Και ήρθε η ώρα για απολογισμούς, ισολογισμούς, ισοζύγια, βιβλία εσόδων-εξόδων…
Λέξεις όπως κέρδη και ζημιές, έννοιες όπως το value for money ή η περίφημη υπεραξία ή ακόμα ακόμα και η προσαρμογή τιμολόγησης, χάνουν το ακριβές νόημά τους σε οικογένειες που έχουν αυτιστικά μέλη.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Οι έννοιες γίνονται λάστιχο, όπως οι αντοχές μας ένα πράγμα, τραβιούνται από δω και από ’κει σε ένα σύμπαν που μετά τη διάγνωση καλείσαι να επιβιώσεις και να λειτουργήσεις με βασικό γνώμονα το όφελος του παιδιού σου, την πρόοδό του, την βελτίωση της καθημερινότητας, την απόκτηση και την εδραίωση δεξιοτήτων κ.λ.π.
Ο γιός μου σήμερα έχει κλείσει τα 21. Ενήλικας πλέον. Θα περιγράψω λοιπόν ότι έχω ΒΙΩΣΕΙ όσον αφορά το ΚΟΣΤΟΣ (και δεν θα δεχτώ αμφισβήτηση από κανέναν γιατί οι αλήθειες μας είναι ΓΕΓΟΝΟΤΑ και δεν έχω άλλωστε και καμμιά ιδιαίτερη όρεξη να υπερβάλλω ή να γράψω ανακρίβειες. Όποιοι έχουν διαβάσει τα άρθρα της στήλης αυτής γνωρίζουν ήδη το ύφος και τη διάθεση της γράφουσας).
Όταν λοιπόν παίρνεις διάγνωση το κράτος σου καλύπτει ένα πακετάκι κάποιων ωρών ανά μήνα (εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχοθεραπεία, ειδ. διαπαιδαγώγηση, συμβουλευτική). Τις ώρες αυτές τις μετατρέπεις μαζί με το κέντρο θεραπειών στο σχήμα που ταιριάζει στις ανάγκες του παιδιού σου κάθε φορά. Κοινή πρακτική,.. Ναι, το έχετε κάνει και εσείς.
Δεν γράφω νούμερα εδώ γιατί εμείς ξεκινήσαμε την διαδικασία αυτή, των θεραπειών, 19 έτη πριν και ομολογώ ότι δεν παρακολουθώ πλέον τις νέες διαγνώσεις και τα πακέτα που καλύπτουν. Κάτι μπορεί να έχει αλλάξει, ελπίζω τουλάχιστον.
Όμως το παιδί σου χρειάζεται παραπάνω ώρες. Εμείς ακολουθούσαμε αμερικανικό πρωτόκολλο 30 ωρών/εβδομάδα. Μας έβγαιναν λόγω προγράμματος 23 με 26 ώρες ανά εβδομάδα. Αποζημιωνόμασταν για τις 6, χονδρικά.
Έχω δώσει 1600 ευρώ/μήνα.
Έχω δώσει 1350 ευρώ/μήνα.
Έχω δώσει 2200 ευρώ/μήνα… (για εκπαίδευση μιλάμε πάντα, έτσι; Δεν έχουμε αγγίξει ιατρικά έξοδα, μετακινήσεις, φαρμακευτικές αγωγές κ.α.)
Έβαζα εννοείται και το προνοιακό επίδομα του παιδιού που το δικαιούται όταν πιστοποιηθεί η αναπηρία του και σχεδόν όλο τον μισθό μου. Όχι σχεδόν, όλο τον μισθό μου!
Θα μπορούσα να τον είχα στείλει στο Deree 8 φορές με τόσα χρήματα.
Ο πατέρας του δούλευε 2 δουλειές. Και μετά έφυγε στο εξωτερικό για να καλυφθούν τα έξοδα. Ας μιλήσουμε και γι αυτό το κόστος. Σε ψυχολογικό επίπεδο, για τον ίδιο πρώτα πρώτα. Για το βάρος (…της ευθύνης, ηρεμήστε) που έπεσε πάνω μου. Για το μεγάλωμα 2 παιδιών, το ένα με αυτισμό επιπέδου 3, ΜΟΝΗ ΜΟΥ. Ποιος μπορεί να κάνει αποτίμηση;
Γυρνάω στα ευρώ, μην ξεχάσω τα βασικά…
Στο σχολείο: κεφάλαιο Ιδιωτική Παράλληλη Στήριξη. Από το νηπιαγωγείο έως και το ΕΕΕΕΚ… 12 χρόνια στη δική μας περίπτωση που σημαίνει ένας μισθός part time στην καλύτερη δυνατή περίπτωση, που προστίθεται στις ώρες θεραπειών που αναγκαστικά μειώνονται (αφού πάμε σχολείο).
Εκπαιδευτικό υλικό για το σπίτι: μπορούσα να εξοπλίσω 3 κέντρα θεραπειών ή ειδικά σχολεία, πράγμα το οποίο και έκανα άνετα, όταν το παιδί μεγάλωσε, (με όσα είχαμε αγοράσει για να αλληλεπιδρούμε και να τον βοηθάμε και εμείς στο σπίτι!)
Extra ειδικές θεραπείες: εδώ έχει έως και γέλιο… ενδεικτικά: 200 ευρώ για τέσσερα 45λεπτα/μήνα πχ θεραπευτικής ιππασίας ή 240 ευρώ για τέσσερα 45λεπτα/μήνα προσαρμοσμένης ειδικής αγωγής σε πρόγραμμα εκμάθησης θαλάσσιου σκι -ας πούμε.
Νευροανάδραση: ένα νεφρό/εξάμηνο…
Κολύμπι με δελφίνια(!)… λέει: θα έπρεπε να βγω σε γνωστό δρόμο της πρωτεύουσας και είμαστε και μια γειτονιά, ντροπή, τι θα πει ο κόσμος…
Και, προσέξτε, αυτά τα λεφτά τα ζητάνε όχι από ανθρώπους που δεν κάνουν θεραπείες και θα μπορούσαν να αποζημιωθούν κατά ένα μέρος “βαφτίζοντάς” τα ως τέτοιες… οοοοχι, από οικογένειες που ήδη κάνουν θεραπείες αλλά ψάχνουν και κάτι ακόμα που ίσως βοηθήσει το παιδί τους.
Κάπου εδώ να σημειωθεί η οικουμενική αλήθεια ότι ο ωφέλιμος χρόνος μιας 45λεπτης συνεδρίας θα μπορούσε κάλλιστα να είναι 12 λεπτά, αν είσαι τυχερή, γιατί ιδιαίτερα στα πρώτα χρόνια τα παιδιά κλαίνε και χτυπιούνται για ένα μισάωρο ή και για ολόκληρη την συνεδρία.
Για την οικονομία της συζήτησης όμως θα πω ότι αυτό είναι ένα ρίσκο που παίρνουμε όλοι γνωρίζοντας ή μαθαίνοντας την κατάσταση και προσευχόμαστε σε όλους τους θεούς του γνωστού σύμπαντος τα 4 λεπτά ωφέλιμου χρόνου να γίνουν 8, 18, 28, 38.
Αλίμονο μας αν ακυρώσουμε, εννοείται… αλλά οι παράλληλες ή οι θεραπευτές μπορούν άνετα να σε αφήσουν σύξυλη στο μέσο της χρονιάς και να τρέχεις να ψάχνεις απεγνωσμένα συνεργάτη, με ό,τι αυτό συνεπάγεται σε οικονομικό επίπεδο, άλλο αυτό.
Και επειδή μπορώ να γράψω όχι ένα άρθρο, αλλά ολόκληρο βιβλίο πάνω στο θέμα, θα συνοψίσω λέγοντας ότι η οικονομική αφαίμαξη οικογενειών με αυτιστικό μέλος είναι δεδομένη και συχνά οδηγεί σε εντάσεις, συγκρούσεις, αναπόφευκτες ματαιώσεις, χωρισμούς, χρέη, και οικονομική ολική καταστροφή.
Η ψυχούλα μας το ξέρει πως τα καταφέραμε ως εδώ και επειδή ανήκω στους τυχερούς θέλω να δηλώσω ότι καθόλου αγνώμων δεν υπήρξα ουδέποτε με τους λιγότερο τυχερούς από μένα. Σέβομαι και γνωρίζω τον αγώνα τους και όσο μπορώ και με όποιο τρόπο μπορώ, βοηθάω.
Επίσης δεν έχω προσωπικά κερδίσει οικονομικά από τον αυτισμό και την ειδική αγωγή (ενώ θα μπορούσα) και ενώ δεν κακιώνω όσους γονείς προσπαθούν να βοηθήσουν τα παιδιά τους εμπλεκόμενοι με το χώρο (αντίθετα τους βγάζω το καπέλο για την αντοχή τους) , είμαι σε θέση να αναγνωρίζω σκοπούς και κίνητρα πίσω από κάθε κίνηση.
Και τώρα, το ΑΛΛΟ κόστος…
Η εξάντληση. Η κατάρρευση της ψυχικής υγείας. Τα αυτοάνοσα. Η μοναξιά. Η αίσθηση ότι δεν καταλαβαίνει κανείς. Η κόπωση από το βάρος της έγνοιας 24/7 για όσο ζεις.
Οι γάμοι που τινάχτηκαν στον αέρα, λόγω διάγνωσης.
Οι νοσηλείες και τα φάρμακα που θα πάρει ο φροντιστής από ένα σημείο και μετά για να σταθεί όρθιος.
Ο καταγκρεμνισμός των κοινωνικών σχέσεων. Η απομόνωση. Ο αποκλεισμός.
Ξέρω οικογένειες που έχουν πληρώσει βαρύ φόρο. Πολλές… πάρα πολλές. Πιο πολλές απ’ όσες θα ήθελα.
Προσωπικά, το τσίμπημα στην καρδιά, όταν η κόρη μου μιλά και φαίνεται ότι σαν μητρική φιγούρα έχει τη γιαγιά της… λες και ήμουν απούσα. Και να είμαι παραπάνω από ευγνώμων που υπήρξε και υπάρχει ακόμα η μάνα μου, χωρίς αυτήν θα ήμασταν όλοι χαμένοι…
Το παράπονο στα μάτια της κόρης μου όταν μου έλεγε: «Δεν πειράζει μαμά που περνάς πολλές ώρες με τον Μιχάλη, σε χρειάζεται…» και θα μπορούσε το παιδί αυτό να έχει χαθεί, όπως τόσα και τόσα από αυτά τα αόρατα αδέρφια που μεγάλωσαν στον αυτόματο.
Και γιατί τώρα αυτό το άρθρο;
Γιατί το κόστος αθροίζεται με τα χρόνια. Και κάνεις ταμείο.
Και ΟΛΗ Η ΑΓΑΠΗ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ δεν μπορεί παρά να απαλύνει την συνειδητοποίηση ότι ΘΑ ΤΑ ΕΔΙΝΕΣ ΟΛΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΧΗ… ΚΑΙ ΑΛΛΑ ΤΟΣΑ… ΚΑΙ ΠΟΣΑ ΑΚΟΜΑ για να ξέρεις ότι θα είναι καλά μετά από σένα, για να πάψεις να φοβάσαι, για να είσαι ήσυχη ότι θα συνεχίσει να ζει όπως μαζί σου, ότι θα συνεχίσει να γελά όπως μαζί σου, και ότι θα τον αγαπήσει κάποιος στη ζωή του όσο εσύ.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής