Είναι ανάγκη η άμεση δημιουργία Συλλόγου Ατόμων με Στομία, ένα συλλογικό όργανο το οποίο λείπει από την χώρα μας, με κύριους σκοπούς την διεκδίκηση δικαιωμάτων και παροχών που απολαμβάνουν οι ομοιοπαθείς μας στην Ευρώπη, την υποστήριξη (ψυχολογική και υλική) των ομοιοπαθών μας, καθώς και την προσπάθεια επικοινωνίας της κατάστασης και των προβλημάτων των ατόμων με στομία στην ευρύτερη κοινωνία.
του Χρήστου Νταλανίκα – Ιδρυτής της ομάδας “Ζώντας με στομία”
Η ζωή δεν τελειώνει με την στομία. Αντιθέτως είναι μία μοναδική ευκαιρία για πλήρη εκμετάλλευση των δυνατοτήτων που αυτή προσφέρει.
Γεια σας φίλοι μου, είμαι ο Χρήστος Νταλανίκας και θα ήθελα, να μεταφέρω την εμπειρία που αποκόμισα μέσα από την περιπέτεια της υγείας μου.
Από την εφηβική ηλικία άρχισα να έχω θέματα με την κοιλιακή μου χώρα, αρχικά με ξινίλες, πόνους, φουσκώματα και κυρίως με την εμφάνιση αιμορροΐδων. Στην ηλικία των 21 υποβλήθηκα σε αιμορροϊδοεκτομή (χειρουργική αφαίρεση αιμορροϊδων) και έτσι προστέθηκε ακόμα ένα πρόβλημα. Αυτό της μερικής ακράτειας κοπράνων. Στις δύσκολες ημέρες η σερβιέτα ήταν απαραίτητο αξεσουάρ, αλλά όχι απολύτως αποτελεσματικό.
Τα προβλήματα, πόνος, φούσκωμα, διάρροιες, συνεχίζονταν και παρά τις πολλαπλές και ποικίλες εξετάσεις δεν μου δόθηκε λύση.
Ακολούθησαν, έλκος στομάχου (ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού) και χοληδοχοκυστεκτομή, μέχρι το 2005 που υποβλήθηκα σε επείγουσα επέμβαση λόγω αποφρακτικού ειλεού (απόφραξη του εντέρου στην συμβολή λεπτού και παχέος εντέρου). Οι ιστολογικές εξετάσεις δεν έδειξαν κάτι το “περίεργο”…
Δύο και πλέον χρόνια τώρα με την Πόπη… Την σέβομαι και την αγαπώ, όχι γιατί μου χάρισε την ζωή, αλλά γιατί μου δίνει μία ζωή με ποιότητα.
Τα συμπτώματα υποχώρησαν, εκτός των τακτικών εναλλαγών διάρροιας-δυσκοιλιότητας.
Αυτό, μέχρι τον Μάρτιο του 2018, όταν ξαφνικά άρχισε η ανορεξία, η κακή διάθεση και η δραματική απώλεια βάρους (από 70 κιλά στα 58 σε ένα μήνα).
Μπαίνω στο νοσοκομείο για εξετάσεις… Κολονοσκόπηση, γαστροσκόπηση, αξονική, μαγνητική. Τίποτα! Η συμβουλή των γιατρών ήταν περαιτέρω εξετάσεις για Κοιλιοκάκη (δυσανεξία στην γλουτένη).
Ημέρα Παρασκευή πήρα εξιτήριο και, μετά από ένα τραγικό Σαββατοκύριακο, ξαναμπαίνω επειγόντως με συμπτώματα και πάλι αποφρακτικού ειλεού.
Την επόμενη ημέρα χειρουργήθηκα για Απόφραξη στην ειλεοτυφλική βαλβίδα.
Ξύπνησα με τέσσερις σάκους στην κοιλιά μου. Δύο για παροχέτευση υγρών, μία για το συρίγγιο του παχέως εντέρου και μία για την ειλεοστομία.
Αναρωτιέστε αν έπαθα σοκ;…
Μπα! Δεν καταλάβαινα και πολλά. Είχα διαβάσει και αρκετά για τις στομίες, λόγω της κατάστασης του εντέρου μου.
Ακολουθεί μία εβδομάδα τραγική για μένα και τους δικούς μου, γιατί, λόγω έλλειψης λευκωμάτων δεν “έδεναν” οι τομές, με αποτέλεσμα την διαρροή εντερικού περιεχομένου στην κοιλιά.
Περιτονίτιδα, λοιπόν…
Αντιβίωση και παυσίπονα στο φουλ. Και ο Χρήστος (εγώ δηλαδή), με παραισθήσεις, λες και είχα πάρει LSD.
Και 25 φιάλες αίμα και πλάσμα (ευτυχώς φίλοι και γνωστοί ανταποκρίθηκαν με το παραπάνω στην έκκληση της συμβίας μου… 34 φιάλες συγκεντρώθηκαν).
Ο χειρουργός (να ΄ναι καλά) καθημερινά στις 7: 30πμ κάθε πρωί ήταν εκεί… (ζω ή… αποδήμησα;).
Τετάρτη έγινε η επέμβαση και την επόμενη Τρίτη το μεσημέρι, έρχεται ο χειρουργός και εξηγεί στην συμβία μου την κατάσταση (εγώ στον άφανο) και ότι πρέπει να ξαναχειρουργηθώ αφού δεν υπήρχε καμία βελτίωση. Τετάρτη πρωί λοιπόν, ξανά χειρουργείο και ευτυχώς όλα πήγαν καλά.
Μ΄ αυτά και μ΄ αυτά, έφτασα τα 52 κιλά. Για κάποιες ημέρες μόνο παρεντερική διατροφή και σιγά σιγά λήψη πρωτεϊνούχων τροφών.
Έμεινα άλλες δέκα μέρες μέσα, μέχρι να μπορέσω να πατήσω στα πόδια μου.
Επέστρεψα στο σπίτι, εγώ, η συμβία μου και η Πόπη (έτσι ονόμασα την στομία μου!).
Η ζωή δεν τελειώνει με την στομία. Αντιθέτως είναι μία μοναδική ευκαιρία για πλήρη εκμετάλλευση των δυνατοτήτων που αυτή προσφέρει.
Μετά από μερικές ημέρες βγήκαν τα αποτελέσματα των ιστολογικών εξετάσεων. Αποτέλεσμα;… Νόσος του Crohn, κάτι που ίσως δικαιολογεί όλα τα προηγούμενα τερτίπια του εντέρου μου. Η νόσος του Crohn συγκαταλλέγεται στα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (Ι.Φ.Ν.Ε.). Αυτοάνοσο νόσημα το οποίο προσβάλλει το πεπτικό σύστημα (από το στόμα μέχρι τον πρωκτό). Στην δική μου περίπτωση οι φλεγμονές εντοπίζονται στο λεπτό έντερο.
Είναι δυστυχώς μία ανίατη νόσος για την οποία ποτέ δεν ξέρεις πότε θα χτυπήσει. Το κύριο μέλημα είναι να κρατάμε την νόσο σε ύφεση. Η συνηθισμένη πρακτική αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της νόσου είναι η ανοσοκαταστολή του ασθενούς (δηλαδή, η καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος, μέσω φαρμάκων,) γεγονός που καθιστά τον ασθενή ευάλωτο σε μολύνσεις.
Δύο και πλέον χρόνια τώρα με την Πόπη… Την σέβομαι και την αγαπώ, όχι γιατί μου χάρισε την ζωή, αλλά γιατί μου δίνει μία ζωή με ποιότητα.
Ξέχασα ήδη όσα έχω τραβήξει και κοιτάζω μπροστά με ελπίδα και αξιοπρέπεια.
Από το χειρουργείο και μετά άρχισα να ψάχνω πληροφορίες σχετικά με την νόσο του Crohn και περισσότερο για την ειλεοστομία μου. Δυστυχώς στην χώρα μας η πληροφόρηση είναι φτωχή, καθώς λίγοι ιατροί και υγειονομικό προσωπικό εξειδικεύονται στο θέμα των στομιών, γενικώς.
Ο μεγαλύτερος εχθρός που αντιμετωπίζει ένα άτομο με στομία, αμέσως μετά το χειρουργείο, είναι κυρίως η ψυχολογική κατάρρευση.
Οι περισσότεροι ασθενείς κλείνονται στον εαυτό τους και δεν επικοινωνούν την κατάστασή τους στον κοινωνικό τους περίγυρο. Αυτό βέβαια είναι αποτέλεσμα της παντελούς έλλειψης πληροφόρησης και ενημέρωσης της κοινωνίας.
Ανέτρεξα σε ξένες ιστοσελίδες, χωρών που εχουν παράδοση στην νοσηλεία και αντιμετώπιση προβλημάτων στομίας. Ήρθα σε επαφή με δυο τρία άτομα, ομοιοπαθείς, τα οποία εντόπισα σε ομάδα ανθρώπων με Crohn και Ελκώδη κολίτιδα. Στις συζητήσεις μαζί τους διαπίστωσα την έλλειψη πληροφόρισης ακόμα και στις τάξεις των παθόντων.
Έτσι αποφάσισα να δημιουργήσω μία ομάδα για άτομα με στομία, στο facebook.
Η διεύθυνση της ομάδας μας είναι facebook.com/groups/livingwithostomy
Στους εννέα πρώτους μήνες της λειτουργίας της ομάδας, καταφέραμε να συγκεντρώσουμε μεγάλο αριθμό ομοιοπαθών (σε σύγκριση και κατ΄αναλογία με τις αντίστοιχες ομάδες του εξωτερικού) και να συζητάμε θέματα που άπτονται της καθημερινότητάς μας. Δημιουργήσαμε και μία αποθήκη υλικών στομίας, από τις ευγενικές προσφορές ομοιοπαθών και κυρίως συλλόγων ασθενών με τις οποίες συνεργαζόμαστε, από την οποία προμηθεύουμε υλικά στομίας σε άτομα που τα έχουν απόλυτη ανάγκη αλλά και αδυναμία στο να τα προμηθευτούν.
Το τελευταίο χρονικό διάστημα επιχειρούμε ως ομάδα, την δημιουργία Συλλόγου Ατόμων με Στομία.
Ένα συλλογικό όργανο το οποίο λείπει από την χώρα μας, με κύριους σκοπούς την διεκδίκηση δικαιωμάτων και παροχών που απολαμβάνουν οι ομοιοπαθείς μας στην Ευρώπη, την υποστήριξη (ψυχολογική και υλική) των ομοιοπαθών μας, καθώς και την προσπάθεια επικοινωνίας της κατάστασης και των προβλημάτων των ατόμων με στομία στην ευρύτερη κοινωνία.
Προσωπικά, μετά το χειρουργείο στομίας, επικοινώνησα άμεσα την κατάστασή μου στον περίγυρό μου, δίνοντας παράλληλα την πληροφόρηση, αλλά και την ακλόνητη πεποίθησή μου ότι η στομία μου είναι ο σωτήρας μου. Είναι αυτή που όχι μόνο μου επέτρεψε να ζήσω, αλλά μου προσφέρει μία φυσιολογική και αξιοπρεπή διαβίωση.
Ασχολούμαι παράλληλα με τα αθλήματα του Μπριτζ και του Backgammon, συμμετέχω σε θεατρική ομάδα της πόλης μου και αυτές τις μέρες συμμετέχω στις πανελλήνιες εξετάσεις για την εισαγωγή μου σε πανεπιστημιακή σχολή.
Η ζωή δεν τελειώνει με την στομία. Αντιθέτως είναι μία μοναδική ευκαιρία για πλήρη εκμετάλλευση των δυνατοτήτων που αυτή προσφέρει.
Ζητώ την συμπάθειά σας, αν σας κούρασα με το μακροσκελές ιστορικό της υγείας μου.
Να είστε καλά…
ΙNFO:
Στομίες του Εντέρου:
Πολλές φορές, λόγω κάποιων ασθενειών (κυρίως, καρκίνος του παχέος εντέρου και κατά δεύτερο λόγο, νόσος του Crohn και Ελκώδης Κολίτιδα) κρίνεται απαραίτητο να διακοπεί η φυσιολογική ροή της πεπτικής οδού, σε σημεία, συνήθως του παχέος εντέρου, ή στο τέλος του λεπτού εντέρου, τον ειλεό. Στις περιπτώσεις αυτές, ο χειρουργός φέρνει το τέλος του εντέρου και το σταθεροποιεί σε οπή την οποία δημιουργεί στην επιφάνεια της κοιλιάς. Έτσι το εντερικό περιεχόμενο (και αποτέλεσμα της πέψης) αποβάλλεται από εκείνο το σημείο.
Οι στομίες του εντέρου χωρίζονται αναλόγως του σημείου που τερματίζεται η φυσιολογική πεπτική οδός. Έτσι οι στομίες που γίνονται στο παχύ έντερο χαρακτηριζονται ως “κολοστομίες” ενώ αυτές στο λεπτό έντερο “ειλεοστομίες”.
Σε πολλές περιπτώσεις, η στομίες είναι ένα προσωρινό μέτρο για την αντιμετώπιση τυχόν αλλοιώσεων και φλεγμονών του παχέος εντέρου, του ορθού και του πρωκτού, όπως π.χ. τα συρίγγια. Ο χειρουργός για να δώσει τον απαραίτητο χρόνο για την αποθεραπεία του ασθενούς κομματιού, το απομονώνει διακόπτοντας την ροή των κοπράνων και παροχετεύοντάς τα μέσω της στομίας.
Σε άλλες περιπτώσεις, όπως η ορθοκολεκτομή (αφαίρεση τμήματος του παχέος και του ορθού), συνήθως λόγω καρκίνου, η στομία που δημιουργείται είναι μόνιμη.
Η συλλογή των αποβλήτων της πέψης επιτυγχάνεται με αυτοκόλλητους σάκους οι οποίοι τοποθετούνται στην στομία. Πολλές φορές, λόγω της ποιότητας του δέρματος ή/και των υλικών, συμβαίνουν διαρροές του περιεχομένου με αποτέλεσμα την δημιουργία δερματικών ερεθισμών, οι οποίοι συχνά ειναι επώδυνοι.
Για την αντιμετώπιση των διαρροών χρησιμοποιούνται άλλα υλικά, όπως πάστες, προστατευτικά φίλμ κ.λπ., αλλά και κρέμες περιποίησης, πούδρες, και άλλα υλικά για την αντιμετώπιση των ερεθισμών. Τα υλικά αυτά (σάκοι, προστατευτικά υλικά και περιποίησης) είναι άκρως απαραίτητα καθώς εξασφαλίζουν στον ασθενή μία φυσιολογική ζωή.
Δυστυχώς όμως, στην χώρα μας υπάρχει τεράστιο προβλημα, ιδίως για τα ανασφάλιστα άτομα τα οποία αντιμετωπίζουν πάμπολλα θέματα στην προμήθεια των πανάκριβων αυτών υλικών. Η μέση μηνιαία επιβάρυνση για την προμήθεια υλικών κυμαίνεται στα 120-150€, με ό,τι σημαίνει αυτό, στις δύσκολες οικονομικά περιόδους που διανύουμε.
Διαβάστε ακόμη…
Χειρουργική Επέμβαση Στομίας… Πρόβλημα ή Πρόκληση;
Γράφει: ο Χρήστος Νταλανίκας – Ιδρυτής της ομάδας “Ζώντας με στομία”
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology