Η Ευστρατία Καλιγαρίδου, Κοινωνική Λειτουργός στο Κέντρο Παιδιού και Εφήβου μάς μιλά για το πρόγραμμα SEA που αναλαμβάνει την ενημέρωση και την συνηγορία για τις οικογένειες των ατόμων με αυτισμό. Οι οικογένειες των αυτιστικών ατόμων, όπως περιγράφει η κυρία Καλιγαρίδου, βρίσκονται σχεδόν καθημερινά αντιμέτωπες με γραφειοκρατικές διαδικασίες και τροποποιήσεις σε νόμους που αλλάζουν συνέχεια. Αυτό δυσχεραίνει την εξυπηρέτηση των παιδιών τους, καθιστώντας την κάλυψη θεραπειών ή την εύρεση των απαραίτητων δικαιολογητικών, μια επίπονη και χρονοβόρα διαδικασία. Αυτά ακριβώς τα ζητήματα επιλύει εδώ και ένα χρόνο τώρα το πρόγραμμα SEA.
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
«Η αφορμή για την έναρξη του προγράμματος SEA ήταν η συνειδητοποίηση της ανάγκης για μια συντονισμένη και ολοκληρωμένη προσέγγιση στην υποστήριξη των οικογενειών που βιώνουν τον αυτισμό, καθώς και η ανάγκη διαμόρφωσης ενός πιο προσβάσιμου και λειτουργικού πλαισίου για τα δικαιώματά τους.», αναφέρει η κυρία Καλιγαρίδου.
«Κατά τη διάρκεια της δεκαετούς εργασίας μου στο Κέντρο Παιδιού και Εφήβου και συγκεκριμένα στο εξειδικευμένο κέντρο «Ηλίανθος», έχω παρατηρήσει ότι τόσο τα άτομα με αυτισμό όσο και οι οικογένειές τους συχνά βιώνουν κοινωνικό αποκλεισμό και στιγματισμό.» Επίπονες γραφειοκρατικές καταστάσεις όπως αυτές που αναφέρθηκαν πιο πάνω, προκαλούν πρόσθετο άγχος και δυσκολίες στις ήδη επιβαρυμένες συνθήκες της καθημερινότητάς τους.
Το πρόγραμμα SEA σχεδιάστηκε με σκοπό να παρέχει εξατομικευμένη υποστήριξη στις οικογένειες μέσω της λειτουργίας ενός εξειδικευμένου γραφείου υποστήριξης.
Στο γραφείο αυτό, κοινωνικός λειτουργός εκπαιδευμένος στη νομοθεσία και την παροχή συμβουλευτικής αναλάμβανε την καθοδήγηση των οικογενειών, είτε μέσω προσωπικών συναντήσεων είτε με άλλα πρόσφορα μέσα. Ο στόχος ήταν η εξυπηρέτηση οικογενειών από κάθε γωνιά της Ελλάδας.
«Παράλληλα, ζητήματα που προέκυπταν κατά τη διάρκεια της υποστήριξης δημοσιεύονταν (τηρώντας την ανωνυμία των οικογενειών) στην εξειδικευμένη διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης για τον αυτισμό (www.autismap.gr), ώστε να λειτουργούν ως πηγή πληροφόρησης για άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα.
Επιπρόσθετα, το πρόγραμμα περιελάμβανε μια ερευνητική συνιστώσα, με στόχο τη διερεύνηση της εφαρμογής των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους.»
Η έρευνα χωρίστηκε σε δύο σκέλη:
- Ερωτηματολόγια που διανεμήθηκαν σε 237 άτομα (γονείς και ενήλικους αυτιστικούς), μέσω των οποίων εξετάστηκαν οι απόψεις τους σχετικά με τον σεβασμό των δικαιωμάτων τους και τα υπάρχοντα νομοθετικά κενά.
- Καταγραφή των απόψεων 27 συλλογικοτήτων και φορέων που ασχολούνται με τον αυτισμό, με στόχο την ανάδειξη νομοθετικών ελλείψεων και τη διατύπωση προτάσεων για βελτίωσή τους.
«Οι κύριες δυσκολίες και ασάφειες του ελληνικού κρατικού συστήματος σχετικά με τα δικαιώματα και τις παροχές για τα άτομα με αυτισμό που εντοπίσαμε μέσα από το έργο SEA είναι επιγραμματικά:
- Ανεπάρκεια αποζημίωσης θεραπειών μετά την ενηλικίωση
- Γραφειοκρατία και ασάφεια στις διαδικασίες πιστοποίησης αναπηρίας (ΚΕΠΑ)
- Ανεπαρκής ενημέρωση για δικαιώματα και παροχές
- Έλλειψη ισότιμης στήριξης από τον ΕΟΠΥΥ
- Ανισότητα πρόσβασης σε υπηρεσίες ανάλογα με τη γεωγραφική περιοχή – οι περιοχές εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων πάσχουν. Στην επαρχία, τα άτομα με αυτισμό συχνά δεν έχουν εύκολη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, καθώς οι φορείς ειδικής αγωγής και οι επαγγελματίες υγείας (π.χ. παιδοψυχίατροι, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί) είναι περιορισμένοι ή ανύπαρκτοι.»
Σε πολλές περιφέρειες και νησιά, τόσο οι δημόσιες όσο και οι ιδιωτικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας και ειδικής αγωγής δεν είναι διαθέσιμες, η έλλειψη επαγγελματιών και υποδομών έντονη, ενώ η μετακίνησή τους στα μεγάλα αστικά κέντρα – ακόμα και αν αυτή ήταν δυνατή λόγω εργασίας και άλλων εμποδίων- είναι ακριβή και η πλοήγηση στη γραφειοκρατία των μεγάλων πόλεων δύσκολη. Ως αποτέλεσμα, τα άτομα στο αυτιστικό φάσμα δεν έχουν την απαιτούμενη υποστήριξη και θεραπεία.»
Συνολικά πραγματοποιήθηκαν 147 εξατομικευμένα ραντεβού
και ανταποκριθήκαμε σε 116 αιτήματα οικογενειών.
Η χρηματοδότηση του προγράμματος τελειώνει αυτόν τον μήνα, τον Ιανουάριο του 2025, όμως η προσπάθεια για την επανέναρξή του δεν σταματά.
Το πρόγραμμα SEA αποτέλεσε μια ολοκληρωμένη προσέγγιση που συνδύασε την πρακτική στήριξη με την ερευνητική τεκμηρίωση, στοχεύοντας τόσο στην άμεση ενίσχυση των οικογενειών όσο και στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου που τις αφορά.
«Καταβάλλουμε προσπάθειες για την εξασφάλιση νέας χρηματοδότησης. Η συνέχιση του έργου SEA είναι για εμάς προτεραιότητα, καθώς θεωρούμε ότι η συνέχιση της στήριξης των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους είναι εξαιρετικά σημαντική.»
Μάθετε περισσότερα για το έργο στην online απολογιστική εκδήλωση 24/1/2025, δηλώνοντας δωρεάν τη συμμετοχή σας εδώ -> https://kpechios.org/el/ta-nea-mas-heading/ta-nea-mas/97-sea-synigoria-epoptia-kai-endinamosi-oikogenion-me-meli-me-autismo/1842-sea-apologistiki-ekdilosi
Φορέας Υλοποίησης: Κέντρο Παιδιού και Εφήβου
Εταίρος: Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων, Παιδιών και Ενηλίκων με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, Αυτισμό και Asperger (ΔΑΔΑΑ)
Το Πρόγραμμα BUILD συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή ‘Ένωση μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ. Στόχο έχει την προστασία, την προώθηση και την ευαισθητοποίηση για τα θεμελιώδη δικαιώματα και αξίες της Ε.Ε., μέσω της στήριξης των Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών (ΟΚοιΠ) στην Ελλάδα και την Κυπριακή Δημοκρατία και της ενίσχυσης των ικανοτήτων και της βιωσιμότητάς τους
Επιμέλεια: Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος