Σε συνέντευξή του στο περιοδικό People, ο ηθοποιός Κόλιν Φάρελ αποκαλύπτει τη διάγνωση του 20χρονου γιου του, Τζέιμς, με σύνδρομο Angelman. Η σπάνια αυτή νευρογενετική βλάβη έχει συμπτώματα που περιλαμβάνουν γαστρεντερικά προβλήματα, διαταραχές βάδισης, επιληπτικές κρίσεις, και ακόμη και προβλήματα ομιλίας.
Ήταν εύκολη απόφαση να μοιραστεί την ιστορία του γιου του; «Πρέπει, ή επιλέγω να πιστεύω», είπε ο Φάρελ στο People, «ότι αν ο Τζέιμς ήξερε πως με το να το κάνουμε αυτό θα μπορούσαμε να βοηθήσουμε οικογένειες και άλλα παιδιά και νέους που ζουν με αναπηρία, ο Τζέιμς θα έλεγε, “Μπαμπά, τι λες τώρα; Γιατί το σκέφτεσαι καν; Είναι αυτονόητο.”»
Δεδομένου ότι το σύνδρομο Angelman μοιράζεται πολλά συμπτώματα με την εγκεφαλική παράλυση και τον αυτισμό, είναι συχνό να γίνεται λανθασμένη διάγνωση. Ο Κόλιν Φάρελ περιέγραψε την εμπειρία τους με διάφορους γιατρούς όταν ο Τζέιμς ήταν περίπου ενός έτους. Μόνο όταν επισκέφθηκαν έναν παιδο-νευρολόγο ένα χρόνο αργότερα μπόρεσαν να προσδιορίσουν με ακρίβεια την κατάσταση του Τζέιμς. Ούτε ο Φάρελ, ούτε η μητέρα του Τζέιμς, το μοντέλο Κιμ Μπορντέιβ, είχαν ιδέα για το τι ήταν το σύνδρομο Άνγκελμαν.
Λέει ότι μία από τις πρώτες του ερωτήσεις ήταν για το προσδόκιμο ζωής και αν υπάρχει πόνος. Το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με αυτή την βλάβη είναι όπως οποιουδήποτε άλλου. Επίσης, δεν υπάρχει σωματικός πόνος. Ωστόσο, οι κύριες δυσκολίες ήταν οι επιληπτικές κρίσεις, τις οποίες, όπως λέει ο Κόλιν, ο Τζέιμς ευτυχώς δεν έχει βιώσει εδώ και πάνω από δέκα ή έντεκα χρόνια.
Τελικά, όμως, ο Φάρελ λέει ότι η διάγνωση είναι πολύ σημαντική για κάθε γονιό παιδιού με αναπηρία. «Αν πάρεις μια διάγνωση, μπορείς να εστιάσεις», λέει. «Συνήθως μπορείς να βρεις ανθρώπους, είτε μια κοινότητα για να στηριχτείς.» Προσθέτει επίσης ότι αυτό είναι το κλειδί για να βρεις επαγγελματίες υγείας και θεραπευτές που μπορούν να βοηθήσουν με πιο εξειδικευμένο τρόπο.
Αποφασισμένος να ενημερώσει περισσότερους ανθρώπους για το σύνδρομο Angelman ώστε να διευκολύνει τις διαγνώσεις, ο Φάρελ ξεκίνησε το δικό του ίδρυμα. Κάποιες από τις πρωτοβουλίες του περιλαμβάνουν προγράμματα στέγασης και ημερήσιας φροντίδας, υποστήριξη από επαγγελματίες και ακόμη και κατασκηνώσεις που δημιουργούν ένα δίκτυο για να βοηθούν εκείνους με διανοητικές αναπηρίες να μη νιώθουν μόνοι.
«Όλα είναι προς τιμήν του Τζέιμς», λέει ο Φάρελ για το ίδρυμα. Ως πατέρας, ελπίζει ότι ο γιος του θα φροντίζεται ακόμη και όταν ο ίδιος δεν θα είναι πλέον εδώ. «Θα είναι κάπου όπου θα νιώθει ότι ανήκει, όπου θα νιώθει ασφαλής», λέει. «Και να έχει απλά μια πλήρη, ουσιαστική και συνδεδεμένη ζωή. Αυτό θα ήταν το όνειρο.»
Περισσότερα νέα Συλλόγων – Φορέων – ΜΚΟ
Πηγή: metro.style