Αυτισμός:
Πώς μπορούμε να δώσουμε έναν περιεκτικό και σαφή ορισμό, μα πάνω απ’ όλα πώς μπορούμε να κατανοήσουμε την έννοια αυτή, στην ουσία της;
της Μαρίτας Τυράκη – Ειδική Παιδαγωγός
Όταν ζούμε με παιδιά με αυτισμό, οφείλουμε, πριν σκεφτούμε και πράξουμε το οτιδήποτε, να αντιληφθούμε την έννοια του αυτισμού όσο καλύτερα μπορούμε. Αν το καταφέρουμε αυτό, ύστερα όλα θα είναι πιο εύκολα. Η συμβίωση, η συναναστροφή, η διαδικασία της μάθησης, το παιχνίδι… όλα θα μοιάζουν και θα είναι σωστά!
Γιατί οτιδήποτε κατανοούμε και θεωρούμε οικείο, αυτομάτως το νιώθουμε μέσα μας κι ως σωστό και φυσιολογικό.
Θα προσπαθήσουμε λοιπόν να δώσουμε έναν σαφή ορισμό του αυτισμού και κατόπιν να τον επεξηγήσουμε με όσο πιο απλά λόγια γίνεται, ώστε να συνειδητοποιήσουμε τα σημεία στα οποία μοιάζουμε με τα παιδιά με αυτισμό. Αν βρούμε αυτά τα σημεία ο αυτισμός δεν θα μας φαίνεται πλέον κάτι τόσο άγνωστο, με αποτέλεσμα να μάθουμε να τον αντιμετωπίζουμε λιγότερο καχύποπτα αλλά να μπορέσουμε να τον βλέπουμε από μια πιο ανθρώπινη κι αισιόδοξη σκοπιά.
Σύμφωνα με όλες τις έρευνες και μελέτες που έχουν γίνει ανά τα χρόνια, ο αυτισμός αποτελεί μια σύνθετη Νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) υπάγεται στην «ομπρέλα» των αναπτυξιακών διαταραχών που επηρεάζουν σφαιρικά τους τομείς ανάπτυξης του ατόμου και εμφανίζονται από την πρώιμη παιδική ηλικία, πριν δηλαδή το 3ο έτος. Η εν λόγω διαταραχή περιγράφεται και ορίζεται ουσιαστικά από τα χαρακτηριστικά της συμπεριφοράς του ατόμου με ΔΑΦ και τη λειτουργικότητά του στο κοινωνικό περιβάλλον. Στο πλαίσιο του αυτισμού συνήθως εμφανίζονται μεγάλα εμπόδια στην ανάπτυξη ορισμένων δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχο-κοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές έχουν να κάνουν με την κοινωνική συναλλαγή-ανταλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας.
Οι ελλείψεις στους αναπτυξιακούς τομείς μπορεί να εμφανιστούν με διαφορετικό βαθμό σοβαρότητας, ανάλογα με την περίπτωση και την ηλικία, ενώ σε κάθε άτομο δεν εμφανίζονται απαραιτήτως όλα τα στοιχεία που θεωρούνται ενδεικτικά του αυτισμού.
Στο εγχείρημά μας, αυτό, της αποσαφήνισης της έννοιας του αυτισμού, αξίζει να αναφέρουμε ότι σύμφωνα με το DSM-V όταν μιλάμε για αυτισμό μιλάμε πλέον για «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (“Autistic Spectrum Disorder”), αντί του ορισμού «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» (“Pervasive Developmental Disorders”) που χρησιμοποιούσε το DSM-IV. Πρόκειται σίγουρα για μια τεράστια αλλαγή, εφόσον το όνομα έγινε επιτέλους όνομα, και ξεκάθαρο, ακόμη και για τους γονείς, παύοντας για πολλούς να είναι λέξη-ταμπού, λέξη-φόβητρο.
Έτσι άνοιξε ο ουσιαστικός δρόμος για να ξεκαθαριστεί στο μυαλό των γονέων -αλλά και πολλών ειδικών- με καλύτερο τρόπο το φάσμα της δυσκολίας. Επιπλέον, σύμφωνα με το DSM-V έγινε διαχωρισμός πια του αυτιστικού φάσματος σε κατηγορίες βαρύτητας με βάση το επίπεδο λειτουργικότητας και το βαθμό ανάγκης υποστήριξης. Σταδιακά λοιπόν, τα ονόματα έδωσαν τη θέση τους στα επίπεδα, τοποθετούμενα όλα μέσα στην «ομπρέλα» του αυτισμού, με αποτέλεσμα να ελέγχεται στην ουσία η λειτουργικότητα αντί για τα ονόματα και να δίνεται έμφαση στην υποστήριξη του παιδιού, σε ό,τι είναι σημαντικό για αυτό κι όχι απλά σε ένα όνομα, που δεν λέει κάτι από μόνο του!
Ας προσπαθήσουμε τώρα, έχοντας κρατήσει στο νου μας τη γνώση που μας δίνουν οι παραπάνω επιστημονικές επεξηγήσεις για το αναπτυξιακό υπόβαθρο της έννοιας του αυτισμού, να κατανοήσουμε με πιο απλά λόγια τί είναι ο αυτισμός και τί συνεπάγεται για ένα παιδί. Αυτό που θέλουμε, είναι να κατανοήσουμε όχι μόνο τον αυτισμό ως έννοια, αλλά κυρίως να καταλάβουμε και να νιώσουμε το παιδί με αυτισμό!
Αρχικά, θα μας βοηθήσει να σκεφτούμε ότι ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Τα παιδιά με αυτισμό, γενικά, είναι στραμμένα προς τον εαυτό τους και δυσκολεύονται να στραφούν προς τους άλλους.
Αν σκεφτούμε καλά θα δούμε πως όλοι μας, σε κάποια φάση της ζωής μας, έχουμε «κλειστεί» στον εαυτό μας. Συνήθως αυτό λειτουργεί σαν άμυνα του οργανισμού σε μια δύσκολη ψυχολογική κατάσταση που βιώνουμε. Προτιμούμε να απομονωθούμε όταν νιώθουμε πως δεν μας καταλαβαίνουν οι γύρω μας, όταν ερχόμαστε αντιμέτωποι με καταστάσεις που δεν καταλαβαίνουμε πλήρως, όταν νιώθουμε άγχος κλπ. Τότε διαλέγουμε, υποσυνείδητα, να αποστασιοποιηθούμε, να απέχουμε από το σύνολο, να κάνουμε «παρέα» με τον εαυτό μας, γιατί ο εαυτός μας είναι το πιο ασφαλές μέρος για εμάς. Όλοι έχουμε διαλέξει κάποιες φορές τον εαυτό μας, από ανάγκη για ασφάλεια. Όλοι, κατά διαστήματα, έχουμε χτίσει τα «τείχη» μας κι έχουμε αφήσει τους άλλους απέξω, από φόβο εισβολής στο ασφαλές μέρος μας. Όλοι έχουμε ευχηθεί να βρεθεί κάποιος που θα μας καταλαβαίνει και θα μας κάνει να τον εμπιστευτούμε και να τον αφήσουμε να μπει… μέσα στο φρούριο μας!
Κάπως έτσι και τα παιδιά με αυτισμό νιώθουν πιο ασφαλή όταν είναι απομονωμένα στον εαυτό τους, μακριά από έναν κόσμο που διαφέρει κατά πολύ από τον τρόπο σκέψης κι έκφρασής τους. Έχουν υψώσει τα δικά τους τείχη, από φόβο ότι εμείς οι «διαφορετικοί» θα εισβάλλουμε βίαια μέσα στο «φρούριό» τους και θα τα αναγκάσουμε να βγουν έξω, θα τα υποχρεώσουμε να συμπεριφερθούν και να εκφραστούν με έναν τρόπο που δεν τους αρμόζει, με έναν τρόπο που δεν αντιλαμβάνονται και που πιο πολύ τα τρομάζει. Ίσως εύχονται, κρυφά μέσα τους, να μπορέσουν μια μέρα να μας εμπιστευτούν και να μας αφήσουν να μπούμε μέσα στο φρούριό τους. Και θα μπορέσουν τότε να μας ξεναγήσουν μέσα στον θαυμαστό κόσμο των σκέψεων τους…
Η Μίρα Ρόθενμπεργκ (Mira Rothenberg) διευθύντρια του Κέντρου θεραπείας παιδιών του Blueberry, μίλησε σε βιβλίο της για τον αυτισμό για οχυρά και για φρούρια! Μέσα από το βιβλίο της εξήγησε πολύ ωραία ότι όπως όταν κάτι μας πληγώνει χτίζουμε τείχη γύρω από την πληγή μας, για να προστατευθούμε, έτσι και τα παιδιά με αυτισμό ζουν πίσω από τέτοια τείχη, που φαίνονται ότι αντιστέκονται στα πάντα και συχνά… για πάντα.
«Κάθε παιδί χτίζει το δικό του φρούριο. Και καθώς όλα τα παιδιά είναι διαφορετικά το ένα από το άλλο, είναι και τα φρούριά τους διαφορετικά, όπως ακριβώς διαφορετικές κι οι γέφυρες που πρέπει να ρίξουμε, για να μπούμε μέσα στο οχυρό. Το κάθε παιδί αμύνεται με το δικό του τρόπο εναντίον της εισβολής του φόβου. Όμως όλα τους αμύνονται εναντίον του ίδιου φόβου-του αφανισμού τους- και διεξάγουν την ίδια μάχη για την επιβίωσή τους. Φτιάξανε ένα λαβύρινθο, υφάνανε έναν ιστό αράχνης. Έτσι και βρούμε ένα άνοιγμα, το μίτο που οδηγεί στην καρδιά της τρέλας, όλα γίνονται πιο λογικά και μπορούμε επιτέλους να τα καταλάβουμε.» (Παιδιά με πέτρινα μάτια, ΚΕΔΡΟΣ)
Ο αυτισμός λοιπόν πίσω από τις επιστημονικές επεξηγήσεις θα μπορούσαμε να πούμε ότι είναι ένα «φρούριο». Ο αυτισμός είναι το φρούριο και το κλειδί… το κρατάει το ίδιο το παιδί. Το αν θα μας το δώσει ή όχι είναι μια άλλη ιστορία! Το μόνο σίγουρο είναι πως αν προσπαθήσουμε να μπούμε με τη βία μέσα στο φρούριό του, όπως συμβαίνει συνήθως με τα φρούρια, όχι μόνο δεν θα μας φανερωθεί το κλειδί αλλά θα υπάρξει μπροστά μας σθεναρή αντίσταση. Προσωπικά αν κρατούσα το κλειδί ενός φρουρίου, θα το έδινα μόνο σε κάποιον που θα εμπιστευόμουν τυφλά.
Είναι πολύ σημαντικό πριν από κάθε απαίτηση, πριν από κάθε παρέμβαση, πριν από κάθε αμφισβήτηση να αποδεχτούμε και να ερμηνεύσουμε όσο καλύτερα μπορούμε τον αυτισμό, με όσο πιο απλά λόγια και όσο πιο οικείες σκέψεις γίνεται. Μόνο τότε μπορούμε να σκεφτούμε, όχι μόνον με την λογική, αλλά όπως αρμόζει στην περίσταση, για να κάνουμε το πιο καλό και το πιο βοηθητικό για τα παιδιά μας.
Ο αυτισμός για εμένα είναι ένα «φρούριο» και μου φαίνονται οικεία και ανθρώπινα τα φρούρια, πολλές φορές ακόμη κι αναγκαία!
Εσείς έχετε ποτέ «φτιάξει τείχη»; Κι αν ναι, μπορείτε συλλογιζόμενοι τα δικά σας φρούρια, να μπείτε λίγο περισσότερο στη θέση των παιδιών με αυτισμό;
Μπορείτε να κατανοήσετε λίγο περισσότερο την ανάγκη ύπαρξης των φρουρίων τους;
Αφήστε για λίγο στην άκρη τη βιασύνη και το άγχος…
Να γίνει κάτι…
Να αλλάξει η συμπεριφορά του παιδιού σας…
Να μάθει να συμπεριφέρεται πιο φυσιολογικά…
και σκεφτείτε για λίγο πιο ήρεμα και με κλειστά μάτια, τα φρούρια… δεν σας φαίνονται τώρα πιο φυσιολογικά;
“EΓΩ Ο ΙΔΙΟΣ”
Θέλω να καταλάβω τον εαυτό µου.
Θέλω να γκρεμίσω τα τείχη µου.
Αλλά δεν είναι τόσο εύκολο.
Είναι πόνος.
∆εν μπορώ.
Κάθε πέτρα που πέφτει
προκαλεί πόνο
και φέρνει νέα συναισθήματα.
Ο πανικός είναι κοντά,
έρχεται!
Ψάχνω το στήριγμά µου.
Μόνος µου δεν το μπορώ.
Το ψέμα γύρω µου είναι τείχος.
Θέλω να κλωτσήσω το τείχος
αλλά δεν μπορώ.
Πρέπει να ξαναδοκιμάσω πάλι.
∆εν μπορώ.
Είμαι μία μαριονέτα της ζωής
που µε κατευθύνουν άλλοι,
αλλά λανθασμένα.
Εγώ δεν μπορώ πια να πάω.
Και αρχίζουν από την αρχή.
∆εν υπάρχει μαριονέτα.
Αυτός είμαι εγώ.
(Wolfgang, Άτομο με Αυτισμό, Αύγουστος 2000, Γερμανία)
Γράφει: η Μαρίτα Τυράκη – Ειδική Παιδαγωγός
Μέλος της διεπιστημονικής ομάδας στα Κέντρα Ειδικών Θεραπειών & Δημιουργικής Έκφρασης ΛΟΓΟΣΥΝΘΕΣΗ