Η μάνα! Κι ο πατέρας! Κι ο αδερφός, κι ο παππούς με τη γιαγιά, κι ο θείος… Και όσοι ζουν με ΑμεΑ 24 ώρες το 24 ωρο, 365 μέρες τον χρόνο. Και ο αγώνας αυτός δεν κερδίζεται με αμπελοφιλοσοφίες. Κερδίζεται με σκληρή δουλειά. Και με αίμα ψυχής…
της Ιωάννας Νεραντζάκη – Μητέρα αυτιστικού ενήλικα
Τη γνώμη μου για τα συνδικαλιστικά σωματεία την έχω εκφράσει δημόσια δύο φορές. Η πρώτη ήταν όταν, οι Σύλλογοι Γονέων μαθητών ΑμεΑ διεκδικήσαμε και πετύχαμε τη λειτουργία των ΣΜΕΑΕ μέσα στο γενικό lockdown λόγω κορωνοϊού και η δεύτερη όταν, μετά τη συνάντησή μου με τον Πρωθυπουργό της χώρας που ως εκπρόσωπος Συλλόγου Γονέων κατέθεσα τα αιτήματά μας, δέχτηκα προσωπική επίθεση επειδή θεωρήθηκα κομματικό στέλεχος.
Πέρα απ’ αυτά τα γεγονότα δεν με ενοχλεί η δράση τους, το αντίθετο μάλιστα, τις περισσότερες φορές διασκεδάζω με τη γραφικότητά τους.
Μέχρι τώρα είχα κατατάξει τα μέλη τους σε δύο κατηγορίες: στους χαραμοφάηδες, που θεωρούν ότι τους πρέπουν ιδιαίτερα προνόμια, χωρίς βέβαια να χρειάζεται να εργάζονται και να προσφέρουν και στους ελάχιστους εκείνους ρομαντικούς ιδεολόγους που θεωρούν ότι φωνάζοντας στους δρόμους, θα καταφέρουν να χτίσουν τον κόσμο από την αρχή.
Πριν μερικές μέρες η θεωρία μου καταρρίφθηκε, καθώς ένας από τους σύγχρονους «Δον Κιχώτες»αξιόλογος – κατά τ’ άλλα εκπαιδευτικός και άνθρωπος – συνδικαλίζεται μέσα στην εταιρία όπου εργάζεται χωρίς να έχει χάσει ποτέ χρήματα, ένσημα, επιδόματα, άδειες, δώρα και προσεγγίζει εικοσάχρονα παιδάκια, που έχουν – δεν έχουν κολλήσει ακόμα μισό ένσημο στη ζωή τους, πουλώντας φύκια για μεταξωτές κορδέλες, την ίδια ώρα που τις υπόλοιπες ώρες της ημέρας, εργάζεται στη μαύρη αγορά!!
Φίλε μου, η ιδεολογία δεν είναι το πρωί μαθήτρια – το βράδυ πόρνη. Δεν είναι μπλουζάκι να φοράς άλλη το πρωί – άλλη το βράδυ. Δεν γίνεται να είσαι ιδεολόγος γι’ αυτά που σε βολεύουν και μετά να ξεχνάς να είσαι, όταν η βολή σου γυρίζει πλευρό.
Κι αν έχω τη διάθεση να αδιαφορήσω γι΄αυτό το θεατράκι του παραλόγου που πρεσβεύεις, η αξιοπρέπειά μου δε μου επιτρέπει να το κάνω, όταν ακούω από σένα κι από τους ψευτο – ομοϊδεάτες σου να μπλέκετε τον αγώνα για τα δικαιώματα των ΑμεΑ με τον αγώνα για τα εργασιακά σας δικαιώματα. Και σε αυτήν την περίπτωση, με τον ίδιο τρόπο λειτουργείς. Όταν τα συμφέροντα είναι κοινά, παλεύεις δήθεν μαζί μας. Όταν όμως μας βρίσκεις απέναντι, πέφτεις να μας κατασπαράξεις.
Μάθε, φίλε μου ότι για εμάς ο αγώνας έχει πάντα το ίδιο χρώμα.
Κι άκου, αν θες, τι είναι αγώνας.
Αγώνας είναι η μάνα, που πρέπει να χειρουργήσει το νεογέννητο βρέφος της στο εξωτερικό και πουλάει την ψυχή της στο διάβολο για να βρει τα χρήματα να το κάνει.
Αγώνας είναι η μάνα που ψάχνει απεγνωσμένα γιατρό για το παιδί της σε δημόσιο νοσοκομείο και περιμένει 3 και 4 και 8 και 10 μήνες για να βρει ραντεβού.
Αγώνας είναι η μάνα που πληρώνει κάθε μήνα 1000 ευρώ για θεραπείες και περιμένει 3 και 4 και 8 και 10 μήνες για να πάρει πίσω 300 ευρώ και αν!
Αγώνας είναι η μάνα που την ξεφτιλίζει ο κάθε ανίδεος περνώντας την κάθε τρεις και λίγο από υγειονομικές επιτροπές για να πιστοποιήσει την αναπηρία του παιδιού της.
Αγώνας είναι η μάνα που κοιμάται έναν ολόκληρο μήνα σε μια καρέκλα νοσοκομείου, δίπλα στο παιδί της, χωρίς να υπάρχει η παραμικρή πρόβλεψη ώστε να της προσφερθεί ένα ποτήρι νερό.
Αγώνας είναι η μάνα που δεν έχει δικαίωμα στην εργασία γιατί πρέπει σε τρεις ώρες να πάρει το παιδί της από το σχολείο και καθαρίζει σκάλες για να αγοράσει μισό καρβέλι ψωμί.
Αγώνας είναι η μάνα που τρέχει επί μήνες από υπηρεσίες μέχρι τηλεοπτικά κανάλια για να έχει το παιδί της δασκάλους, καθηγητές, παράλληλη στήριξη, ώστε να βρει κι εκείνη χρόνο να πάει να καθαρίσει αυτή τη ρημαδιασμένη σκάλα. Και για να έχει το παιδί της σχολικό νοσηλευτήγια να μην παίζεται καθημερινά η ζωή του κορώνα – γράμματα.
Αγώνας είναι η μάνα που παλεύει να εξαιρεθεί το νοσηλευόμενο παιδί της από την καραντίνα για να μην το δει να αργοσβήνει μόνο και αβοήθητο.
Αγώνας είναι η μάνα που παραχωρεί το σπίτι της στο κράτος για να γίνει ΣΥΔ και μένει η ίδια άστεγη.
Αγώνας είναι η μάνα που ξενυχτάει κάθε βράδυ προκειμένου να βρει λύσεις για όλα τα παραπάνω, να ετοιμάσει προτάσεις, να συντάξει νομοσχέδια, μπας και κάποιος ευλογημένος τα υπογράψει και δει λίγο φως.
Αγώνας είναι η μάνα που φτάνει από τον Έβρο μέχρι την Κρήτη για να βρει και να ενώσει τις φωνές όλων των μανάδων της χώρας, μπας και κάποιος ακούσει τα ουρλιαχτά τους.
Αγώνας είναι η μάνα που προσπαθεί να πείσει θεούς και δαίμονες ότι, αν και η αναπηρία του παιδιού της είναι αόρατη, το ίδιο το παιδί της δεν είναι.
Αγώνας είναι η μάνα που προσεύχεται κάθε βράδυ να είναι γερή, όχι επειδή φοβάται τον θάνατο, αλλά επειδή σκίζεται η καρδιά της να σκέφτεται το παιδί της χωρίς αυτήν.
Αυτός είναι αγώνας! Η μάνα! Κι ο πατέρας! Κι ο αδερφός, κι ο παππούς με τη γιαγιά, κι ο θείος…..Και όσοι ζουν με ΑμεΑ 24 ώρες το 24 ωρο, 365 μέρες τον χρόνο.
Και δεν κερδίζεται με αμπελοφιλοσοφίες. Κερδίζεται με σκληρή δουλειά. Και με αίμα ψυχής…
Γι’ αυτό την επόμενη φορά που θα θελήσεις να ξαναβάλεις στο στόμα σου την καραμελίτσα βουτύρου «περί δικαιωμάτων των ΑμεΑ», σκέψου το καλά. Μιλάς σε ανθρώπους που έχουν μάθει στα σκληρά!
Γράφει: η Ιωάννα Νεραντζάκη – Μητέρα αυτιστικού ενήλικα