Με επιτυχία και συγκίνηση πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος εκπροσωπεί τους σπάνιους, υπερσπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 8 Μαρτίου 2025 στο Ξενοδοχείο «Στράτος Βασιλικός».
Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας συναντήθηκαν ασθενείς όλων των ηλικιών, φροντιστές και γονείς Σπάνιων Ασθενών με φορείς από την Πολιτεία, ιατρούς και εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών και συζητήθηκαν θέματα ιδιαιτέρως σημαντικά για τη Σπάνια κοινότητα, όπως η έγκαιρη διάγνωση, η διεύρυνση των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης, οι γενετικοί έλεγχοι, το ταξίδι του φαρμάκου, αλλά και οι διαπροσωπικές σχέσεις, η ψυχική ενδυνάμωση, οι ίσες ευκαιρίες στην Εργασία, αναπηρία και προσβασιμότητα, με επίκεντρο τη Συμπερίληψη.
Στόχος της Ημερίδας ήταν η οικοδόμηση της ευαισθητοποίησης, της ενδυνάμωσης των μελών της σπάνιας κοινότητας συμπεριλαμβανομένων και των αδιάγνωστων ασθενών με ΣΝ, στη συμπερίληψη, στην εξάλειψη του στίγματος και του αποκλεισμού των ασθενών με ΣΝ, καθώς και στην προώθηση της δικτύωσης μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων μερών στην υγεία και ολιστική προσέγγιση των σπάνιων ασθενών.
Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας πραγματοποιήθηκαν Ανοιχτές Συζητήσεις με θέματα «Ανεκπλήρωτες ανάγκες που θα ήθελα να καλυφθούν το 2025» και « Η Σπάνια σύνδεσή μας με τους άλλους».
Στις Ανοιχτές Συζητήσεις συμμετείχαν ως ομιλητές και ομιλήτριες εξαίρετοι επιστήμονες και εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων. Πιο συγκεκριμένα:
–η κα Λίνα Παλαιοδήμου, Νευρολόγος, Επιμελήτρια νευρολογικής κλινικής 401 ΓΣΝΑ, επιστημονική συνεργάτης Β’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο «Αττικόν», μέλος του διοικητικού συμβουλίου της ΕΕΣΠΟΦ
– η κα Σοφία Ντελίκου, Αιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους , Πρόεδρος Διοικούσας Τμήματος Ερυθρού Αιμοσφαιρίου και Αιμοσφαιρινοπαθειών Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Αθήνας
– η κα Λουκία Κατσίχτη, Σύμβουλος Γενετικής
– η κα Πέννυ Τριανταφυλλοπούλου, Παθολόγος,Medical Director Ipsen Greece ,Cyprus and Israel
– ο κος Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value , Access and External Affairs Chiesi Hellas
– η κα Φωφώ Καλύβα, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπ. Υγείας, Παιδίατρος
– ο κος Μάριος Ψυχάλης, Δήμαρχος Λυκόβρυσης – Πεύκης
– η κα Χριστίνα Κεφαλά, Human Resources Director AstraZeneca
– η κα Ελένη Σουκούρογλου, Ψυχολόγος -Ψυχοθεραπεύτρια και υπεύθυνη προγραμμάτων Ψυχολογικής Υποστήριξης του Συλλόγου «95»
– η κα Μαρία Τσίγκου, Απόφοιτη της Φαρμακευτικής και ο κος Αναστάσης Μερτζάνης , Μοριακός Βιολόγος, από την ομάδα νέων Galenians του Συλλόγου «95»
Στο πλαίσιο της συμπερίληψης η ομάδα “Hopeart” παρουσίασε μια διπλά συμπεριληπτική διαδραστική παράσταση με τίτλο “Homo Empathycus – Η εποχή των χρωμάτων“, στην οποία έπαιξαν ηθοποιοί και μουσικοί με και χωρίς αναπηρία με τη συμμετοχή του κοινού με ή χωρίς αναπηρία.
Επιπλέον πραγματοποιήθηκε Εργαστήριο Λογοτεχνικών και Θεατρικών Πειραμάτων από την ομάδα των Παυλίνας Μάρβιν, Ελένης Σουκούρογλου και Μαριάννας Σωτηροπούλου, που είχε ως στόχο, μέσω της καλλιτεχνικής έκφρασης να συνδέσει και να ενδυναμώσει την κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών.
Η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» πραγματοποιήθηκε με την ευγενική Υποστήριξη των εταιρειών Ipsen και AstraZeneca.
Πληροφορίες: https://rarealliance.gr/, 211 11 74 894/698 363 7474, rarealliance.gr@gmail.com