H αλήθεια είναι ότι όταν γινόμαστε γονείς, αναλαμβάνουμε ένα ρόλο που ποτέ, κανείς μας δεν έχει προετοιμαστεί (θεωρητικά ή πρακτικά) γι’ αυτόν. Όταν δε, το παιδί μας παρουσιάσει μια ευπάθεια ή μια αναπηρία, ο ρόλος αυτός γίνεται ακόμα πιο απαιτητικός και πιο δύσκολος.
της Πόπης Μάλεση – B.A, M.A Psychology
Καλούμαστε (και είναι αναγκαίο)…
- να γνωρίσουμε καλά την φύση της αναπηρίας του παιδιού μας,
- να αναγνωρίζουμε και να διαχειριζόμαστε τα δικά μας (και όχι μόνον) συναισθήματα, κατά την διάρκεια της ανάπτυξής του.
- να σχεδιάζουμε τη ζωή του παιδιού μας σε θέματα υγείας/ εκπαίδευσης/ ψυχαγωγίας/κοινωνικοποίησης/ ένταξη σε Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης(ΣΥΔ) κλπ.
- να ισορροπούμε πάντα τις σχέσεις μέσα στην οικογένεια (αδέλφια, σύζυγοι, παππούδες, θείοι/ες) και…
- να αναπτύσουμε σχέσεις με την κοινωνία στην οποία ζούμε και η οποία συχνά είναι αποστασιοποιημένη γιατί απλά δεν γνωρίζει την κατάσταση που αντιμετωπίζουμε.
Όλα αυτά μοιάζουν (και είναι επί της ουσίας) μια πολύ δύσκολη καθημερινότητα, με πολλά εμπόδια που συχνά μοιάζουν να είναι ανυπέρβλητα.
Δείτε | Ξεκινούν οι Oμάδες Γονέων ΑμεΑ του nevronas.gr! (Βίντεο)
Ναι, είναι αγχογόνα και τα αισθανόμαστε σαν ανυπέρβλητα. Όμως, μόνον όταν είμαστε μόνοι, χωρίς δίκτυα παροχών και υποστήριξης, είτε από φορείς (κρατικούς ή άλλους) είτε από την ίδια την κοινωνία μας.
Μια τέτοια στήριξη των γονιών σε όλα τα επίπεδα, με δυο φράσεις σημαίνει ότι από το: «είμαι μόνος/η, σε όλο αυτό που αντιμετωπίζω», καταλήγω να γνωρίζω ότι: «μπορώ να τα καταφέρω, για το παιδί μου, για εμένα και την οικογένειά μου».
Μια μορφή υποστήριξης, εμψύχωσης και εκπαίδευσης, σε όλη αυτήν την διαδρομή του γονιού, είναι και οι ομάδες που μπορεί να συμμετέχει, γνωστές ως Ομάδες Γονέων. Στην προκειμένη περίπτωση… Ομάδες Γονέων ΑμεΑ.
Οι γονείς απαντούν…
ΚΙΟΥΓΛΟΥ ΕΥΑΓΓΕΛΙΑ
Πότε ήταν η στιγμή που θέλησες να αναζητήσεις στήριξη, σε Ομάδα υποστήριξης Γονέων ΑμεΑ;
Κατά την διάρκεια του εγκλεισμού, λόγω πανδημίας, ένοιωσα την ανάγκη να συνδεθώ με γονείς που βιώνουν τις ίδιες δυσκολίες με την δική μου οικογένεια.
Αν μπήκες σε ομάδα, τί προσδοκούσες αρχικά απ΄ αυτήν την συμμετοχή σου;
Την επικοινωνία, την κατανόηση, την συμπαράσταση.
Από την συμμετοχή σου, ποια ήταν η γενική αίσθηση γι’ αυτό;
Γνώρισα εξαιρετικούς ανθρώπους! Αντλησα δύναμη, ανταλλάξαμε απόψεις και ιδέες.
Τί σκεφτόσουν για αυτές τις ομάδες, πριν αποφασίσεις να συμμετέχεις κι εσύ σε αυτές;
Ότι μόνο κατι καλό μπορώ να αποκομίσω. Και έτσι έγινε!
Βρίσκεις ότι υπήρξαν οφέλη για εσένα; …και με ποιά σειρά θα τα κατέτασσες;
Ναι, φυσικά! Η ώρα της ομάδας, ήταν για μένα μια ώρα εξομολόγησης, ώρα χαλάρωσης και αποφόρτισης.
Ηταν η δική μου ώρα.
Είχατε μπαμπάδες στην ομάδα σας; Αν όχι, γιατί πιστεύεις ότι συμβαίνει αυτό;
Όχι, δεν είχαμε. Πιστεύω ότι οι μπαμπάδες δυσκολεύονται περισσότερο να εκφράσουν τα συναισθήματά τους σε ανθρώπους που δεν γνωρίζουν.
Μέσα στην ομάδα σου, πέραν της ψυχολογικής υποστήριξης, υπάρχει η ανάγκη των γονιών για ενημέρωση και διεκδίκηση δικαιωμάτων των παιδιών τους για θέματα προσβασιμότητας σε υγεία, εκπαίδευση και εργασία; (πχ. Θέματα επιτροπών, Ειδικά σχολεία, Προσωπικός Βοηθός, υποστηριζόμενη εργασία, προσβάσιμη εκπαίδευση σε όλες τις βαθμίδες της κλπ).
Ναι, βεβαίως. Όλοι οι γονείς ψάχνουμε τρόπους να ενημερωθούμε. Η ομάδα βοηθάει πολύ σε αυτό.
Από τις ευρύτερες επαφές σου με άλλους γονείς, πώς θεωρείς ότι βλέπουν αυτές τις ομάδες υποστήριξης; Θέλουν να συμμετέχουν; Έχουν ενδοιασμούς; Χρειάζονται κάποιο κίνητρο;
Δεν γνωρίζω άλλους γονείς με παιδιά ΑμεΑ. Αν όμως αυτό συμβεί, σίγουρα θα τους το προτείνω.
Αν ήταν να περιγράψεις με μια φράση ή μια λέξη τις Ομάδες Γονέων ΑμεΑ, τί θα έλεγες;
ΑΓΚΑΛΙΑ… και μάλιστα σφιχτή!
Πώς βλέπουν οι γονείς ΑμεΑ τις ομάδες υποστήριξης;
Η Νάσια μας μιλάει για την εμπειρία της ως μέλος Ομάδας Γονέων ΑμεΑ!
Οι γονείς απαντούν…
Ολυμπία Λιάσκα
Πότε ήταν η στιγμή που θέλησες να αναζητήσεις στήριξη, σε Ομάδα υποστήριξης Γονέων ΑμεΑ;
Ήταν ένα μεγάλο διάστημα που ένιωθα μόνη κι ότι κανένας από τον περίγυρό μου δε μπορεί να καταλάβει πραγματικά αυτό που ζούμε σαν οικογένεια. Όταν είδα την ανάρτηση στο facebook μου φάνηκε σαν όαση στην έρημο και αμέσως δήλωσα συμμετοχή.
Αν μπήκες σε ομάδα, τί προσδοκούσες αρχικά απ΄ αυτήν την συμμετοχή σου;
Μπήκα σε ομάδα γονέων του nevronas.gr. Προσδοκούσα να ακουστώ, να νιώσω αποδοχή, ότι ανήκω σε μία όμαδα που με καταλαβαίνει και δε με κρίνει κι ότι μπορώ να μιλήσω ελεύθερα για το πρόβλημά μου.
Από την συμμετοχή σου, ποια ήταν η γενική αίσθηση γι’ αυτό;
Ήταν αίσθηση ανακούφισης, αρχικά. Ένιωσα πάρα πολύ άνετα στην ομάδα, ζεστά, φιλικά και αγαπησιάρικα. Δέσαμε πολύ σαν ομάδα και σίγουρα βοήθησε πολύ και η ψυχολόγος-συντονίστρια σε αυτό, με την απλότητα, την καλοσύνη της, την αγκαλιά της και σίγουρα την εμπειρία της πάνω στο κομμάτι του αυτισμού.
Τί σκεφτόσουν γι’ αυτές τις ομάδες, πριν αποφασίσεις να συμμετέχεις κι εσύ σε αυτές;
Σκεφτόμουν αν είναι όντως βοηθητικές ή αν απλά οι γονείς που συμμετέχουν αναπαράγουν δυσάρεστες στιγμές και θρηνούν.
Βρίσκεις ότι υπήρξαν οφέλη για εσένα; …και με ποιά σειρά θα τα κατέτασσες;
Φυσικά υπήρξαν οφέλη και νιώθω ευγνώμων γι’ αυτά. Ένιωσα… δημιουργική, δυνατή, ικανή, αποδεκτή, ευχάριστη, χρήσιμη.
Είχατε μπαμπάδες στην ομάδα σας; Αν όχι, γιατί πιστεύεις ότι συμβαίνει αυτό;
Είχαμε,τους συζύγους μας, σαν “guests”, όποτε μπορούσαν γιατί τα ωράρια εργασίας τους ήταν λίγο περίεργα. Συγκεκριμένα στη δική μου οικογένεια, ο μπαμπάς μας θα έπρεπε να κρατάει τη μικρή, για να μπορώ εγώ να είμαι στην ομάδα.
Μέσα στην ομάδα σου, πέραν της ψυχολογικής υποστήριξης, υπάρχει η ανάγκη των γονιών για ενημέρωση και διεκδίκηση δικαιωμάτων των παιδιών τους για θέματα προσβασιμότητας σε υγεία,εκπαίδευση και εργασία; ( πχ. Θέματα επιτροπών, Ειδικά σχολεία, Προσωπικός Βοηθός, υποστηριζόμενη εργασία, προσβάσιμη εκπαίδευση σε όλες τις βαθμίδες της κλπ).
Φυσικά και υπάρχει. Θέλουμε να κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε για τα παιδιά μας.
Από τις ευρύτερες επαφές σου με άλλους γονείς, πώς θεωρείς ότι βλέπουν αυτές τις ομάδες υποστήριξης; Θέλουν να συμμετέχουν; Έχουν ενδοιασμούς; Χρειάζονται κάποιο κίνητρο;
Σίγουρα υπάρχουν ενδοιασμοί. Καλώς ή κακώς, εμείς οι «ειδικοί» γονείς, κάποιες φορές, έχουμε την τάση να κλεινόμαστε πολύ στον εαυτό μας και να δυσκολευόμαστε πάρα πολύ να βγούμε.
Έχει τύχει να γνωρίσω μια μαμά παιδιού με πολλές δυσκολίες που πολύ θαυμάζω για τη δύναμή της, η οποία όταν της ανέφερα για ομάδα μου λέει: «μπα… εγώ δε θέλω θα γίνω σίγουρα χειρότερα». Οπότε, μπορεί κάπως έτσι να σκέφτονται κι άλλοι γονείς.
Ίσως να χρειάζονται κάποιο κίνητρο για να βρουν τη δύναμη να βγουν από το τέλμα τους.
Αν ήταν να περιγράψεις με μια φράση ή μια λέξη τις Ομάδες Γονέων ΑμεΑ, τί θα έλεγες;
Χα! Χα!… «Άγγελοι του Τσάρλι» <3 … και για να το διευκρινίσω… έτσι ονόμασε την ομάδα μας η συντονίστρια-ψυχολόγος. Γιατί, όπως διαπιστώσαμε τελικά και οι ίδιες, έχουμε πολλή δύναμη, αγάπη και χαρά μέσα μας, να εκπληρώσουμε την αποστολή μας, δηλαδή να στηρίξουμε τα παιδιά μας και την οικογένειά μας.
Συνέντευξη-Παρουσίαση-Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology