Γνώρισα τη Διονυσία όταν ήρθε στην κλινική για το 3ο χειρουργείο της. Πόσα μπορείς να μάθεις όταν απλά θα μιλήσεις λίγο περισσότερο με έναν άνθρωπο!
της Αθηνάς Αλεξανδροπούλου – Νοσηλεύτρια
Πολλές οι ώρες, οι μέρες, ακόμα και οι μήνες που περνάς με άτομα με χρόνια προβλήματα που επανέρχονται ξανά και ξανά στο νοσοκομείο. Η ζωή τους περιπλέκεται ξάφνου με τη δική σου και γίνεται μέρος του οκταώρου σου. Οι προβληματισμοί τους και ο πόνος τους, οι δικοί τους άνθρωποι που βρίσκονται μακριά λόγω της δύσκολης κατάστασης της πανδημίας του covid-19, μοιράζονται με τους δικούς σου και έτσι είναι λίγο σαν ο πόνος να ξεχνιέται.
Είμαι ιδιαίτερα χαρούμενη που θα μοιραστώ μαζί σας την κουβέντα μου με τη Διονυσία, αν και πέρασε αρκετός καιρός από τότε.
“Είμαι η Διονυσία Βούτου, 35 χρονών και ζω στη Ζάκυνθο. Είμαι παντρεμένη με το Φώτη και έχω δυο κόρες, την Ελεονώρα και τη Γαβριέλα. Είμαι νηπιαγωγός και εργάζομαι με παιδιά στο δικό μου χώρο.”
Διονυσία, ποια ήταν τα συμπτώματα που εμφάνισες και σε οδήγησαν στο γιατρό;
Το πιο έντονο σύμπτωμα ήταν το αίμα που εμφάνισα στις κενώσεις και έτσι αποφάσισα να επισκεφτώ γιατρό.
Σε ποια ηλικία έγινε η διάγνωση;
Διαγνώστηκα όταν ήμουν 28 ετών.
Πώς η διάγνωση επηρέασε την ψυχολογία σου;
Καταρχάς ηρέμησα γιατί δεν είχα καρκίνο. Το μυαλό μου πήγαινε συνέχεια στον καρκίνο. Μετά δεν ήξερα τι είναι, δεν είχα κατανοήσει ακόμα τι είναι όλο αυτό, οπότε δεν ένιωθα τίποτα. Ήταν ήρεμα στην αρχή γιατί και τα συμπτώματα δεν ήταν ιδιαίτερα, πέρα από το αίμα στις κενώσεις. Μου είπαν ότι θα ακολουθήσω μια αγωγή και αυτό ήταν.
Πόσο δύσκολη μπορεί να είναι η καθημερινότητα ενός ασθενούς με ελκώδη κολίτιδα;
Είναι δύσκολη αναλόγως όμως και σε ποιο επίπεδο είσαι. Γνωρίζω και κόσμο που η καθημερινότητά του, είναι πιο εύκολη γιατί δεν έχει έντονα συμπτώματα. Για εμένα, με τα χρόνια δυσκόλευε η κατάσταση και ειδικά τα τελευταία 3 χρόνια είναι τα δυσκολότερα.
Αναγκαζόσουν να μείνεις μακριά από τη δουλειά και τις κοινωνικές συναναστροφές σου όταν βρισκόσουν σε έξαρση των συμπτωμάτων;
Γενικά με επηρέασε. Όταν ήμουν σε έξαρση, έμενα σπίτι. Τα πρώτα χρόνια το ξεπερνούσα πολύ εύκολα ενώ τα τελευταία ήταν πιο δύσκολα γιατί έπαιρνε περισσότερο χρόνο, δεν έφευγε εύκολα και ήταν πιο έντονα τα συμπτώματα.
Δείτε | Σύνδρομο Ευερέθιστου Εντέρου ή Σπαστική Κολίτιδα (Βίντεο)
Πόσο υποστηρικτική μπορεί να είναι η ελληνική οικογένεια σε ένα μέλος της, με ελκώδη κολίτιδα;
Δύσκολο. Όχι γιατί δεν θέλουν, αλλά γιατί δεν μπορούν να κατανοήσουν το πρόβλημα. Η συνεχής συμβουλή τους: «μην αγχώνεσαι», είχε αρχίσει να με κουράζει και νευρίαζα όταν το άκουγα. Προσπαθούσαν να βοηθήσουν, λέγοντας όλο αυτό, αλλά γινόταν χειρότερο.
Πόσο υποστηρικτική είναι η ελληνική κοινωνία;
Είναι πολύ δύσκολο ειδικά με τα φάρμακα. Αυτό που έζησα τον τελευταίο καιρό, το ότι δεν μπορούσαμε να βρούμε κάποια φάρμακα γιατί δεν υπήρχαν στην φαρμακαποθήκη και παρακαλούσες την εταιρεία και το φάρμακο έκανε να έρθει και πάνω από δυο εβδομάδες, ήταν βασανιστικό. Υπάρχουν φάρμακα που δεν τα βρίσκεις και σε αυτήν την περίπτωση παίρνεις κάτι παρεμφερές και απλά περιμένεις.
Πόσο δυσκολεύει το ρόλο σου ως μητέρα η ελκώδης κολίτιδα;
Πολύ δύσκολο ήταν όταν γέννησα τη δεύτερη κόρη μου. Ήμουν στη γέννα και βρισκόμουν σε έξαρση. Μετά, ήταν πολύ χειρότερα, ειδικά οι πρώτες μέρες και ο πρώτος μήνας με το παιδί ήταν πάρα πολύ δύσκολος. Δεν μπορούσα να την πάρω αγκαλιά καλά, έχασα τον θηλασμό, έχασα πολλά πράγματα. Πλέον, δύσκολο είναι για τα παιδιά, γιατί λείπω πάρα πολύ καιρό με τις εισαγωγές στο νοσοκομείο, τα τελευταία δύο χρόνια.
Το γεγονός ότι ζεις και εργάζεσαι σε νησί, θεωρείς ότι βοηθά έστω ψυχολογικά στις εξάρσεις της νόσου, λόγω των ηπιότερων ρυθμών ζωής;
Δεν το έχω σκεφτεί, δεν ξέρω. Πάντως σίγουρα η ζωή στο νησί είναι πολύ διαφορετική ναι, αλλά τα τελευταία χρόνια δούλευα τόσο πολύ και όταν αρρώστησα σκέφτηκα τι θα κάνω. Πολλές φορές δούλευα και με έξαρση των συμπτωμάτων, δύσκολο και δεν ξέρω πώς μπορούσα, δεν ξέρω πώς το έκανα. Απορούσα κι εγώ η ίδια.
Πιστεύεις ότι θα μπορούσε ένας ασθενής με ελκώδη κολίτιδα να έχει μια πραγματικά καλή ποιότητα ζωής;
Περιμένω από εδώ και πέρα η ζωή μου να πάει “φυσιολογικά”, έχοντας περάσει ήδη τρία χειρουργεία και με τα χειρότερα σενάρια και με τον covid που με καθυστέρησε τόσο πολύ. Ο πόνος μου είναι μεγάλος, ειδικά στις περιόδους εξάρσεων. Όσον αφορά στα χειρουργεία τότε ήταν οι πόνοι των χειρουργείων, όχι της νόσου. Αλλά η νόσος αυτή έχει πολύ πόνο, αρκετό αίμα και πολλές κενώσεις. Όταν είναι πολύ έντονο το φαινόμενο, ειδικά πριν τα χειρουργεία, τότε είχα και εμετούς.
Πλέον το αντιμετωπίζω καλά. Πέρυσι, τέτοια εποχή, δεν ήμουν καλά, είχα πολύ δράμα αλλά δεν υπάρχει λόγος πια. Πρέπει να βγω από αυτήν την κατάσταση.
Αποφάσισα μόνη μου ότι δεν μπορώ να συνεχίσω έτσι και να πάω στο χειρουργείο και να μείνω στην μόνιμη ειλεοστομία πια.
Και το αποφάσισα με χαρά και με σιγουριά ότι θα τελειώσει όλο αυτό και θα πάω σπίτι μου!
Συνέντευξη: της Διονυσίας Βούτου, στην Αθηνά Αλεξανδροπούλου – Νοσηλεύτρια για τον nevronas.gr