Η στήλη Autism Stories και η Ειρήνη Συνανίδου φιλοξενούν ένα κείμενο της Πηνελόπης Αλεξίου από την γνωστή και αγαπημένη «Αβάλη».
Η Πηνελόπη και εγώ… συνοδοιπόροι και συνεργάτες, με αμφίδρομη εκτίμηση και σεβασμό, δυνητικά φίλες… Ζούμε παρόμοιες καθημερινότητες, κοντρολάρουμε τις ίδιες αγωνίες, παλεύουμε να γκρεμίσουμε τείχη αναλγησίας, αδιαφορίας και μισαναπηρισμού, ενώ παράλληλα τρέχουμε να χτίσουμε άλλα τείχη αγάπης και υποστήριξης γύρω από τα παιδιά μας.
Τείχη ψηλά και απόρθητα για να προστατέψουμε τα παιδιά μας από…Το Τέρας…!
Οι λέξεις της Πηνελόπης ίσως σοκάρουν σε πρώτη ανάγνωση… Ίσως στο μυαλό του γονιού που βρίσκεται στην αρχή του αγώνα, φανούν υπερβολικά σκληρές και απαισιόδοξες, μοιρολατρικές έως και δυστοπικές. Οι γονείς όμως που έχουν διανύσει δεκαετίες ζώντας με τον αυτισμό στην Ελλάδα θα ομολογήσουν -έστω κρυφά- ότι ΚΑΙ οι ίδιοι τα έχουν σκεφτεί ΟΛΑ αυτά.
Είναι δύσκολη η ισορροπία όταν φοβάσαι… αυτό το ξέρω καλά. Και πιστεύω, προσωπικά, ότι αν κατορθώσω να νικήσω το φόβο μου, τότε και μόνο τότε θα επιτρέψω στον εαυτό μου την πολυτέλεια να ονειρεύεται και να ελπίζει.
Καλή ανάγνωση… Καλώς ήρθες στο Autism Stories Πηνελόπη.
Το Tέρας… Παραμονεύει
της Πηνελόπης Αλεξίου – Κοινωνιολόγος, μέλος της «Αβάλης»
Πριν από λίγο καιρό, σε μία ακόμη Autism Stories της Ειρήνης Συνανίδου, σχετικά με την χρήση φαρμάκων στον αυτισμό, έγραψα για το… τέρας!!
Το τέρας που υπάρχει, που είναι ζωντανό και εύρωστο, που αλλάζει και παίρνει μορφές διαφορετικές για τον καθένα μας, τόσο που προτείνω σε φίλους της στήλης, αν συμφωνεί και η Ειρήνη να γράψει ο καθείς για το δικό του τέρας.
Πίσω όμως στο δικό μου, το μισητό το τέρας που μου καταδυναστεύει την ζωή και που πολλοί αναρωτηθήκατε ποιο είναι.
Είναι αυτό που στέκεται όρθιο με γουρλωμένα μάτια και σάλια που τρέχουν, πίσω από το αγόρι μου, όταν δεν μπορεί να κάνει μπάνιο μόνο του και χρειάζεται βοήθεια. Γιατί οι περισσότεροι βιασμοί γίνονται στο μπάνιο και πρέπει να προλάβουμε να μάθουμε στα παιδιά μας να μην τα αγγίζει κανείς…
Είναι αυτό το τέρας, με μάτια γεμάτα θυμό, οργή και βία που είναι έτοιμα στο πρώτο tantrum, στην πρώτη έκρηξη και ένταση που θα έχει το αγόρι μου, να το κάνουν «φυτό» ως μόνο τρόπο διαχείρισης των κρίσεων. Γιατί κάθε χτύπημα, κάθε σπάσιμο, κάθε ουρλιαχτό σήμερα οδηγεί στο αύριο με ισχυρά φάρμακα, χωρίς γυρισμό. Άρα πρέπει να προλάβουμε να ρυθμίσουμε εμείς τα θέματα των φαρμάκων και της διαχείρισης του θυμού…
Είναι το τέρας που θα τον κρυφοκοιτάζει όταν «παίζει» και εξερευνά το κορμί του, όταν αλλάζει ρούχα που δεν θα μπορεί να επιλέξει μόνος του, όταν κρυώνει και δεν θα τον σκεπάζει, όταν ζεσταίνεται και δεν θα τον δροσίζει, όταν πεινάει και δεν θα του ετοιμάζει τροφή, όταν διψάει και δεν θα του δίνει νερό, όταν ζητάει να επικοινωνεί και θα του κλείνει την πόρτα, όταν θα ζητάει μια αγκαλιά με αγάπη και θα παίρνει αδιαφορία και ματαίωση…
Αυτό είναι το τέρας, το κτήνος που με στοιχειώνει…
Το τέρας υπάρχει και είναι καλοζωισμένο από τα μέσα μου, γιατί ακόμη το τρέμω, το παλεύω και ψάχνω απεγνωσμένα τρόπο να το αντιμετωπίσω, όπως πολλοί γονείς που το συζητάμε και αξίζει να αναφέρω εδώ δύο διαφορετικές προσεγγίσεις που έχουν κτίσει δύο γονείς και μου έχουν προκαλέσει μεγάλη έκπληξη.
Δύο «τείχη» τόσο διαφορετικά μεταξύ τους, αλλά τόσο έντονα, όσο έντονο είναι και το τέρας…
Το πρώτο τείχος χτίστηκε από έναν πατέρα, που γνωρίζω καλά ότι είναι στοργικός και μου είπε: «Για να μην τρελαθούμε, θα πρέπει να συμβιβαστούμε με την ιδέα ότι στα παιδιά μας θα συμβούν πολλά, άσχημα συμβάντα και δύσκολες καταστάσεις όταν εμείς δεν θα είμαστε κοντά για να τα στηρίξουμε και τα οποία δεν θα μάθουμε ποτέ!!»
Το δεύτερο τείχος σηκώθηκε από μία γνωστή μου, που ευελπιστώ να γίνει και φίλη, πολύ δραστήρια και δυναμική, με έναν γιόκα εκπληκτικό που τον έχει κορώνα στη ζωή της και όταν μιλούσαμε για το τέρας μου είπε: «Εγώ τα χάπια τα έχω ήδη! Όταν έρθει η ώρα όλοι μαζί θα ταξιδέψουμε… πίσω δεν θα μείνει κανείς…»
Είναι άτιμο πραγματικά αυτό το τέρας!
Στέκει απειλητικά απέναντί μας και μας προκαλεί κάθε μέρα, κάθε ώρα σε κάθε αντίδραση. Και όποιος από μας δεν αντέχει -αλήθεια θυμάστε την μητέρα που πήδηξε από το μπαλκόνι μαζί με ο παιδί της; – σπάει, αρρωσταίνει, χάνεται, χτίζει τείχη, ή πεισμώνει και τρέχει με την γλώσσα έξω να προετοιμαστεί και να προετοιμάσει…
Και εγώ αυτό κάνω μέχρι τώρα ασθμαίνοντας, παλεύοντας με τα λάθη, με τον χρόνο, με όλα που πρέπει να γίνουν… γιατί το τέρας για μένα είναι η ζωή της ζωής μου, μετά από μένα…
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…