Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF».
Η Ημερίδα έχει Θέμα: Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο».
Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί υπό την αιγίδα του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), της Περιφέρειας Αττικής, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ).
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 26 Νοεμβρίου 2023, στις 10.15 π.μ στη Λέσχη Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ), οδό Ρηγίλλης 1 και Βασ. Σοφίας, Αθήνα.
Οι συντονιστές της Ημερίδας ο κος Συρίγος Κωνσταντίνος Καθηγητής & Διευθυντής Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και η Δημοσιογράφος Υγείας Κοντογιάννη Μάριον.
Στόχος της Ημερίδας είναι η ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τις θεραπείες, την χειρουργική αντιμετώπιση, την ουσιαστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου καθώς και την αφύπνιση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού μέσω της σωστής ενημέρωσης από τους εξειδικευμένους ιατρούς.
Την Ημερίδα έχουν την δυνατότητα να παρακολουθήσουν ασθενείς και φροντιστές/στριες, Γιατροί και Νοσηλευτές, οι οποίοι θα μπορέσουν να συζητήσουν με τους ειδικούς.
Περισσότερες πληροφορίες στο γραφεία του Συλλόγου καθημερινά 11.00π.μ -13.30 μ.μ, τηλ. 2107653977, 6983100719
Τον Νοέμβριο συμπληρώνονται 10 χρόνια προσφοράς, αλληλεγγύης, εθελοντικού έργου προς τους ασθενείς με αυτή την Σπάνια Νόσο. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση με τις αδιάκοπες προσπάθειες των τελευταίων 10 χρόνων προώθησε τα προβλήματα των ασθενών και ανέλαβε πρωτοβουλίες ώστε οι επιστήμονες να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την σπάνια ασθένεια ενημερώνοντας τους ασθενείς για την αντιμετώπιση των προβλημάτων της νόσου.
Καμπάνια Ενημέρωσης 50|50 για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων!
Καμπάνια Ενημέρωσης 50|50 για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων!
ΟΜΙΛΗΤΕΣ:
Χαράλαμπος Βλαχόπουλος
Καθηγητής Καρδιολογίας ΕΚΠΑ, Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική, Ιπποκράτειο ΓΝΑ
Γεωργουλής Γιώργος
Νευροχειρούργος, Επιμελητής Α΄ Γεν. Νοσ. Αθηνών «Γεώργιος Γεννηματάς»
Γκολέμης Χρήστος
Νευροχειρούργος, Επιμελητής Σ’ Γεν. Νοσ. Αθηνών «Γεώργιος Γεννηματάς»
Μαριάννα Θεοδωρά, MD, PhD
Μαιευτήρας -Χειρουργός Γυναικολόγος, Eπικ. Καθηγήτρια Μαιευτικής Γυναικολογίας – Εμβρυομητρικής και Περιγεννητικής Ιατρικής ΕΚΠΑ
Θεοδωροπούλου Αλεξάνδρα
Σχολική Ψυχολόγος, Msc Ειδική Αγωγή
Μαρία Καλογεροπούλου
Διευθύντρια Value Access, Health Policy & RWE, IQVIA Hellas
Αντώνης Καττάμης
Καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, Υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας, Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Υπεύθυνος Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα με γενετική προδιάθεση σε καρκίνο.
Κόκκινου Ελευθερία
Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Ακαδημαϊκή Υπότροφος , Μονάδα Παιδονευρολογίας, Α’ Παιδιατρική Κλινική Ε.Κ.Π.Α.
Γ.Ν.Παίδων «Η Αγία Σοφία»
Roser Pons
Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νευρολογίας, Υπεύθυνη Μονάδας Παιδιατρικής Νευρολογίας,
Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”
Ρόκα Κλεονίκη, MD, PhD
Επιμελήτρια Α’ ΕΣΥ, Παιδίατρος-Παιδοογκολόγος, Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, Α’ Παιδιατρική Κλινική E.K.Π.Α, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία
Αθηνά Ματέκοβιτς, MD, PhD
Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών – ΕΚΠΑ
Κωνσταντίνος Νάστος
Αν. Καθηγητής Χειρουργικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Γ’ Χειρουργική Κλινική, Π.Γ.Ν. “Αττικόν”
Διονύσης Πανδής
Νευρολόγος-Επιληπτολόγος, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο Νοσοκομείο
Μελπομένη Πέππα
Καθηγήτρια Ενδοκρινολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ,Υπεύθυνη Μονάδος Ενδοκρινολογίας και Μεταβολικών Παθήσεων των Οστών, Β’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν. “ΑΤΤΙΚΟΝ”, & Γ’ Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική, Γ.Ν. “ΣΩΤΗΡΙΑ”
Βασίλης Ραμφίδης
Παθολόγος-Ογκολόγος, Διευθυντής Ογκολογικής Κλινικής, 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας, Διευθυντής Ογκολογικής Κλινικής Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, Πανεπιστημιακός Συνεργάτης Ογκολογικής Μονάδας, Γ’ ΠΠ Ιατρικής Σχολής Αθηνών- Υπεύθυνος Ιατρείου Σπανίων Όγκων
Δημήτριος Τερεντές-Πρίντζιος
Επεμβατικός Καρδιολόγος, Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Ιπποκράτειο ΓΝΑ
Χαρίδημος Θ. Τσιμπιδάκης MD, MSc, PhD
Ορθοπεδικός Χειρουργός, Β’ Ορθοπεδική Κλινική Γ. Ν. Αθηνών “Γ. Γεννηματά
Μέλη του Συλλόγου-Ομιλητές
Σωτηροπούλου Λαμπρινή-πρόεδρος Δ.Σ
Εφραιμία Κορδογιάννη- Φοιτήτρια Βιολογίας-Μέλος Δ.Σ
Ρουσσετία Νικολιάδου -Εκπρόσωπος για NF Patients United -Καθηγήτρια Αγγλικών/Ιταλικών
Παναγιώτης Γεωργάλας –Καθηγητής Πληροφορικής
Χορηγοί Ημερίδας
Βιοφαρμακευτική Εταιρεία AstraZeneca , IQVIA Hellas
Χορηγοί Επικοινωνίας Iatronet ,Health Daily ,Nevronas
*Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «ΖΩΗ ΜΕ NF»
Τηλ.: 2107653977, 6983100719 • nf.greece@gmail.com
Περισσότερες πληροφορίες • www.facebook.com/pg/zwhmenf