Συνήθως όταν μιλάμε για αναπηρία μέσα στην οικογένεια, βλέπουμε μόνο την οπτική των γονιών που μεγαλώνουν ανάπηρα παιδιά. Πόσες φορές όμως ακούμε τα αδέρφια τους, τους συντρόφους τους, τους ίδιους τους ανάπηρους και μάλιστα όταν είναι γονείς και μεγαλώνουν τα δικά τους παιδιά;
του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας παιδιού στο Φάσμα του Αυτισμού
Αυτή την ευκαιρία λοιπόν, μας την δίνει το ντοκιμαντέρ «Η τέλεια Οικογένειά μου» (My perfect family) παραγωγής Νέας Ζηλανδίας που προβάλλεται από το ertflix.gr.
Μπορώ να σας πω χωρίς καμία αμφιβολία ότι είναι η καλύτερη και πληρέστερη σειρά που έχω δει ποτέ, με θέμα την αναπηρία.
Αμεσότητα…
Δεν υπάρχει αφήγηση, δεν υπάρχει παρουσίαση. Σε 29 επεισόδια. διάρκειας 25 λεπτών περίπου το καθένα, μπαίνουμε στα σπίτια οικογενειών που ζουν την αναπηρία με διαφορετικούς τρόπους, σε διαφορετικές μορφές αλλά και από διαφορετικές οπτικές γωνίες. Το πολύ σημαντικό είναι ότι δεν μιλάνε μόνο οι φροντιστές των ανάπηρων ατόμων, αλλά και οι ίδιοι είτε είναι παιδιά είτε είναι ενήλικες. Βλέπουμε τη Μelody μία μητέρα ενός μωρού και ενός αυτιστικού παιδιού που έχασε την όραση της στα 27 της κατά τη διάρκεια της πρώτης της εγκυμοσύνης. Γνωρίζουμε τον Γκράιμι αθλητή των Special Olympics και πατέρα, δυο αδερφές με Κυστική Ίνωση προσπαθούν να ανταποκριθούν στο ρόλο τους ως μητέρες, την ίδια στιγμή που κάθε ανάσα τους είναι και μία μάχη, αλλά και τόσους άλλους ξεχωριστούς χαρακτήρες. Πολλές φορές η αφήγηση είναι σε πρώτο πρόσωπο και για όσους δεν μπορούν να μιλήσουν βλέπουμε τους φροντιστές τους, να μιλούν με τον πιο ειλικρινή και άμεσο τρόπο και με τον ίδιο παρανομαστή: την αγάπη για τους ανθρώπους τους.
Αυτισμός…
Θα βρείτε αρκετά επεισόδια που αναφέρονται στον αυτισμό. Μία μητέρα που μεγαλώνει μόνη, τους τρεις ενήλικες αυτιστικούς γιούς της, που δεν τα πάνε καλά μεταξύ τους και που έχει χρόνια να κοιμηθεί σε δικό της δωμάτιο. Ένας άντρας με δύο αυτιστικά παιδιά που παντρεύτηκε μία γυναίκα με άλλα 4 αυτιστικά παιδιά, βλέπουμε τη ζωή τους και πώς χτίζουν μία ρουτίνα για έξι τελείως διαφορετικούς ανθρώπους με τελείως διαφορετικές ιδιοσυγκρασίες. Γνωρίζουμε τον Ηunter έναν ενήλικα αυτιστικό που βοηθάει τη μητέρα του να διαχειριστεί το airbnb διαμέρισμα που νοικιάζουν.
Σε όλα τα επεισόδια που αναφέρονται στον αυτισμό βλέπουμε τελείως ξεχωριστές περιπτώσεις όχι μόνο οικογενειών, αλλά και ανθρώπων. Είναι αστείο καμιά φορά το ότι κάποιοι προσπαθούν να προσδιορίσουν τον αυτισμό από μία συγκεκριμένη οπτική, αφού σε κάθε άτομο ο αυτισμός επηρεάζει την ζωή του με μοναδικό τρόπο. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα ενός αυτιστικού της λεγόμενης «υψηλής λειτουργικότητας» που λέει ότι δεν μπορεί να φανταστεί πώς μπορεί να σκέφτεται ο μη λεκτικός αδερφός του.
Ο Στίβι…
Το χαρακτηριστικό της σειράς είναι η αισιοδοξία και ο δυναμικός τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι τις καταστάσεις. Είναι το θετικό μήνυμα που δίνει ολόκληρη η σειρά, αλλά κάποια πράγματα είναι αντικειμενικά δύσκολα. Το πιο δύσκολο επεισόδιο για μένα ήταν αυτό με τον Στίβι.
Ένα γλυκό αυτιστικό αγόρι που μεγάλωσε και έγινε ένας ενήλικας, που αγαπάει τους γονείς και την αδερφή του, είναι τρυφερός αλλά σε κάποια στιγμή οι βίαιες κρίσεις του έγιναν τόσο ανεξέλεγκτες, που αποτελούσε κίνδυνο για την οικογένεια του αλλά και για τον εαυτό του. Σκεφτείτε τη μητέρα του, που ετοιμαζόταν για μαστεκτομή και είδε το παιδί της να το παίρνουν οι αστυνομικοί με αλυσίδες, για να το μεταφέρουν σε ψυχιατρική κλινική. Σκεφτείτε πως ένιωσε οι ίδιος. Δείτε αυτή την οικογένεια που ζούσε σε ένα γκρεμισμένο κυριολεκτικά σπίτι. Πως ένιωσαν που δεν μπορούσαν πλέον να βοηθήσουν τον Στίβι.
Κι όμως το αισιόδοξο μήνυμα είναι ότι βρέθηκε κατάλληλη δομή και η βοήθεια που χρειάζεται και έτσι μπορεί να ξαναβλέπει τους γονείς του. Πολλές φορές δεν είναι ρόδινα τα πράγματα στον αυτισμό και πρέπει να το αποδεχτούμε αυτό. Υπάρχουν μορφές του που είναι πάρα πολύ σκληρές, όχι μόνο για τους φροντιστές των αυτιστικών ατόμων άλλα για τα ίδια τα αυτιστικά άτομα. Δεν πρέπει με τίποτα να ξεχνάμε και να υποτιμούμε έμμεσα αυτούς που δεν μπορούν να μιλήσουν, δεν μπορούν να εκφραστούν ή να βοηθήσουν τον εαυτό τους. Για να είμαστε δίπλα τους υποστηρικτικά, θα πρέπει να αποδεχτούμε και να δούμε την πραγματικότητα όπως είναι και να μην ωραιοποιούμε καταστάσεις. Άλλωστε το αυτιστικό φάσμα είναι τεράστιο και ότι χαρακτηρίζει μία περίπτωση σήμερα δεν χαρακτηρίζει ολόκληρο τον αυτισμό. Δεν υπάρχει μαύρο ή άσπρο…
Τόσες οικογένειες, τόσες αναπηρίες…
Όμως βλέπουμε και άλλες αναπηρίες, όχι μόνο αυτές που προβάλλονται συνήθως: Nόσος του Crohn, αταξία του φρίντριχ, ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, Σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, επιληψία και πολλά ακόμη σπάνια σύνδρομα ή νόσους. Οικογένειες με χαμόγελο, οικογένειες ευτυχισμένες, οικογένειες που τα βγάζουν δύσκολα, μονογονεϊκές, με ένα ή πολλά παιδιά. Ακόμα και στην δύσκολη κατάσταση, όπως του μικρού Αντρέ που γιορτάζει τα τέταρτα γενέθλια του, ενώ προβλέπεται ότι το πιο πιθανό στατιστικά, είναι να μην μπορέσει να γιορτάσει τα επόμενα, η οικογένεια του προσπαθεί να δημιουργήσει όσο περισσότερες αναμνήσεις γίνεται και να κάνει τη ζωή του πιο όμορφη, μέχρι την τελευταία ανάσα.
Κάτι που έλειπε…
Είναι πραγματικά μία σπάνια ευκαιρία για όλους μας να δούμε κάτι τόσο ολοκληρωμένο στην Ελλάδα στο ertflix gr μέχρι τις 21/5/23 αλλά και κάποια ακόμη επεισόδια από το κανάλι της εταιρίας παραγωγής εδώ...
Αν κάποιος ενδιαφέρεται και ασχολείται με την αναπηρία ή θέλει να μάθει και άλλα πράγματα δεν υπάρχει δικαιολογία αν δεν δει αυτή τη σειρά.
Υπάρχουν τόσα πράγματα που δεν έχω γράψει, τόσες ενδιαφέρουσες ιστορίες που θα πρέπει να τις δείτε μόνοι σας και να έχετε την ευκαιρία να τις ανακαλύψετε!