Τον Ιανουάριο του 2019 δόθηκε στη δημοσιότητα ο αναθεωρημένος πίνακας προσδιορισμού των ποσοστών της αναπηρίας. Μια απ’ τις ομάδες που πλήττονται με βάση αυτόν τον πίνακα είναι τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.
της Μαρίας Λευτάκη – Κοινωνική Λειτουργός
Το κατώτατο ποσοστό αναπηρίας μειώθηκε από το 67% στο 50% και αυτό πρακτικά σημαίνει ότι ένας μεγάλος αριθμός παιδιών θα χαρακτηρίζεται πια με μικρότερο ποσοστό από το 67% και δεν θα δικαιούται προνοιακού επιδόματος, εφ’όσον για να είναι κάποιος δικαιούχος αυτής της παροχής θα πρέπει να έχει ποσοστό άνω του 67%.
Μέχρι στιγμής οι οικογένειες στις οποίες είχε εγκριθεί το προνοιακό επίδομα συνεχίζουν να το λαμβάνουν, χωρίς κάποιο πρόβλημα, στο άμεσο μέλλον όμως κινδυνεύουν να το χάσουν.
Στις οικογένειες όμως που τώρα ετοιμάζουν τον εισηγητικό φάκελο, προκειμένου να τον καταθέσουν στο ΚΕΠΑ (Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας), οι υπεύθυνοι πια ζητούν εξέταση του Δείκτη Νοημοσύνης του εξεταζομένου μέλους και σύμφωνα με αυτό κρίνουν τη λειτουργικότητα ή μη, του ατόμου αυτού, παρ’όλο που βάσει Υπουργικής απόφασης ο Αυτισμός θεωρείται μια απ’ τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις.
Όσον αφορά τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού και είναι υψηλά λειτουργικά, ο δείκτης νοημοσύνης τους είναι στα φυσιολογικά επίπεδα και δεν είναι λίγες οι φορές που βρίσκεται και πάνω απ’ τον μέσο όρο.
Έτσι λοιπόν και με βάση τα νέα αυτά δεδομένα οι Αυτιστικοί “Υψηλής Λειτουργικότητας” δε θα δικαιούνται πλέον προνοιακού επιδόματος.
Οι δυσκολίες όμως αυτών των ανθρώπων δε σχετίζονται με το Δείκτη Νοημοσύνης τους, αλλά συνδέονται με ένα πλήθος άλλων δυσλειτουργιών όπως:
- τη διαχείρηση των συναισθημάτων τους,
- την επικοινωνία,
- την οριοθέτηση,
- την προσαρμογή,
- την έκφρασή τους μέσα από εμμονικές συμπεριφορες,
- δύσκαμπτες ρουτίνες,
- αισθητηριακές δυσκολίες όπως υπερευαισθησία ή υποευαισθησία στην όραση, την αφή, την όσφρηση, τη γεύση, την ακοή.
Με την κατάλληλη υποστήριξη, κατά την παιδική και εφηβική τους ηλικία, όπως Πρώιμη Παρέμβαση, δομημένο πρόγραμμα, σταθερό και ήρεμο οικογενειακό περιβάλλον, αγάπη και αποδοχή, αλλά και κατάλληλη εκπαίδευση τόσο των ιδίων, όσο και των ατόμων που βρίσκονται στο οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον, τα άτομα αυτά μπορούν ως ενήλικες να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή, να αυτονομηθούν, να δημιουργήσουν, να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύνολο.
Όμως, η οικογένεια που μεγαλώνει ένα αυτιστικό παιδί, σε μια χώρα όπως η Ελλάδα που επικρατεί άγνοια, φόβος και προκατάληψη, εκτός από τη στήριξη και τη φροντίδα αυτού του μέλους της, που θα έπρεπε να είναι και η μοναδική της υποχρέωση, αγωνίζεται για τον αποστιγματισμό, ενημερώνει, ευαισθητοποιεί, συμβάλλει στη διαμόρφωση υγειών σχέσεων με το συγγενικό περιβάλλον, το σχολικό πλαίσιο και τον κοινωνικό περίγυρο. Επίσης υπάρχει μεγάλο ποσοστό ζευγαριών που χωρίζουν μετά τη διάγνωση, οπότε έχουμε πολλές μονογονεικές οικογένειες με ό,τι αρνητικό συνεπάγεται αυτό σε οικονομικό επίπεδο. Τα αδέρφια των αυτιστικών παιδιών συνήθως εμφανίζουν έντονες ψυχοσυναισθηματικές δυσκολίες. Τόσο εκείνα, όσο και οι γονείς θα πρέπει να υποστηρίζονται επιστημονικά.
Έρχεται λοιπόν το κράτος και από αυτήν την οικογένεια, από αυτό το μέλος της, αντί να το υποστηρίξει ηθικά και οικονομικά ( ειδικά όταν στις περισσότερες περιπτώσεις είναι σχεδόν αδύνατον να εργαστούν και οι δύο γονείς – αφού κάποιος απ’ τους δύο, συνήθως η μητέρα, καλείται να βρίσκεται δίπλα στο παιδί σε μόνιμη βάση) του στερεί το Προνοιακό Επίδομα που δεν είναι άλλο από το “αστρονομικό” ποσό των 313 ευρώ το μήνα, με μόνο στοιχείο την αξιολόγηση του Δείκτη Νοημοσύνης.
Και διερωτάται κανείς, πώς είναι δυνατόν να αποκλείονται τα αυτιστικά παιδιά υψηλής λειτουργικότητας από το Προνοιακό Επίδομα, όταν το προβλημά τους δεν είναι το νοητικό τους επίπεδο. Δηλαδή θα μπορούσαν να στερήσουν το επίδομα από εναν τυφλό, έναν κωφό, έναν κινητικά αναπηρο, αξιολογώντας τον με βάση το δείκτη νοημοσύνης του; Ποτέ! …γιατί αναπηρία ή διαταραχή στη χώρα μας είναι μόνον ό,τι φαίνεται.
Το αυτονόητο θα ήταν να υποστηρίζονται επαρκώς αυτοί οι άνθρωποι, τόσο ηθικά όσο και οικονομικά, προκειμένου να καταφέρουν κάποια στιγμή να γίνουν παραγωγικοί, ενεργοί και ανεξάρτητοι πολίτες, έτσι που πράγματι να μη χρειάζονται Προνοιακά Επιδόματα, ούτε αυτοί, ούτε οι οικογένειές τους.
Αν υπάρχει λοιπόν ένας κατάλληλος χρόνος να αξιολογήσει κανείς τη λειτουργικότητα των αυτιστικών, αυτός είναι μετά την ενηλικίωσή τους, εξετάζοντας τον βαθμό που έχουν καταφέρει να αυτονομηθούν και να ανεξαρτητοποιηθούν.
Μια ανθρώπινη Πολιτεία δεν θα πρέπει να βασίζει την δημιουργία πρωτογενών πλεονασμάτων και την εφαρμογή μνημονιακών υποχρεώσεων στην περικοπή Προνοιακών Επιδομάτων και στη μείωση των κονδυλίων που δίνονται για την κοινωνική πρόνοια, εξαθλιώνοντας τις οικογένειες που προσπαθούν με αξιοπρέπεια να στηρίξουν τα αυτιστικά παιδιά τους.
Η προτεραιότητα των ανθρώπινων συστημάτων διακυβέρνησης θα πρέπει να είναι οι άνθρωποι και όχι οι αριθμοί.
Ζητάμε απ’ τη Πολιτεία να μας αποδείξει εμπράκτως ότι δεν μας αντιμετωπίζει σαν αριθμούς που επιβαρύνουν τον οικονομικό της προυπολογισμό, αλλά ως αξιοπρεπή ανθρώπινα όντα!
Διαβάστε ακόμη…
Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση για τον Αυτισμό
Γράφει: η Μαρία Λευτάκη – Κοινωνική Λειτουργός