Με αφορμή την επερχόμενη Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, μίλησα με τον κύριο Χρήστο Σαμαρά , γενικό γραμματέα της «Ελληνικής Συμμαχίας για τους Σπάνιους Ασθενείς» γνωστή και ως «95», αριθμός που αναφέρεται στο ποσοστό των Σπανίων Ασθενειών που δεν έχουν φάρμακο. Με χαμόγελο και αισιοδοξία ο κύριος Σαμαράς μου μίλησε για το «95», το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και για τους ίδιους τους σπάνιους ασθενείς.
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Η “Ελληνική Συμμαχία για τους Σπανίους Ασθενείς” είναι ένα πρωτοβάθμιο σωματείο το οποίο ξεκίνησε το 2019 με όραμα, όπως αναφέρει η ιστοσελίδα τους, «τη στήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά και τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσής τους».
«Χαίρομαι που όλα αυτά τα χρόνια αφιερώθηκα στο “95” και πραγματικά αν μου έλεγες πριν τέσσερα χρόνια ότι θα φτάναμε εδώ που είμαστε τώρα, δεν θα το πίστευα», λέει κύριος Σαμαράς.
Η αλήθεια είναι πως σαν σύλλογος έχουν πετύχει πολλά, όχι μόνο με την ενημέρωση και την ενθάρρυνση των ίδιων σπανίων ασθενών να βγουν έξω και να μιλήσουν ανοιχτά για την πάθησή τους, αλλά έχουν καταφέρει και πιο πρακτικά πράγματα. «Πέτυχαμε 10 μέρες επιπλέον άδεια από το Υπουργείο Εργασίας, πέρσι». Δεν επαναπαύονται ποτέ όμως, αφού αυτήν την περίοδο «προσπαθούμε να πληρώνονται οι γονιδιακές εξετάσεις από το κράτος, όχι από τους ασθενείς».
«Προσπαθούμε να κάνουμε δράσεις που χαρακτηρίζονται από εξωστρέφεια»
Δείτε τη φωταγώγηση 21 εμβληματικών σημείων στην Ελλάδα στα χρώματα της Rare Disease Day εδώ…
Οι δράσεις τους όμως μπορεί να είναι και πιο διασκεδαστικές, όπως η φωταγώγηση διάφορων κτιρίων με τα χρώματα του ουράνιου τόξου, της “σπανιότητας” δηλαδή, την ημέρα των Σπανίων Ασθενειών. Τη δράση αυτή την ξεκίνησαν για πρώτη φορά το 2021 με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις, εμπνευσμένοι από την ίδια δράση της Eurordis. Φέτος, θα φωτίσουν ξανά διάφορα κτίρια ανά τη χώρα, με σημείο αναφοράς πλέον την Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων στο Γκάζι, εκεί όπου θα λάβει χώρα και το πρώτο μέρος του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Ασθένειες.
Το 3ο Διεθνές Συνέδριο Σπάνιων Ασθενειών
Για άλλη μια χρονιά, επιστήμονες, φαρμακευτικές εταιρίες, ασθενείς, ακτιβιστές και κρατικοί φορείς από όλον τον κόσμο θα συγκεντρωθούν στις 28 Φεβρουαρίου για να συζητήσουν τα φλέγοντα θέματα γύρω από τον χώρο των Σπάνιων Ασθενειών. «Σε κάθε συνέδριο», όπως τονίζει ο κύριος Σαμαράς «μιλάμε για την “σπανιότητα” ολιστικά, αναφορικά με τις εταιρίες, την έρευνα, τις νομοθεσίες και πολλά άλλα. Τίποτα δεν θα μείνει χωρίς να έχει συζητηθεί». Έτσι και φέτος, οπότε και η θεματική του συνεδρίου θα είναι «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις». Το συνέδριο θα διαρκέσει για δύο ημέρες (28 Φεβρουαρίου – 1 Μαρτίου) η πρώτη μέρα υβριδικά, ενώ η δεύτερη μόνο εξ αποστάσεως, με συμμετέχοντες από την Ελλάδα, την Ευρώπη, και από ολόκληρο τον κόσμο. Το πρόγραμμα του συνεδρίου θα το βρείτε εδώ ενώ μπορείτε να κλείσετε εισιτήρια από εδώ.
Η «Σπανιότητα» και η πανδημία…
Η «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ένα μοναδικό προνόμιο: «γεννήθηκε» πριν την πανδημία, ξεκίνησε τη δράση της κατά την πανδημία, και τώρα «βιώνει» την post-pandemic εποχή.
Αν και με την πανδημία «κάποια πράγματα αναφορικά με την γραφειοκρατία και τα διαδικαστικά βελτιώθηκαν και αυτό σίγουρα μας βοήθησε, αλλά αυτό που χάσαμε ήταν πιο πολύτιμο». Χάσαμε, περιγράφει ο κύριος Σαμαράς την εξωστρέφειά μας, τον αυθορμητισμό μας και κυρίως, οι ασθενείς, έχασαν το πρόγραμμά τους. «Οι ασθενείς που κατάφεραν ως την πανδημία να έχουν μια ποιότητα ζωής, την έχασαν και δεν ξέρω πότε θα την ξαναβρούν. Οι άνθρωποι δεν κατάφεραν να έχουν τις συνεδρίες τους, τις θεραπείες τους και ο ψυχολογικός παράγοντας τους επιβάρυνε επιπλέον».
Ακόμη, πολλοί ασθενείς που πάλευαν για την κοινωνική τους ένταξη, έχοντας καθιερώσει κάποιες συναναστροφές, από την μια μέρα στην άλλη πέρασαν στον αντίποδα, στην απομόνωση, στην εσωστρέφεια και στην απαγόρευση της επικοινωνίας -από κοντά τουλάχιστον. «Συνάνθρωποί μας, ασθενείς -είτε σπάνιοι είτε μη- που με πολύ κόπο πάλεψαν να έχουν μια καθημερινότητα και να φροντίζουν τον εαυτό τους, βρέθηκαν ακόμη και αυτό που το θεωρούσαν δεδομένο, να το χάνουν. Οι οικογένειες με σπάνιους ασθενείς ζούσαν λίγο πολύ ήδη αυτό που γνωρίσαμε εμείς κατά τη διάρκεια του εγκλεισμού, οπότε για αυτούς τα lockdown ήταν ακόμη πιο δύσκολα».
Παρόλα αυτά όμως οι «Σπάνιοι» δεν χάνουν την αισιοδοξία τους.
«Βλέπουμε λίγο στην άκρη του τούνελ και αυτό μας ενδυναμώνει»
Οι εξελίξεις άλλωστε βοηθούν σε αυτό, αφού η ενημέρωση του κοινού, η ευαισθητοποίηση των φορέων και οι έρευνες γύρω από τις σπάνιες ασθένειες πληθαίνουν μέρα με τη μέρα. «Υπάρχει έρευνα και υπάρχουν δείγματα ότι σύντομα θα υπάρξουν και άλλες θεραπείες».
Εξάλλου, με 300 εκατ. σπάνιους ασθενείς παγκοσμίως και 6000-8000 σπάνιες ασθένειες, η «σπανιότητα» μοιάζει να γίνεται ολοένα και περισσότερο κομμάτι της ζωής μας.
«Δεν αισθάνεται μόνος ο άλλος, γιατί όλοι οι “σπάνιοι” βιώνουμε πάνω κάτω τα ίδια – ένα μικρό κομμάτι της πορείας μας είναι κοινό»
Η συζήτηση με τον κύριο Σαμαρά ήταν άκρως ενδιαφέρουσα και κάθε κουβέντα του ήταν άξια να μπει σε αυτό το άρθρο, προσωπικά όμως πάνω από όλες κρατάω την παρακάτω:
«Σαν πιο μεγάλος σπάνιος ασθενής, αναγνωρίζω στους πιο μικρούς την αντοχή τους, αφού οι νεαροί ασθενείς αντιμετωπίζουν συχνά σοβαρότερες επιπλοκές στην εκάστοτε ασθένεια και συχνότερη θνησιμότητα. Αν και είμαστε φυσικά στο πλευρό όλων των ασθενών, δεν παύουμε να κρατάμε μια πιο γλυκιά σκέψη για τους νεότερους “Σπάνιους”».
Γράφει: η Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology