειές τους δεν είναι καλές, είναι όμως καλύτερες από παλιά. Οι δάσκαλοι ειδικής αγωγής δεν έχουν τις απαραίτητες γνώσεις, έχουν όμως περισσότερες από παλιά. Και αυτό δείχνει τη δύναμη της ανθρώπινης φύσης για γνώση, εξέλιξη και προσφορά.
Ξεκίνησα να γράφω αυτό το άρθρο με μια φράση από το βιβλίο μου “Μήπως χάθηκες μικρούλη μου; #21downsyndrome” γιατί δηλώνει παρουσία, δύναμη και δέσμευση στο εδώ και το τώρα για αποδοχή, φροντίδα και αγάπη. Και αυτή είναι μια από τις αποστολές μου σε αυτήν τη ζωή!
Φανταστείτε τώρα έναν κόσμο με όλους εμάς τους διαφορετικούς ανθρώπους να συνυπάρχουμε και να προσφέρουμε στο σύνολο το καλύτερο που διαθέτουμε, μεχρί εκεί που μπορεί ο καθένας. Μην ξεχάσετε ότι η φαντασία προηγήθηκε κάθε μεγάλου επιτεύγματος και όλοι μαζί θα κάνουμε ακόμα σπουδαιότερα πράγματα!
Το βιβλίο μου διατίθεται σε σκληρότερη και ψηφιακή έκδοση σε Ελληνικά και Αγγλικά και αυτήν την περίοδο είναι προς αξιολόγηση στο Παιδικό Πανεπιστήμιο της Ζυρίχης, προκειμένου να χρησιμοποιηθεί ως εκπαιδευτικό υλικό στα ευρωπαϊκά σχολεία. Περισσότερες πληροφορίες για τη διάθεσή του μπορείς να βρεις στο instagram μου @katerina.kakouri.
Με σεβασμό,
Κατερίνα Κακούρη – Καλλιτέχνις