Η 12χρονη Evie από το Leicestershire έχει αναλάβει καθημερινά έναν ενεργό ρόλο στη στήριξη του μικρότερου αδελφού της, Vinnie, ο οποίος είναι αυτιστικός και έχει διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ).
Η συμβολή της στην αυτονομία και την ψυχοσυναισθηματική του ασφάλεια έχει αναγνωριστεί από έναν φιλανθρωπικό οργανισμό για την αναπηρία.
Ενώ πολλά παιδιά της ηλικίας της περνούν τον ελεύθερο χρόνο τους στο κινητό ή με φίλους, η Evie βοηθά τον 10χρονο αδελφό της να διαχειριστεί την καθημερινότητα και να κινηθεί με μεγαλύτερη ασφάλεια στον κόσμο γύρω του. Οι κοινωνικές καταστάσεις και τα άγνωστα περιβάλλοντα συχνά τον δυσκολεύουν, όμως η παρουσία της λειτουργεί σταθεροποιητικά.
Σύμφωνα με τη μητέρα τους, Nicole, η Evie είναι συνήθως η πρώτη που αντιλαμβάνεται πότε ο Vinnie αρχίζει να αποδιοργανώνεται ή να αγχώνεται. «Τον υπερασπίζεται συνεχώς», λέει. «Καταλαβαίνει πότε αρχίζει να δυσκολεύεται και παρεμβαίνει για να τον στηρίξει, συχνά χωρίς καν να το συνειδητοποιεί».
Η Evie φροντίζει ώστε ο αδελφός της να έχει μαζί του τα ακουστικά του και τα αντικείμενα αισθητηριακής αποφόρτισης, ενώ τον βοηθά να αυτορρυθμίζεται όταν νιώθει υπερφόρτωση. Όπως εξηγεί η μητέρα τους, του δίνει συχνά εναλλακτικές επιλογές: «Θα του πει “ας κάνουμε κάτι άλλο, είναι εντάξει”. Και όταν δυσκολεύεται πολύ, γίνεται η φωνή του και λέει “πρέπει να σταματήσουμε”».
Τα δύο αδέλφια έχουν αναπτύξει έναν στενό δεσμό από τότε που ο Vinnie ήταν νήπιο. Είχε καθυστέρηση λόγου και η Evie ήταν συχνά η μόνη που μπορούσε να καταλάβει τι προσπαθούσε να επικοινωνήσει. «Μετέφραζε όσα έλεγε στους παππούδες ή ακόμη και στον πατέρα του», αναφέρει η Nicole. «Έλεγε “θέλει απλώς τον χυμό του” και τότε όλα γίνονταν κατανοητά».
Σήμερα, η Evie βοηθά τον αδελφό της να δοκιμάζει νέα πράγματα και να αντιμετωπίζει φόβους, από οικογενειακές εκδρομές με κάμπινγκ μέχρι επισκέψεις σε πολυσύχναστα εμπορικά κέντρα. «Χωρίς εκείνη δεν θα ήταν τόσο ανεξάρτητος ούτε τόσο σίγουρος για τον εαυτό του», λέει η μητέρα τους. «Ήταν αρκετά απομονωμένος, όμως με την Evie στο πλευρό του αισθάνεται πολύ πιο ασφαλής».
«Είμαι με το μέρος του»
Η ίδια η Evie δηλώνει ότι της αρέσει να στηρίζει τον αδελφό της σε ό,τι κι αν τον απασχολεί. «Ακόμα κι αν είναι κάτι που δεν καταλαβαίνω, όπως κάποιο παιχνίδι που δεν έχω ξανακούσει, θα τον ακούσω και θα μπω στον κόσμο του», λέει. «Θέλω να ξέρει ότι είμαι με το μέρος του και ότι είμαι φίλη του».
Η υποστήριξη αυτή συχνά συνοδεύεται από προσωπικές θυσίες. Η Evie χάνει κάποιες δραστηριότητες ή εξόδους όταν δεν είναι προσβάσιμες ή κατάλληλες για τον Vinnie. «Πολλές φορές οι ανάγκες του προηγούνται και αυτό είναι δύσκολο να το παραδεχτείς», σημειώνει η Nicole. «Έχει αναγκαστεί να ωριμάσει γρήγορα, ειδικά μετά από απαιτητικές στιγμές που σχετίζονταν με την υγεία του».
Παράλληλα, η Evie συμμετέχει στην εκπαίδευση του Goose, του 18 μηνών λαμπραντόρ της οικογένειας, ο οποίος προετοιμάζεται για να γίνει σκύλος υποστήριξης του Vinnie. Ο Goose εκπαιδεύεται να ανιχνεύει αλλαγές στον ιδρώτα, το σάλιο και τον καρδιακό ρυθμό του, ενδείξεις που μπορεί να σημαίνουν ότι ο Vinnie χρειάζεται φαγητό, νερό ή διάλειμμα.
Η Evie συνεχίζει την εξάσκηση στο σπίτι ανάμεσα στις επίσημες συνεδρίες εκπαίδευσης. «Συμμετέχει με ενθουσιασμό και επιμονή», λέει η μητέρα τους. «Χαίρεται πραγματικά όταν ο Goose τα καταφέρνει και εκείνος δείχνει να απολαμβάνει την εκπαίδευση μαζί της».
Η συνολική προσφορά της Evie στην ενίσχυση της αυτονομίας και της αυτοπεποίθησης του αδελφού της αναγνωρίστηκε από τον εθνικό οργανισμό Sense, ο οποίος αναδεικνύει νέους ανθρώπους που στηρίζουν αδέλφια με σύνθετες ανάγκες. Για τη Nicole, αυτή η αναγνώριση έχει ιδιαίτερη σημασία. «Δεν αντιλαμβάνεται πάντα πόσα περισσότερα κάνει σε σχέση με όσα θα περίμενε κανείς από ένα παιδί της ηλικίας της», λέει.
Η ίδια η Evie δήλωσε ότι συγκινήθηκε όταν έμαθε για τη διάκριση. «Ένιωσα περήφανη για τον εαυτό μου», ανέφερε. «Σαν να πέτυχα κάτι σημαντικό».