Ο Τάσος είναι 50 ετών, είναι αυτιστικός χαμηλής λειτουργικότητας, χωρίς “χρήσιμο” λόγο. Μένει σε μια ΣΥΔ* τις καθημερινές, επιστρέφοντας στο σπίτι του για Σαββατοκύριακο. Η ζωή του στη δομή είναι καλή, με τη δομή να τον γνωρίζει καλά και να βρίσκεται σε συστηματική επικοινωνία με την οικογένειά του, και ειδικά με την αδερφή και δικαστική συμπαραστάτριά του, Μαίρη. Παρά όμως την καλή διάθεση και την προσπάθεια της δομής, η Μαίρη δεν παύει να συναντά διαρκώς εμπόδια, κυρίως λόγω της ανεπάρκειας στην δημόσια ιατρική περίθαλψη για περιπτώσεις όπως αυτή του Τάσου.
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
*Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης: χώροι που διατίθενται για τη μόνιμη διαβίωση ατόμων με -νοητική κυρίως- αναπηρία
Η Μαίρη τόνισε ότι γενικότερα είναι ευχαριστημένη από τη ΣΥΔ, καθώς «ενδιαφέρονται και τον ξέρουν» αλλά η έλλειψη επαρκούς προσωπικού από τη μεριά τους, ειδικά σε περιπτώσεις ιατρικών εξετάσεων ή επεμβάσεων του Τάσου εκτός δομής, είναι κάτι που επιβαρύνει την ίδια και την οικογένειά τους. «Ένας αυτιστικός όταν νοσηλεύεται σε ένα νοσοκομείο, πρέπει να συνοδεύεται από κάποιον από τη δομή», αφού δυστυχώς «το νοσοκομείο δεν τον αναλαμβάνει, οι νοσηλευτές δεν ξέρουν».
Δημόσια ιατρική περίθαλψη σε αυτιστικούς χαμηλής λειτουργικότητας…
Οι εμπειρίες της συνοδεύοντας τον αδερφό της σε νοσοκομεία είναι οριακά τραυματικές, αφού βρίσκεται μόνη της να προσπαθεί να συνεργαστεί με τον χαμηλής λειτουργικότητας αυτιστικό Τάσο. Δεν είχαν, αναφέρει η Μαίρη, ούτε την αρμόζουσα εκπαίδευση αλλά ούτε και τη διάθεση να βοηθήσουν ένα άτομο σαν τον Τάσο. «Οι νοσηλευτές των συμβατικών νοσοκομείων φοβούνται τους αυτιστικούς ασθενείς, οι τραυματιοφορείς δεν ήθελαν να τον σηκώσουν να τον μεταφέρουν».
«Το σύστημα φαίνεται να αγνοεί αυτή την ανάγκη-ίσως θεωρεί ότι οι αυτιστικοί έχουν άριστη υγεία και δεν θα χρειαστούν ιατρούς».
Σε μια άλλη περίπτωση ζητήματος υγείας του Τάσου, όταν βρέθηκε σε ιδιωτικό ιατρείο, γιατροί και νοσηλευτές φαίνονταν πιο πρόθυμοι να τον εξυπηρετήσουν και ήταν πιο θετικοί προς αυτόν. Όμως εκείνη τη φορά συνεργάστηκε με ιδιωτικό φορέα που έψαξε να βρει η ίδια, με προφανή οικονομική επιβάρυνση, αλλά εξακολουθούσε να τον συνοδεύει και η ίδια, επιβαρύνοντας επιπλέον το πρόγραμμά της. «Έχω μια απαιτητική δουλειά και χρειάστηκε να πάρω πάρα πολλές άδειες τους τελευταίους μήνες».
Η μακράν καλύτερη εμπειρία για τον ίδιο τον Τάσο αλλά και για την Μαίρη, ως συνοδό του, ήρθε στο Ασκληπιείο Βούλας όπου πήγαν για να εξεταστεί από το τμήμα οδοντιατρικών θεραπειών σε ΑμεΑ.
«Ήταν εξοικειωμένοι με ΑμεΑ- πήγα να τους εξηγήσω [πως να τον βοηθήσουν] και μου είπαν «ηρεμήστε κυριά μου, ξέρουμε τι να κάνουμε, κάθε μέρα το κάνουμε». Κατάφεραν σε μια μόνο μέρα να κάνουν μια ακτινογραφία, ενώ όταν η Μαίρη έφυγε για να προσκομίσει ένα απαραίτητο έγγραφο, «ώσπου να γυρίσω τον βρήκα καθιστό, σε ήρεμη κατάσταση να του κάνουν την εξέταση». Δεν χρειάζεται ιδιαίτερη εξειδίκευση η συνοδεία του Τάσου, μονάχα μια προσέγγιση «με υπομονή και αρκετή προσπάθεια». Αυτή τη συμπεριφορά επέδειξαν στο συγκεκριμένο θεραπευτήριο, για αυτό και οι εξετάσεις του ήταν επιτυχείς και δεν ήταν χρονοβόρες.
«Κανονικά όλα τα νοσοκομεία θα έπρεπε να μπορούν να περιθάλπτουν τα ΑμεΑ».
Στο νοσοκομείο με τον αυτιστικό γιο μου… Αν υπήρχε εξειδικευμένο προσωπικό
Στο νοσοκομείο με τον αυτιστικό γιο μου… Αν υπήρχε εξειδικευμένο προσωπικό
Δυστυχώς, αν και έχει ψάξει η Μαίρη, δεν μπορεί να βρει ένα δημόσιο νοσοκομείο για ΑμεΑ με μειωμένη λειτουργικότητα, ή ακόμη και για άτομα με γενικά θέματα προσβασιμότητας, όπως οι ηλικιωμένοι. Έχει μάθει ότι θα μπορούσε να δεχθεί την αρμόζουσα ιατρική περίθαλψη ο Τάσος μόνο «στο Δρομοκαΐτειο, όπου θα έμπαινε για μια ημέρα μετά από εισαγγελική εντολή».
«Καταλαβαίνετε τι έπαθα όταν το άκουσα αυτό. Να πάω στο Δρομοκαΐτειο, δεμένο, έναν άνθρωπο σχετικά συνεργάσιμο, στο οικοτροφείο του, που επισκέπτεται την οικογένεια του τα σαββατοκύριακα και που δεν υπήρξε ποτέ στην 50χρονη ζωή του επιθετικός»;
Κάτι τέτοιο είναι πραγματικά αδιανόητο.
«Θα έπρεπε να υπάρχει ένα τμήμα ειδικό για ΑμεΑ, σε κάθε νοσοκομείο (π.χ. γυναικολογικό νοσοκομείο, χειρουργική κλινική κλπ.)».
Οι αυτιστικοί χαμηλής λειτουργικότητας είναι δυστυχώς «ο φόβος και ο τρόμος όλων. Φοβούνται ότι θα είναι επιθετικοί και σηκώνουν τα χέρια ψηλά πριν καν τους γνωρίσουν».
Επιπρόσθετα, η περίοδος της πανδημίας ήταν ιδιαίτερα επώδυνη για τον Τάσο, την Μαίρη και όλη την οικογένειά τους, λόγω των περιορισμών από τη ΣΥΔ, αλλά και τους γενικούς περιορισμούς που υπήρχαν. «Ακόμα και σήμερα κάθε φορά που επισκέπτεται το σπίτι του και προκειμένου να επιστρέψει στη ΣΥΔ, χρειάζεται να κάνει ιδιωτικά PCR test, το οποίο το πληρώνουμε, τον αγχώνει πολύ ως διαδικασία και μας χαλάει σε όλη την οικογένεια το Σαββατοκύριακο που περιμένουμε να τον δούμε.»
«Το πόσο η ζωή σου με ένα αυτιστικό άτομο στην οικογένεια, υπόκειται στο τυχαίο, είναι τρομερό».
Η Νομική και Φορολογική ανασφάλεια των ΑμεΑ…
Σε αυτό το πλαίσιο, η Μαίρη μίλησε για το ότι αναζητά βοήθεια από δικηγόρους και φοροτεχνικούς ειδικευμένους σε θέματα αναπήρων, διότι οι περισσότεροι επαγγελματίες δεν ασχολούνται με ζητήματα ΑμεΑ.
Ένα πρόβλημα για το οποίο μου μίλησε, είναι η άυλη συνταγογράφηση για τον Τάσο, καθώς δεν δέχεται η πλατφόρμα τον αριθμό της για τα φάρμακά του, αφού είναι κατειλημμένο από την άυλη άλλου ατόμου (της ίδιας). «Αλλά ο Τάσος δεν μπορεί να έχει δικό του κινητό».
Δικαστική Συμπαράσταση! Μια «ατιμωτική» διαδικασία για τους γονείς…
Ένα ακόμη θέμα που αντιμετωπίζει είναι ότι το αυτοκίνητο ΑμεΑ στο όνομα του Τάσου– δεν γνωρίζουν πώς πρέπει να το δηλώσουν μια και ο Τάσος δεν έχει εισόδημα και δεν υποβάλει δήλωση. Σε δήλωση άλλου μέλους της οικογένειας δεν μπορεί να συμπεριληφθεί γιατί δεν είναι στην κυριότητα τους. «Δεν θα έπρεπε να υπάρχει ειδική ρύθμιση; Εγώ πως θα βγάλω άκρη με όλα αυτά μόνη μου»;
«Ο συγγενής που έχει αναλάβει ένα αυτιστικό άτομο βρίσκεται ολομόναχος να έχει να αντιμετωπίσει τη δυσκολία επικοινωνίας με το άτομο αυτό, όλη τη γραφειοκρατία και το σύστημα υγείας, αλλά και την έλλειψη ειδικών να τον βοηθήσουν».
«Αισθάνομαι τόσο μόνη και αβοήθητη σε οτιδήποτε έχει να κάνει με τον Τάσο»
Γράφει: η Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology