H αλήθεια είναι ότι όταν γινόμαστε γονείς, αναλαμβάνουμε ένα ρόλο που ποτέ, κανείς μας δεν έχει προετοιμαστεί (θεωρητικά ή πρακτικά) γι’ αυτόν. Όταν δε, το παιδί μας παρουσιάσει μια ευπάθεια ή μια αναπηρία, ο ρόλος αυτός γίνεται ακόμα πιο απαιτητικός και πιο δύσκολος.
Καλούμαστε (και είναι αναγκαίο)… να γνωρίσουμε καλά την φύση της αναπηρίας του παιδιού μας, να αναγνωρίζουμε και να διαχειριζόμαστε τα δικά μας (και όχι μόνον) συναισθήματα, κατά την διάρκεια της ανάπτυξής του. Να σχεδιάζουμε τη ζωή του σε θέματα υγείας/ εκπαίδευσης/ ψυχαγωγίας/ κοινωνικοποίησης κλπ, να ισορροπούμε πάντα τις σχέσεις μέσα στην οικογένεια (αδέλφια, σύζυγοι, παππούδες, θείοι/ες) και να αναπτύσουμε σχέσεις με την κοινωνία στην οποία ζούμε και η οποία συχνά είναι αποστασιοποιημένη γιατί απλά δεν γνωρίζει την κατάσταση που αντιμετωπίζουμε.
Όλα αυτά συνθέτουν, επί της ουσίας, μια πολύ δύσκολη καθημερινότητα, με πολλά εμπόδια που συχνά μοιάζουν να είναι ανυπέρβλητα.
Ναι, είναι αγχογόνα και τα αισθανόμαστε σαν ανυπέρβλητα. Όμως, μόνον όταν είμαστε μόνοι, χωρίς δίκτυα παροχών και στήριξης, είτε από φορείς (κρατικούς ή άλλους) είτε από την ίδια την κοινωνία μας.
Μια μορφή υποστήριξης, εμψύχωσης και εκπαίδευσης, σε όλη αυτήν την διαδρομή του γονιού, είναι και οι ομάδες που μπορεί να συμμετέχει, γνωστές ως Ομάδες Γονέων.
Δήλωσε συμμετοχή στις Oμάδες Γονέων ΑμεΑ του nevronas.gr!
Μιλάμε με την κα Νάσια Μπουλασίκη, μητέρα της 16χρονης Έλενας που είναι αυτιστική.
Η κα Νάσια μας δίνει την δική της άποψη, από την εμπειρία της ως μέλος Ομάδας Γονέων ΑμεΑ.
Νάσια, πότε ήταν η στιγμή που θέλησες να αναζητήσεις στήριξη, σε Ομάδα υποστήριξης Γονέων ΑμεΑ;
Αυτό έγινε πριν από 4 χρόνια.
Πόσο καιρό, συμμετέχεις στην ομάδα που είσαι και ποια η αίσθηση γι’ αυτό;
Δύο χρόνια είμαι σε αυτήν την ομάδα και η κυρίαρχη αίσθηση είναι ότι «δεν είμαι μόνη».
Επίσης σκέφτομαι ότι μέχρι εκείνη τη στιγμή δε μου είχε δοθεί η ευκαιρία, γιατί προσπαθούσα να καλύψω πρώτα τις ανάγκες του παιδιού. Να διαμορφώσω δηλαδή ένα περιβάλλον που να χωράμε όλοι.
Τί σκεφτόσουν για αυτές τις ομάδες, πριν αποφασίσεις να συμμετέχεις κι εσύ σε αυτές;
Η μεγαλύτερη συστολή μου ήταν η ντροπή που ένιωθα… στο να εκτεθώ συναισθηματικά μπροστά και σε άλλους ανθρώπους.
Στο να ξεπεράσω αυτή την δυσκολία μου, βοήθησαν οι συντονιστές της ομάδας αυτής, αλλά και το φιλικό κλίμα που επικράτησε μεταξύ όλων μας.
Έχετε μπαμπάδες στην ομάδα σας;
Ναι, συμμετέχουν τρεις μπαμπάδες και είμαι σίγουρη ότι θα ήθελαν και άλλοι να παρευρίσκονται στις συναντήσεις μας αλλά, λόγω των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, αδυνατούν.
Πώς βλέπεις εσύ την τοποθέτησή τους στο θέμα της αναπηρίας του παιδιού τους, και τον ρόλο τους μέσα στην οικογένεια; (υπάρχουν διαφορές ανάμεσα στους άντρες και στις γυναίκες ως προς αυτό;)
Σαφώς και υπάρχουν διαφορές. Οι άντρες, συχνά, και κυρίως λόγω επαγγελματικών υποχρεώσεων επωμίζονται λιγότερα καθημερινά καθήκοντα ως προς το μεγάλωμα και την εκπαιδευση του παιδιού. Δείχνουν να εκλογικεύουν καλύτερα τις καταστάσεις, ελέγχοντας περισσότερο τα συναισθήματά τους.
Θεωρώ πως όταν υπάρχουν πατεράδες, που είναι ενεργοί στο ρόλο τους, απαλύνουν με τον τρόπο τους αυτή τη δύσκολη κατάσταση.
Το έχω στο μυαλό μου ως εξής…. “μητέρα = στοργή” και “πατέρας = υποστήριξη”… μια δυνατή ισορροπία, όταν επιττυγχάνεται.
Νάσια, εσύ, τί προσδοκούσες αρχικά απ΄ αυτήν την συμμετοχή σου, στην Ομάδα Γονέων;
Να ακούσω… Να μάθω… Να συζητήσω… Να αισθανθώ ότι δεν είμαι μόνη μου.
Υπήρξαν οφέλη για εσένα; …και με ποιά σειρά θα τα κατέτασσες; (επιγραμματικά)
Το να ξεπεράσω το αίσθημα “ντροπής”.
Να μοιραστώ εμπειρίες και συναισθήματα.
Να νιώσω την φιλικότητα, την παρατηρητικότητα και την εξωστρέφεια.
Να βιώσω τον σεβασμό στον άνθρωπο και σε όποια ιδιαιτερότητα.
Μέσα στην ομάδα σου, πέραν της ψυχολογικής υποστήριξης, υπάρχει η ανάγκη των γονιών για ενημέρωση και διεκδίκηση δικαιωμάτων των παιδιών τους για θέματα προσβασιμότητας σε υγεία,εκπαίδευση και εργασία; ( πχ. Θέματα επιτροπών, Ειδικά σχολεία, Προσωπικός Βοηθός, υποστηριζόμενη εργασία, προσβάσιμη εκπαίδευση σε όλες τις βαθμίδες της κλπ).
Η ανάγκη αυτή, των γονιών, που ήταν μέλη της ομάδας μας υπήρχε και δυστυχώς θα συνεχίσει να υπάρχει.
Λέω δυστυχώς γιατί αυτές οι ανησυχίες δε θα έπρεπε να υπήρχαν καν, για να συζητιούνται στις ομάδες.
Γι’ αυτά τα θέματα θα έπρεπε να είχε μεριμνήσει το ίδιο το κράτος και να μην αναγκαζόμαστε εμείς οι γονείς να μπαίνουμε συνεχώς στη διαδικασία να διεκδικούμε τα αυτονόητα.
Από τις ευρύτερες επαφές σου με άλλους γονείς, πώς θεωρείς ότι βλέπουν αυτές τις ομάδες υποστήριξης; Θέλουν να συμμετέχουν; Έχουν ενδοιασμούς; Χρειάζονται κάποιο κίνητρο;
Ναι θέλουν να συμμετέχουν, χρειάζονται υποστήριξη και αυτό το αναγνωρίζουν και οι ίδιοι, αλλά δυστυχώς οι περισσότεροι έχουν πολύ κούραση, πολλές υποχρεώσεις και λίγο ΧΡΟΝΟ!
Αν ήταν να περιγράψεις με μια φράση ή μια λέξη τις Ομάδες Γονέων ΑμεΑ, τί θα έλεγες;
Α Λ Λ Η Λ Ο Υ Π Ο Σ Τ Η Ρ Ι Ξ Η
Νάσια, σε ευχαριστούμε πολύ γι’ αυτήν την συνέντευξη.
Δήλωσε συμμετοχή στις Oμάδες Γονέων ΑμεΑ του nevronas.gr!