Χωρίς αρχή, χωρίς μέση και μάλλον χωρίς τέλος, ξεκίνησα να γράφω… 9 χρόνια μετά τη γέννησή του. Δεν ξέρω γιατί τώρα. Πολλές φορές προσπάθησα αλλά δεν είχα μάλλον τα δεδομένα που χρειαζόμουν. Ίσως δεν ήμουν έτοιμος. Το άφηνα. Δεν ήξερα τι ακριβώς συνέβαινε και όταν υποτίθεται έμαθα… πάλι δεν γνώριζα αρκετά.
του Δημήτρη Τ. (γονέας αυτιστικού παιδιού)
Μας είπαν: «… βρίσκεται στο φάσμα. Θέλετε να το γράψουμε στο φάκελό του; Θέλετε να ξεκινήσετε εξατομικευμένες θεραπείες που θα σας βοηθήσουν;». «Ναι, φυσικά» απαντήσαμε και έτσι ξεκίνησε, περίπου στα πέντε του χρόνια, αυτή η προσπάθεια σ’ ένα νέο κόσμο και για εμάς αλλά και για εκείνον.
Πολλές φορές σκεφτήκαμε… Γιατί; Τι έφταιξε; Από την αρχή της γέννησής του είχαμε δυσκολίες, είχαμε κάποια σημάδια αλλά δεν μπορούσαμε να τα ερμηνεύσουμε. Λέγαμε ότι ήταν ένα ζόρικο παιδί. Πολλά βράδια που πέφταμε για ύπνο όμως κάτι, κάπως νιώθαμε. Είναι, ίσως, το ένστικτό σου που κάτι σου λέει. Κάτι ξεφεύγει από τη «νόρμα» που αισθάνεσαι ότι θα έπρεπε να υπάρχει. Μετά, πάλι τα ίδια… είναι δύσκολος, εκρήξεις, θυμό, δεν του αρέσουν οι αλλαγές, μιλάει μόνος, ασυνήθιστες εμμονές, πολύ καλή μνήμη, φτωχό λεξιλόγιο, θέλει το χρόνο του.
Πάντα μια έννοια για την επόμενη ημέρα, για τον παιδικό, για το νηπιαγωγείο και παντού. Παρόλα αυτά δεν γνωρίζεις και ίσως δεν θέλεις και να το ψάξεις περισσότερο. Όμως, λίγο τα αισθητηριακά του, λίγο τα απίστευτα ξεσπάσματα που ξεπερνάνε τα όρια που αντέχεις και έτσι λες: «Τέλος. Θα το ψάξω.» Έτσι και έγινε.
Αναπτυξιολόγος, παιδοψυχίατρος και μια διάγνωση. Πώς να τη διαχειριστείς; δεν ξέρεις τίποτα… Νιώθεις μόνος. Προσπαθείς να διαβάσεις, να πάρεις πληροφορίες. Κανείς δεν σου λέει εξ’ αρχής για πράγματα που δεν μπορείς να αποδεχθείς ή να διαχειριστείς εκείνη τη στιγμή. Ήπια μορφή μας είπαν, λειτουργικός. Καλό αυτό σκέφτεσαι.
Χρόνια τώρα παλεύω να μην αποφεύγει κανένας τον γιο μου και κάθε παιδί με παρόμοιες δυσκολίες!
Χρόνια τώρα παλεύω να μην αποφεύγει κανένας τον γιο μου και κάθε παιδί με παρόμοιες δυσκολίες!
Έτσι, ξεκίνησε ο αγώνας τόσο για την ενημέρωση όσο και στην πράξη με τις θεραπείες. Ο κύκλος συγγενών;… Λίγοι το μαθαίνουν. Αντιδρούν σχεδόν όλοι: «Εντάξει τα παραλένε. Λάθος διάγνωση. Δεν είναι αυτό. Έχει απλώς κάποιες δυσκολίες. Όλα θα πάνε καλά». Οι φίλοι… «Και τα δικά μας παιδιά έτσι είναι». Θέλεις να το πιστέψεις και εσύ αλλά ξέρεις ότι δεν είναι έτσι.
Μιλάς για να σε νιώσουν… Δύσκολο.
Το λες εκεί που δεν πρέπει;… Λάθος.
Το κεφάλι κάτω… Προσπάθεια.
Υπάρχουν πολύ χειρότερα, σκέφτεσαι, μην είσαι αχάριστος, προχώρα!
Ο καιρός περνάει… Έλεγχος, επανέλεγχος.
«Κράτα μια ρουτίνα» σου λένε, «Βοηθάει».
Τα πάει πολύ καλά. Μεγάλη πρόοδος. Φουσκώνεις από υπερηφάνεια και ελπίδα.
Ενημερώνεσαι ξανά και ξανά.
Η ψυχολογική υποστήριξη – πολύ μεγάλη βοήθεια.
Ταυτόχρονα έχεις ένα παιδί ακόμα, πιο μικρό. Νιώθεις ότι το αδικείς. Δεν του αφιερώνεις το χρόνο που χρειάζεται. Φτιάχνεις το ένα, χαλάει το άλλο…Τζίφος.
Περνάει ο καιρός και ξαφνικά συνειδητοποιείς με τι έχεις να κάνεις. Τι είναι ο αυτισμός. Δεν έχεις να συγκρίνεις τίποτα και με κανέναν.
Όλοι οι αυτιστικοί είναι μοναδικοί. Έχουν τα δικά τους μοναδικά χαρακτηριστικά.
Προσπαθείς ξανά και ξανά. Λες: «Μα είναι ήπια περίπτωση», είσαι τόσο κοντά στο να τον «μετατρέψεις» σε νευροτυπικό. Έλα, λίγο ακόμα. Τον πιέζεις στο σχολείο με τα μαθήματα, έλα λίγο ακόμα, το ‘χεις. Πιέζεις και πιέζεσαι.
Αυτισμός | Η έκπληξη… «Μαμά, παράτα με ήσυχο»!
Μαθαίνω για τον Αυτισμό… Αποδέχομαι τη νευροδιαφορετικότητα!
Το βάζεις κάτω, λυγίζεις, σηκώνεσαι. Κάποια στιγμή περνάς στην παραδοχή.
Ο αυτιστικός γεννιέται με μια διαφορετική λειτουργία στον εγκέφαλό του. Έχει λιγότερους νευρώνες στην αμυγδαλή, στο κέντρο του εγκεφάλου, λένε. Δεν είναι άρρωστος, δεν περιμένεις την ίαση. Απλώς λειτουργεί αλλιώς. Είναι θέμα καλωδίωσης. Σκέφτεται και επεξεργάζεται τα δεδομένα αλλιώς. Δεν προσεγγίζει την κοινωνία με τους ίδιους κανόνες.
Ο κόσμος μας όμως θέλει συγκεκριμένη καλωδίωση!
Ο κόσμος, παρόλο που κάτι πάει να γίνει γύρω από το θέμα αυτό, ακόμα δεν γνωρίζει αυτά που πρέπει.
«Έχουμε δρόμο ως κοινωνία για την αποδοχή και την ενημέρωση του αυτιστικού φάσματος»
Σήμερα ολοένα και αυξάνεται το ποσοστό. Ένας στους 65 λένε στην Αμερική, από 1 στους 500 πριν, μόλις, λίγα χρόνια. Συνήθως αγόρια. Γιατί άραγε; Φταίει ο σύγχρονος τρόπος ζωής, το στρες, η διατροφή, η ηλικία της εγκυμοσύνης αλλά και η ιατρική που έχει προχωρήσει και κάνει πλέον πολύ έγκυρα και έγκαιρα τις διαγνώσεις σε σχέση με πριν 20 χρόνια;
Εν τέλει… ξέρεις ότι έχεις δρόμο μπροστά σου. Εφηβεία, φιλίες, έρωτας. Τρομάζεις… Μέσα σου, ξέρεις πως είναι να ζεις μαζί του. Πολλές φορές αγκαλιάζεσαι με τον άνθρωπό σου (αν είσαι τυχερός, όπως εγώ, και τον έχεις δίπλα σου) και κλαις στο σκοτάδι.
Χρειάζεσαι σίγουρα μεγάλες ψυχικές δυνάμεις. Ψυχολογική υποστήριξη.
Έχεις ένα ακόμα παιδί με τις δικές του ξεχωριστές ανάγκες.
Συνεχίζεις και σκέφτεσαι όσο μπορείς θετικά.
Είναι ένας δύσκολος και θαυμαστός κόσμος. Μαθαίνεις πολλά από αυτούς τους ανθρώπους, κάθε μέρα… Εγώ & αυτός – αυτιστικός.
Γράφει: ο Δημήτρης Τ. (γονέας αυτιστικού παιδιού)
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology