Η Μένια Κουκουγιάννη ασχολείται με τον οργανωμένο εθελοντισμό γύρω από τον παιδικό καρκίνο εδώ και περίπου έξι χρόνια, κυρίως μέσω της ΑΜΚΕ karkinaki της οποίας είναι συνιδρύτρια, ενώ συμμετέχει σε πολυάριθμους οργανισμούς στην Ελλάδα αλλά και διεθνώς.
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Κarkinaki
Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία karkinaki είναι φορέας για τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, δουλεύοντας «εντός συστήματος για να καταφέρουμε να αλλάξουμε πολιτικές και να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών και των φροντιστών τους». «Ιδρύθηκε πριν έξι χρόνια από γονείς που τα παιδιά μας νόσησαν από παιδικό καρκίνο και θελήσαμε να ενώσουμε τις δυνάμεις μας για να αλλάξουμε κάποια πράγματα που θεωρήσαμε και θεωρούμε ότι πρέπει να αλλάξουν στην παιδιατρική ογκολογία στην Ελλάδα αλλά και στον υπόλοιπο κόσμο».
Ξεκίνησε από προσωπικά βιώματα δηλαδή, όπως άλλωστε και οι περισσότεροι σύλλογοι και φορείς ασθενών και ασθενειών.
«400.000 παιδιά και έφηβοι 0-19 ετών αναπτύσσουν καρκίνο κάθε χρόνο σε όλο τον κόσμο»
Στην Ελλάδα νοσεί περίπου ένα παιδί την ημέρα
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δε δίνει ιατρικές συμβουλές – αυτή είναι αρμοδιότητα εξειδικευμένων γιατρών. Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ διεκδικεί την βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, υπερασπίζεται τα δικαιώματα αυτών των παιδιών, προσφέρει “ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε γονείς παιδιών που νόσησαν και εφήβους – survivors”,και ενημερώνει με στόχο την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.
«Ο καρκίνος δεν είναι μια ίωση ή μια κοινή ασθένεια». Δεν υπάρχει προδιαγεγραμμένη μέθοδος αντιμετώπισής του, με αποτέλεσμα οι οικογένειες και οι ασθενείς να βρίσκονται σε μια διαρκή αμφιβολία λόγω μη-εξοικίωσης, για την πορεία που ακολουθούν. Συχνή συνέπεια αυτού είναι ακόμη και οι φίλοι και ο ευρύτερος κοινωνικός περίγυρος να πουν κάτι λάθος παρά τις καλύτερές τους προθέσεις. “Αλλά πρέπει και η Πολιτεία να είναι δίπλα στον ασθενή”.
Ο παιδικός καρκίνος στην Ελλάδα
«Όταν μιλάμε για παιδιά, όλοι θέλουμε να ακούσουμε και να βοηθήσουμε.
Κανένας δεν θέλει να υποφέρει ένα παιδί»
Ισχύει ότι κανείς μας δεν θέλει να δει τα παιδιά να υποφέρουν. Οι ιατρικές υποδομές της χώρας όμως δε φαίνεται να το αντικατοπτρίζουν αυτό καθώς “η αύξηση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού παραμένει πάγιο αίτημά μας όπως και όλων των συλλόγων ασθενών” ειδικά όταν μιλάμε για σπάνιες παθήσεις όπως ο παιδικός καρκίνος.
Ο παιδικός καρκίνος, τόσο λόγω της ηλικίας των ασθενών όσο και λόγω της διαφοράς μεταξύ των ειδών παιδικού καρκίνου με τον καρκίνο των ενηλίκων, δεν είναι συνήθως στην ατζέντα της γενικής ογκολογίας, αν και τον τελευταία καιρό γίνονται προσπάθειες από την επιστημονική κοινότητα…
Στον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας δεν υπάρχει εξειδικευμένη παρακολούθηση εφόρου ζωής. Δεν υπάρχουν στην χώρα μας δημόσιες δομές παρακολούθησης των παιδιών μετά το τέλος της θεραπείας τους, οι λεγόμενες Follow-Up κλινικές, κλινικές που θα παρακολουθούν τους survivors των παιδιατρικών καρκίνων, ακόμη και όταν αυτοί θα ενηλικιωθούν.
Ο ηλεκτρονικός φάκελος των ασθενών κρίνεται απαραίτητος για την παρακολούθηση των επιβιωσάντων από καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.
Ένα αίτημα του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, από την ίδρυση του, ήταν και το Εθνικό Μητρώο Παιδιών με Καρκίνο. Ένα αίτημα που έγινε δεκτό από την Πολιτεία και από τον Ιούνιο του 2021 λειτουργεί στην χώρα μας το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Νεοπλασίες.
Παιδικός καρκίνος στο εξωτερικό
Κάποιες παροχές υγείας που είναι αδιαπραγμάτευτες στο εξωτερικό, συνεχίζουν να λείπουν από το ελληνικό κράτος. Παρατηρούμε όμως, ότι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε, είναι σχεδόν κοινά στην Ευρώπη.
Η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και η βελτίωση συνθηκών νοσηλείας και ανάρρωσης παραμένει διαρκής ανάγκη ανεξαρτήτως χώρας.
Η έρευνα γύρω από τον παιδικό καρκίνο και γενικά τις σπάνιες παθήσεις (που ως επί το πλείστον αφορούν παιδιά) είναι περιορισμένη, με τα ερευνητικά κέντρα να λείπουν και τα ηθικά και τεχνικά ζητήματα που αφορούν τους παιδιατρικούς πληθυσμούς να δυσκολεύουν την ανάπτυξη νέων κλινικών ερευνών.
Podcast | Ο Ήρωας κι ο Δράκος… για τον Παιδικό Καρκίνο
Όμως, όπως αναφέρει και η Μένια, πλέον “με την παγκοσμιοποίηση, το ίντερνετ, την πρόσβαση στην πληροφορία, την συνεργασία αλλά και την εμπειρία της πανδημίας έχουν αλλάξει λίγο οι νοοτροπίες και οι συνθήκες της καθημερινότητας”.
Τα παιδιά που πάσχουν από παιδικό καρκίνο
Επιστρέφοντας στους ασθενείς, τα παιδιά, αναρωτιόμουν αν επουλώνεται ποτέ το τραύμα του καρκίνου σε μια τόσο τρυφερή ηλικία.
Η Μένια λέει πως “μπορεί η πληγή να κλείσει αλλά με την παραμικρή ευκαιρία θα ξαναματώσει”. Και μοιάζει απόλυτα λογική αυτή η μεταφορά όταν μιλάμε για τη ζωή ακόμη και μετά τον παιδικό καρκίνο. Ακόμη και ένας πολύ μικρός σε ηλικία ασθενής, ενδέχεται να κρατήσει μνήμες από την περιπέτειά του με τον καρκίνο. Παρόλα αυτά, αν δεν θυμάται από μόνο του, κάποια νοσηλεία ή περιπέτεια υγείας στο μέλλον ενδέχεται να επαναφέρει μνήμες και ανησυχίες.Για αυτό είναι σημαντικό το δικαίωμα στη μακροχρόνια ιατρική και ψυχοκοινωνική περίθαλψη του ασθενούς. “Πρέπει να σπάσουμε το ταμπού της ψυχικής υγείας και να αναγνωρίσουμε τη μεγάλη αξία που έχει η ψυχολογική υποστήριξη όχι μόνο του παιδιού που νοσεί αλλά και ολόκληρης της οικογένειάς του”.
«Οι γονείς που το περάσαμε θα είμαστε πάντα μαζί τους. Ακόμη και να μη θυμούνται οι μικροί ασθενείς, οι γονείς θα θυμούνται πάντα!»
Η ανησυχία για την υγεία του παιδιού είναι πάντα κομμάτι της άγραφης ιστορίας της οικογένειας. “Δεν πρόκειται να το ξεχάσω ποτέ. Μπορεί να το έχω ξεπεράσει, να το έχω αφήσει πίσω μου, αλλά πάντα θα κουβαλάω το άγχος, τον φόβο, την θλίψη!”, αναφέρει η Μένια, μητέρα παιδιού που είχε καρκίνο. “Προσπαθώ να το αφήσω πίσω μου και να μην επηρεάζει ούτε εμένα ούτε την οικογένειά μου με τα δύο παιδιά μου”.
Η Μένια όμως επιλέγει να βλέπει τη θετική πλευρά. “Τα τελευταία χρόνια η χώρα μας έχει κάνει πολύ σημαντικά βήματα στο χώρο της υγείας, έχουμε αξιόλογες φωνές ασθενών και εντός Ελλάδας αλλά και ευρωπαϊκά”.
Για όσους μάχονται αυτή τη στιγμή με το καρκίνο, η Μένια συστήνει ψυχραιμία ειδικά για τους γονείς που παίρνουν αποφάσεις για την υγεία του παιδιού, επικοινωνία με τους γιατρούς και “να ζητούν βοήθεια για τα πάντα όταν την έχουν ανάγκη”.
Συνέντευξη: της Μένια Κουκουγιάννη, συνιδρύτριας της ΑΜΚΕ karkinaki στη Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφο