Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» στην Λέσχη Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων στις 26 Νοεμβρίου 2023.
Η Ημερίδα με Θέμα: Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο» πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), του Τμήματος Βιολογίας ΕΚΠΑ ,της Περιφέρειας Αττικής, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ).
Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν: η Βιοφαρμακευτική εταιρεία AstraZeneca και η Iqvia Hellas.
Χορηγοί Επικοινωνίας ήταν: ο Nevronas, το Iatronet και το Health Daily .
Πλήθος κόσμου παρευρέθηκε στην εκδήλωση του Συλλόγου με στόχο την ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τις θεραπείες, την χειρουργική αντιμετώπιση, την ουσιαστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου, την έγκυρη διάγνωση και πρόληψη καθώς και την αφύπνιση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού μέσω της σωστής ενημέρωσης από τους εξειδικευμένους ιατρούς.
Χαιρετισμό απηύθυνε η πρόεδρος του Συλλόγου κα Σωτηροπούλου Λαμπρινή τονίζοντας την σημασία του εθελοντικού έργου των συνασθενών και των οικογενειών τους, τα επιτεύγματα των εκπροσώπων του Συλλόγου που έχουν υλοποιήσει με σκληρό αγώνα τα τελευταία χρόνια . Αναφέρθηκε στους εκπροσώπους της πολιτείας και ζήτησε την στήριξή τους ,ώστε οι ασθενείς να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής .Τόνισε για τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου που ανέλαβαν από την ίδρυση του Συλλόγου ώστε οι επιστήμονες να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την σπάνια ασθένεια ενημερώνοντας τους ασθενείς για την αντιμετώπιση των προβλημάτων της νόσου.
Χαιρετισμό απηύθυνε ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ και Καθηγητής Καρδιολογίας κος Σιάσος Γεράσιμος ο οποίος επεσήμανε το σημαντικό βήμα με τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής τα οποία έχουν δημιουργηθεί. Επίσης αναφέρθηκε στην στήριξη από τις Πρυτανικές αρχές σε κάθε επιστημονική δράση που μπορεί και πρέπει να αποτελεί το εφαλτήριο μίας κοινής προσπάθειας της ιατρικής κοινότητας για την αντιμετώπιση σπάνιων ασθενειών.
Στη συνέχεια παρακολουθήσαμε βίντεο με τον χαιρετισμό που απηύθυνε ο κ.Πατούλης Γιώργος πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και Περιφερειάρχης Αττικής ο οποίος εξέφρασε την αμέριστη συμπαράσταση του στον αγώνα των ασθενών με νευροϊνωμάτωση .Ο κος Πατούλης Γ. τόνισε την αναβάθμιση της τεκμεριωμένης φροντίδας και την ασθενοκεντρική φροντίδα για τα σπάνια νοσήματα μέσω των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης,υποσχέθηκε δε να στέκεται δίπλα στους ασθενείς με NF.
Τον χαιρετισμό του κ .Γιουρούκου Σωτήρη Παιδονευρολόγου τον διάβασε η κα Ροζέ Πονς επίσης Παιδονευρολόγος , ο κ.Γιουρούκος Σ. εξέφρασε δημόσιο έπαινο προς την ιδρύτρια του Συλλόγου κα Σωτηροπούλου Λαμπρινή και επισήμανε την μεγάλη προσπάθεια των συλλόγων που γίνονται τα τελευταία χρόνια και από την ιατρική κοινότητα.
Η κα Θεοχάρη Καίτη Αντιπρόεδρος Α της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και Πρόεδρος του Συλλόγου με Λυσοσωμικά Νοσήματα αναφέρθηκε στις δυσκολίες των Σπανίων Νοσημάτων ,στους στόχους και την συμπαράστασή της προς των Σύλλογο NF καθώς τα τελευταία χρόνια συνεργάζονται οι Σύλλογοι αυτοί για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών .
Η κα Λινού Αθηνά Καθηγήτρια της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ μας συνεχάρη για το έργο μας και τόνισε ότι πρέπει να συνεχίσουμε τις προσπάθειές μας σαν Σύλλογος, ενθαρρύνοντας και υποστηρίζοντας τον ιατρικό κόσμο, τόσο για να επιλέγει πάντα τη σωστή αντιμετώπιση όσο και για να συνεχίζει την έρευνα και την προσπάθεια για την μόνιμη αντιμετώπιση του προβλήματος.
Η κα Καρποδίνη Θεανώ Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ δεσμεύτηκε πως ο Οργανισμός θα ακούσει τις ανάγκες των ασθενών και θα σταθεί αρωγός στον αγώνα μας .Τέλος επισήμανε ότι θα εργάζονται καθημερινά ,σταθερά και αποφασιστικά μετατρέποντας τον Οργανισμό σε ένα σύγχρονο ευέλικτο και αποτελεσματικό φορέα.
Τέλος, ο Γενικός Διευθυντής του PIF κ. Κωτσιόπουλος Ιωάννης εκ μέρους του Δ.Σ. του Pharma Innovation Forum ευχαρίστησε για την πρόσκληση και τόνισε ότι θα είναι συνοδοιπόροι στις προσπάθειες που κάνουμε ώστε οι ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση να έχουν ένα καλύτερο αύριο. Επισήμανε επίσης το μεγάλο ενδιαφέρον του PIF να υποστηρίξει τις πρωτοβουλίες αυτές που σκοπό έχουν να ενημερώσουν καθώς οι εξελίξεις που φέρνει η φαρμακευτική καινοτομία είναι πολλά υποσχόμενες.
Εξίσου σημαντική η παρουσία του κ.Σγούρου Δημήτρη Γ.Γραμματέα της Δερματολογικής Εταιρείας ο οποίος αναφέρθηκε στον ρόλο του Δερματολόγου μετά την διάγνωση σε ότι αφορά το αισθητικό κομμάτι για την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και στην στήριξη της Δερματολογικής Εταιρείας και συνεργασία με τον Σύλλογο.
Κατά την έναρξη της εκδήλωσης προβλήθηκαν βίντεο με τις δράσεις του Συλλόγου από την κα Αποστολοπούλου Αναστασία και το σποτ “Ζωή με νευροϊνωμάτωση” από την κα Καρπέτα Μαίρη.
Συντονιστές της Ημερίδας ήταν ο κος Συρίγος Κωνσταντίνος Καθηγητής & Διευθυντής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ και η Δημοσιογράφος Υγείας Κοντογιάννη Μάριον τους οποίους ευχαριστούμε θερμά για την σημαντική στήριξη ώστε να πραγματοποιηθεί η Ημερίδα αυτή.
Ο κ.Συρίγος Κωνσταντίνος αναφέρθηκε στην συνεργασία συλλόγου και των επαγγελματιών υγείας , η οποία είναι σημαντική ώστε να να προχωρήσει μπροστά η κλινική πράξη ,η έρευνα και για να ωφεληθεί στο μέγιστο ο κάθε ασθενής ,άρα πρωτοβουλίες όπως αυτές είναι σημαντικές γιατί πορεύονται όλοι μαζί όπως είπε ο κ.Συρίγος Κ.
Η Δημοσιογράφος Υγείας και φίλη του Συλλόγου κα Κοντογιάννη Μάριον με μεγάλη χαρά διάβασε τους χαιρετισμούς και στήριξε την εκδήλωση αυτή προς όφελος των ασθενών με NF την οποία ευχαριστούμε θερμά
Ο κ. Καττάμης Α. και η κα Πόνς Ροζέ αναφέρθηκαν στον Σύλλογο,για όλα αυτά που έχουν πραγματοποιήσει τα τελευταία 10 χρόνια τα οποία είναι εντυπωσιακά ,για την άριστη σχέση της Ομάδας του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων με τον Σύλλογο.
Το Προεδρείο της εκδήλωσης ανέλαβαν οι Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, Υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας, Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Υπεύθυνος Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα με γενετική προδιάθεση σε καρκίνο και η Roser Pons Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νευρολογίας, Υπεύθυνη Μονάδας Παιδιατρικής Νευρολογίας, Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”.
Στη συνέχεια οι ασθενείς, φροντιστές, γιατροί και το ευρύτερο κοινό είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν από τους διακεκριμένους ομιλητές παρουσιάσεις και ομιλίες για την νευροϊνωμάτωση για τις σημαντικές εξελίξεις που βρίσκονται σε εξέλιξη, για την παιδιατρική διάγνωση και παρακολούθηση των Νευροδερματικών Νοσημάτων από το Διατομεακό Ιατρείο Νευροδερματικών Νοσημάτων, την Εμπειρία του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής στη μοριακή διάγνωση των Νευροδερματικών Νοσημάτων, γενετικές συμβουλές και θεραπευτικές προσεγγίσεις.
Στη συνέχεια αναφέρθηκαν οι ομιλητές στις δερματικές βλάβες που προκαλεί η νόσος και στις επεμβατικές μεθόδους, στις επιπλοκές στο καρδιαγγειακό σύστημα και πιθανές επιπλοκές, στην αναπαραγωγική υγεία, εγκυμοσύνη και τον προγεννητικό έλεγχο.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης το κοινό είχε την ευκαιρία να συζητήσει με τους εξειδικευμένους ιατρούς για την NF ,η συζήτηση επεκτάθηκε στις εμπειρίες των ασθενών και στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν.
Εξίσου σημαντικά όλα όσα αναφέρθηκαν για την παρακολούθηση στην ενήλικη ζωή και την εμπλοκή του νευρολόγου, για τον ρόλο της νευροχειρουργικής και τις νευρολογικές εκδηλώσεις και θεραπευτικές παρεμβάσεις, την Χειρουργική θεραπευτική στο άμεσο μέλλον την ανάγκη για σωστή παρακολούθηση και τις στοχευμένες θεραπείες.
Η ενδοκρινολογική προσέγγιση εξίσου σημαντική για τους ασθενείς με Nf και οι ενδοκρινολογικές διαταραχές που μπορεί να προκαλέσει η νόσος για τις επιπτώσεις των ενδοκρινολογικών διαταραχών στη Νευροϊνωμάτωση καθώς και η ενημέρωση για τους όγκους των επινεφριδίων και για την επικινδυνότητα των επεμβάσεων που σχετίζονται με τους όγκους αυτούς. Συζητήθηκαν στη συνέχεια τα ορθοπεδικά προβλήματα παιδιών και ενηλίκων και για την αντιμετώπισή τους.
Σημαντική ήταν στη συνέχεια η παρουσίαση της έρευνας για την Οικονομική και Ανθρωπιστική επιβάρυνση των ασθενών με NF, η εκτίμηση κόστους της ζωής των ασθενών και η ποιότητα ζωής τους. Η έρευνα είναι η πρώτη του είδους της στην Ελλάδα και με μεγάλη συμμετοχή των ασθενών με Νευροίνωμάτωση και μελών του Συλλόγου.
Τέλος παρακολουθήσαμε τις ομιλίες των μελών του Διοικητικού μας Συμβουλίου, της κας Κορδογιάννη Εφραιμίας η οποία αναφέρθηκε στο προσωπικό της βίωμα και την ενθάρρυνση από την οικογένεια της ώστε να συνεχίσει τα όνειρά της και την σημαντική εκπροσώπηση με την κα Νικολιάδου Ρουσσετίας που έχει ο Σύλλογος “Ζωή με NF”με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό, τη συμμετοχή σε έρευνες ,ομιλίες,συνεντεύξεις κ.α
Την εκδήλωση έκλεισε την ο κ.Γεωργάλας Παναγιώτης ο οποίος ενθάρρυνε τα παιδιά να συνεχίσουν το παραμύθι «Ο Μπαλλωματούλης»μέσω μίας συνεργατικής προσπάθειας που έγινε μεταξύ σχολείων και άλλων χωρών και βραβεύτηκαν στο Πανελλήνιο Συνέδριο eTwinning τον οποίο ευχαριστουμε θερμά για την ξεχωριστή παρουσίαση .
Συμπερασματικά οι παρουσιάσεις-Ομιλίες κάλυψαν σημαντικά τα θέματα -απορίες που σχετίζονται με τη νόσο όπως η πρόληψη ,διάγνωση ,θεραπείες,παρακολούθηση καθώς και οι χαιρετισμοί που απηύθυναν οι εκπρόσωποι της πολιτείας οι οποίοι αναγνωρίζουν τον σημαντικό ρόλο του Συλλόγου στη λήψη αποφάσεων και στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτό το Σπάνιο Νόσημα.
Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους παρευρέθηκαν στην εκδήλωση των 10 χρόνων οι οποίοι με μεγάλη συγκίνηση και ενδιαφέρον παρακολούθησαν τις ομιλίες, τα μέλη που ήρθαν από Βόλο,Πάτρα,Κόρινθο ,Κρήτη και άλλες πόλεις.
Τους Χορηγούς Εκδήλωσης -την Βιοφαρμακευτική Εταιρεία AstraZeneca και Iqvia Hellas και τους εκπροσώπους τους οι οποίοι παρευρέθηκαν στην Εκδήλωση ,τους Χορηγούς Επικοινωνίας Nevronas, Iatronet ,Health Daily .
Τους Συντονιστές της Ημερίδας και το Προεδρείο οι οποίοι στήριξαν την προσπάθεια αυτή για την καλύτερη ενημέρωση των ασθενών και την προβολή των δράσεων που έχει πραγματοποιήσει ο Σύλλογος τα 10 χρόνια από την ίδρυσή του.
Τους εθελοντές για την δημιουργία των Βίντεο για τα 10 χρόνια λειτουργίας του Συλλόγου .
Το Διοικητικό που διοργάνωσε την εξαιρετική Ημερίδα για την προβολή των δυσκολιών από τα συμπτώματα της νόσου,τις δράσεις,συνεργασίες κ.α ,και τα μέλη που βοήθησαν για την επιτυχή διοργάνωση αυτής.
Τους εξαίρετους Επιστήμονες οι οποίοι με μεγάλη χαρά ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα του Συλλόγου ,και ενημέρωσαν ασθενείς και φροντιστές για αυτό το Σπάνιο Νόσημα ,απάντησαν στις ερωτήσεις των ασθενών και συζήτησαν μαζί τους .
Το Διοικητικό της Λέσχης Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ)για την συμπαράστασή τους και για την παραχώρηση του χώρου ώστε να πραγματοποιηθεί η εκδήλωση.
Τέλος ,τους αγαπητούς φίλους που βιντεοσκόπησαν την ημερίδα και το Catering .
ΟΜΙΛΗΤΕΣ:
Γκολέμης Χρήστος
Νευροχειρούργος, Επιμελητής Σ’ Γεν. Νοσ. Αθηνών «Γεώργιος Γεννηματάς»
Μαριάννα Θεοδωρά, MD, PhD
Μαιευτήρας -Χειρουργός Γυναικολόγος, Eπικ. Καθηγήτρια Μαιευτικής Γυναικολογίας – Εμβρυομητρικής και Περιγεννητικής Ιατρικής ΕΚΠΑ
Μαρία Καλογεροπούλου
Διευθύντρια Value Access, Health Policy & RWE, IQVIA Hellas
Κόκκινου Ελευθερία
Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Ακαδημαϊκή Υπότροφος , Μονάδα Παιδονευρολογίας, Α’ Παιδιατρική Κλινική Ε.Κ.Π.Α.
Γ.Ν.Παίδων «Η Αγία Σοφία»
Ρόκα Κλεονίκη, MD, PhD
Επιμελήτρια Α’ ΕΣΥ, Παιδίατρος-Παιδοογκολόγος, Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, Α’ Παιδιατρική Κλινική E.K.Π.Α, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία
Αθηνά Ματέκοβιτς, MD, PhD
Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών – ΕΚΠΑ
Κωνσταντίνος Νάστος
Αν. Καθηγητής Χειρουργικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Γ’ Χειρουργική Κλινική, Π.Γ.Ν. “Αττικόν”
Διονύσης Πανδής
Νευρολόγος-Επιληπτολόγος, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο Νοσοκομείο
Μελπομένη Πέππα
Καθηγήτρια Ενδοκρινολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ,Υπεύθυνη Μονάδος Ενδοκρινολογίας και Μεταβολικών Παθήσεων των Οστών, Β’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. “ΑΤΤΙΚΟΝ”, & Γ’ Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική, Γ.Ν. “ΣΩΤΗΡΙΑ”
Βασίλης Ραμφίδης
Παθολόγος-Ογκολόγος, Διευθυντής Ογκολογικής Κλινικής, 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας, Διευθυντής Ογκολογικής Κλινικής Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, Πανεπιστημιακός Συνεργάτης Ογκολογικής Μονάδας, Γ’ ΠΠ Ιατρικής Σχολής Αθηνών- Υπεύθυνος Ιατρείου Σπανίων Όγκων
Δημήτριος Τερεντές-Πρίντζιος
Επεμβατικός Καρδιολόγος, Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Ιπποκράτειο ΓΝΑ
Μαρία Τζέτη
Καθηγήτρια Γενετικής ,Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής ,Ιατρική Σχολή ,ΕΚΠΑ
Χαρίδημος Θ. Τσιμπιδάκης MD, MSc, PhD
Ορθοπεδικός Χειρουργός, Β’ Ορθοπεδική Κλινική Γ. Ν. Αθηνών “Γ. Γεννηματά
Μέλη του Συλλόγου-Ομιλητές
Σωτηροπούλου Λαμπρινή-πρόεδρος Δ.Σ
Εφραιμία Κορδογιάννη- Φοιτήτρια Βιολογίας-Μέλος Δ.Σ
Ρουσσετία Νικολιάδου -Εκπρόσωπος για NF Patients United -Καθηγήτρια Αγγλικών/Ιταλικών
Παναγιώτης Γεωργάλας –Καθηγητής Πληροφορικής
Χορηγοί Ημερίδας
Βιοφαρμακευτική Εταιρεία AstraZeneca , IQVIA Hellas
Χορηγοί Επικοινωνίας Iatronet ,Health Daily ,Nevronas
*Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «ΖΩΗ ΜΕ NF»
Τηλ.: 2107653977, 6983100719 • nf.greece@gmail.com
Περισσότερες πληροφορίες: www.facebook.com/pg/zwhmenf