Με στόχο την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με μία σπάνια πάθηση, το “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργανώνει στις 26 Φεβρουαρίου έως και 1 Μαρτίου 2026, στην Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων. Η Τέχνη και ο Πολιτισμός συμμαχούν με τους “Σπάνιους”… ένα 4ήμερο φεστιβάλ αφιερωμένο στους σπάνιους ασθενείς, τις οικογένειές τους, τους φροντιστές, αλλά και σε κάθε πολίτη που επιθυμεί να γνωρίσει, να κατανοήσει και να σταθεί δίπλα σε αυτή την ευάλωτη – αλλά δυναμική – κοινότητα.
Χορηγός Επικοινωνίας: Nevronas
Στόχοι
Το φεστιβάλ, το οποίο τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, φιλοδοξεί να λειτουργήσει ως μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και κοινωνικού διαλόγου. Μέσα από φωτογραφική και ζωγραφική έκθεση, βιωματικά εργαστήρια που καλλιεργούν την ενσυναίσθηση, θεατρικά δρώμενα, προβολή ταινίας, ομιλίες και ανοιχτές συζητήσεις με ασθενείς, επιστήμονες και εκπροσώπους οργανώσεων, στόχος μας είναι να εντάξουμε τη διαφορετικότητα στον δημόσιο διάλογο και να αντιμετωπίσουμε τη σπανιότητα όχι με απορία, αλλά με ενσυναίσθηση και αποδοχή.
Λίγα λόγια για το Φεστιβάλ
Το πρώτο φεστιβάλ “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” που διοργανώνεται στην Ελλάδα, είναι μια τετραήμερη εκδήλωση αφιερωμένη στη σπανιότητα, τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους.
- Ανοιχτό στο κοινό με ελεύθερη είσοδο
- Workshops, Εικαστικές εκθέσεις, Θεατρικά δρώμενα, Προβολή ταινίας, Ομιλίες
Προβολή ταινίας “Rare Land”
Η ταινία του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή μέσα από την κινηματογραφική διάσταση, αποτυπώνει τη σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία.
Ταυτόχρονα, αναδεικνύει τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η ταινία μικρού μήκους η οποία βρήκε οικονομική στήριξη από την φαρμακευτική εταιρία Chiesi, πλέκεται γύρω από το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του.
Η ταινία προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών, παρολαυτά δεν έχει προβληθεί στο ελληνικό ευρύ κοινό.
Μέσα στο φεστιβάλ το μήνυμα μιας τέτοιας ταινίας θα βρει ένα ευρύ χώρο απήχησης και θα αναδείξει την ανισότητα στην πρόσβαση σε νέες θεραπείες.
Φωτογραφική έκθεση της Υπατίας Κορνάρου
Φωτογραφική έκθεση
Το Φωτογραφικό Project “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” επιδιώκει να επικεντρωθεί, μέσω της οπτικής καταγραφής, στην ενημέρωση αλλά και στην ουσιαστικότερη ευαισθητοποίηση για την «καθημερινότητα της διαφορετικότητας» που βιώνουν οι Σπάνιοι Ασθενείς.
Η οπτική αφήγηση των ανθρωπίνων ιστοριών θέτει ερωτήματα, προβληματισμούς, εισάγει ανησυχίες ενσυναίσθησης και αφυπνίζει το αίσθημα της αποδοχής. “Οι άλλοι” είμαστε “εμείς” και το μήνυμα είναι η αναζήτηση της συλλογικότητας στο πλαίσιο μιας πιο ανθρώπινης και πιο αλληλέγγυας κοινωνίας.
Το “Coming Out” μιας ρεαλιστικής καθημερινότητας μπορεί και αναπλάθει κοινωνικές αντιλήψεις αποδίδοντας έμφαση στο στοιχείο της εγγύτητας. Η τέχνη της φωτογραφίας παρέχει ένα δυναμικό μέσο για την οπτικοποίηση των ανθρώπινων σχέσεων και των αναγκών τους. Εμπεριέχει την ιδιότητα να προσδίδει φως στις πτυχώσεις των συναισθημάτων, όταν και όπου απουσιάζουν οι λεκτικές εκφράσεις.
Η Φωτογραφική Έκθεση “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” επιδιώκει την εκκίνηση ενός ανοιχτού διαλόγου γύρω από ζητήματα αξιών προκειμένου να ενισχυθεί η προσβασιμότητα στην ενημέρωση και τη γνώση των σύνθετων μορφών της ευάλωτης διαφορετικότητας.
Παραστάσεις θεάτρου playback με τίτλο “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” από την ομάδα “Storydrops playback theatre”
Το playback αυτοπροσδιορίζεται ως το θέατρο της κοινότητας και της εμψύχωσης με βαθιά ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα και ως εκ τούτου, μοιράζεται κοινές αξίες ισότητας, ισοτιμίας και κοινωνικής δικαιοσύνης με τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Έτσι. λοιπόν, οι παραστάσεις Θεάτρου Playback στα πλαίσια των Δράσεων “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” στοχεύουν στο να δημιουργήσουν έναν ασφαλή χώρο ενεργητικής ακρόασης, ενδοσκόπησης, ενσυναίσθησης και σεβασμού. Ένα χώρο που αφενός μέσα από την εστίαση στον άνθρωπο και την ιστορία του θα ανανοηματοδοτήσει βιώματα ανθρώπων που νοσούν και αφετέρου μέσα από την τέχνη θα συνεισφέρει στην εμβάθυνση της εμπειρίας αυτής.
Ταυτόχρονα μέσα από την προσωπική αφήγηση και την αναπαράσταση στην σκηνή θα αναδειχθεί ως σημαντικός παράγων η επιρροή που ασκεί στην ζωή των ανθρώπων η συμπεριληπτική ματιά στις ιστορίες τους, και η ενσυναίσθηση.
Έκθεση ζωγραφικών έργων
του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου
Επιμέλεια έκθεσης: Μαρία Στέφωση
Έκθεση ζωγραφικών έργων
Ο 22χρονος εικαστικός Νικηφόρος Νικόλαος Κυριακουλάκος μας προσκαλεί σε ένα μοναδικό σύμπαν σαράντα (40) ζωγραφικών έργων που ανήκουν σε ιδιωτικές συλλογές και εκτίθενται για πρώτη φορά στο σύνολό τους, αποκαλύπτοντας αθέατες διαστάσεις του κόσμου και του εαυτού.
Οι πίνακές του, πολύχρωμοι, συμβολικοί, τρυφεροί, ονειρικοί, μας διηγούνται με ξεχωριστή επινοητικότητα ιστορίες τόσο διεισδυτικές και ελπιδοφόρες που κατορθώνουν χωρίς μεγάλη προσπάθεια να μας πείσουν πως στη γη έχουμε έρθει για να θεραπευτούμε.
Κατά τη διάρκεια της έκθεσης θα πραγματοποιηθεί ολιγόωρο εργαστήριο performance για εφήβους και νέους με έμφαση στο παραμυθητικό στοιχείο που διακρίνει τη ζωγραφική του Νικηφόρου, καθώς και στην ανάγκη σύνδεσής μας με τη βαθύτερη επιθυμία που συχνά επιμελώς μεταθέτουμε ή και αγνοούμε. Η performance που θα δημιουργηθεί, θα παρουσιαστεί ενώπιον κοινού, στο πλαίσιο του φεστιβάλ.
Εργαστήρι ποιητικής γραφής για ενήλικες
Μετεβλήθη εντός μου και ο ρυθμός του κόσμου
Με τίτλο έναν στίχο του Γ.Μ. Βιζυηνού από το ποίημα “Το φάσμα μου”, το παρόν εργαστήριο απευθύνεται σε ενήλικες κάθε ηλικίας που επιθυμούν να εξερευνήσουν τα όρια μεταξύ υγείας και ασθένειας μέσα από τον ποιητικό λόγο και τα εργαλεία που προσφέρει.
Οι συμμετέχοντες/ουσες θα μελετήσουν ποιήματα από την παγκόσμια λογοτεχνική παραγωγή και θα δημιουργήσουν τα δικά τους με οδηγό τις πολλαπλές μεταμορφώσεις όπως βιώνονται στη ζωή και ιστορούνται στην τέχνη, με προοπτικές αυτογνωσίας και χειραφέτησης που οδηγούν στην κοινωνική αλλαγή.
Εργαστήριο σωματικού θεάτρου και παραμυθιού
Εργαστήριο σωματικού θεάτρου και παραμυθιού για παιδιά 8-12 ετών
“Ο ήλιος μέσα μας’’
Με όχημα το παραμύθι του Σταμάτη Κεσόγλου “Ο ήλιος μέσα μας” και με βασικά εργαλεία από την τέχνη της αφήγησης και το θεατρικό παιχνίδι, θα συζητήσουμε και θα αναπαραστήσουμε την ιστορία ενός σπάνιου παιδιού.
Θα το ακολουθήσουμε στην περιπέτεια των σπάνιων ανακαλύψεων που έκανε, ταξιδεύοντας με ένα αερόστατο από τη μέρα στη νύχτα και ανάποδα.
Στη διαδρομή μας αυτή, οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να παίξουν πολύ, να συναισθανθούν, να συνυπάρξουν, να μεταμορφωθούν και να προσεγγίσουν, εν τέλει, τον σπάνιο άνθρωπο που φέρει ο καθένας και η καθεμία μας.
Εργαστήριο μουσικοθεραπείας
από την ομάδα +Υπάρχω
Εργαστήριο μουσικοθεραπείας για ομάδες παιδιών, ενηλίκων και μεικτών ομάδων
Η μουσική είναι δύναμη που ενώνει, θεραπεύει και εμπνέει.
Η ομάδα «Συνυπάρχω» δημιουργεί βιωματικά εργαστήρια μουσικοθεραπείας, όπου παιδιά, ενήλικες και μεικτές ομάδες συμμετέχουν σε δραστηριότητες που προάγουν την έκφραση, την επικοινωνία και την ψυχική ισορροπία.
Με τη χρήση μουσικοκινητικών και ψυχοθεραπευτικών μεθόδων, καλλιεργείται η συνεργασία και η ένταξη, χωρίς καμία ανάγκη μουσικής γνώσης – μόνο με διάθεση για δημιουργία. Κάθε εργαστήριο διαρκεί 60 λεπτά και υποστηρίζεται από εξειδικευμένους θεραπευτές και μουσικούς.
Στόχος της δράσης είναι να προσφέρει στους συμμετέχοντες/ουσες έναν χώρο χαράς, ενδυνάμωσης και ουσιαστικής ανθρώπινης σύνδεσης μέσα από τη μουσική.
Εκθέσεις και ξενάγηση από τους δημιουργούς
Καθ΄ όλη τη διάρκεια του τετραήμερου φεστιβάλ το κοινό θα έχει την ευκαιρία να παρακολουθήσει τις παρακάτω
Εικαστικές εκθέσεις:
- Φωτογραφικό Project “Κάθε Μέρα Σπάνιος!”,
Υπατία Κορνάρου
Το φωτογραφικό project «Κάθε Μέρα Σπάνιος!» επιδιώκει να επικεντρωθεί, μέσω της οπτικής καταγραφής, στην ενημέρωση αλλά και στην ουσιαστικότερη ευαισθητοποίηση για την «καθημερινότητα της διαφορετικότητας» που βιώνουν οι σπάνιοι ασθενείς.
- Έκθεση ζωγραφικής “Απογείωση στο χρόνο”,
Νικηφόρος Νικόλαος Κυριακουλάκος
Ο 22χρονος εικαστικός Νικηφόρος Κυριακουλάκος μας προσκαλεί σε ένα μοναδικό σύμπαν σαράντα (40) ζωγραφικών έργων που ανήκουν σε ιδιωτικές συλλογές και εκτίθενται για πρώτη φορά στο σύνολό τους, αποκαλύπτοντας αθέατες διαστάσεις του κόσμου και του εαυτού. Τα έργα του, πολύχρωμα, συμβολικά, μας διηγούνται ιστορίες τόσο διεισδυτικές και ελπιδοφόρες που κατορθώνουν, χωρίς μεγάλη προσπάθεια, να μας πείσουν πως στη γη έχουμε έρθει για να θεραπευτούμε. Επιμέλεια έκθεσης: Μαρία Στέφωση
Πρόγραμμα
Πέμπτη 26 Φεβρουαρίου
09:00-21:00
09:00 -14:00 Επισκέψεις σχολείων
14:00 – 21:00 Περιήγηση στις εκθέσεις “Κάθε Μέρα Σπάνιος!” και “Απογείωση στο χρόνο”
Πρόγραμμα
Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου
09:00-14:00 & 18:00-21:00
09:00 -14:00 Επισκέψεις σχολείων
18:00 -21:00 Τελετή έναρξης
Χαιρετισμός από τους διοργανωτές
Κεντρική ομιλία από εκπρόσωπο του Συλλόγου Σύντομη παρουσίαση στόχων του Φεστιβάλ
Εγκαίνια φωτογραφικής έκθεσης
Πρόγραμμα
Σάββατο 28 Φεβρουαρίου
11:00-21:00
16:00 – 17:30 Εργαστήριο-performance, στο πλαίσιο της έκθεσης εικαστικών έργων “Απογείωση στο χρόνο”
To εργαστήρι δίνει έμφαση στο παραμυθητικό στοιχείο που διακρίνει τη ζωγραφική του Νικηφόρου, καθώς και στην ανάγκη σύνδεσής μας με τη βαθύτερη επιθυμία που συχνά επιμελώς μεταθέτουμε ή/και αγνοούμε
Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε εφήβους & νέους
17:30 – 18:30 Ξενάγηση στη φωτογραφική έκθεση
18:30 – 19:10 Ανοιχτή συζήτηση με εκπροσώπους του Συλλόγου, της επιστημονικής κοινότητας και συμμετέχοντες των φαρμακευτικών εταιριών
19:30 – 21:00 Προβολή ταινίας “Rare Land’ & Συζήτηση
Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι προς το φως. H ταινία του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, αποτυπώνει τη σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία
Διάρκεια ταινίας: 38.04 λεπτά
Πρόγραμμα
Κυριακή 1 Μαρτίου
11:00-21:00
11:00 – 12:30 Εργαστήριο σωματικού θεάτρου και παραμυθιού του Σταμάτη Κεσόγλου “Ο ήλιος μέσα μας”.
Με όχημα το παραμύθι του Σταμάτη Κεσόγλου “Ο ήλιος μέσα μας” και με βασικά εργαλεία από την τέχνη της αφήγησης και το θεατρικό παιχνίδι, θα συζητήσουμε και θα αναπαραστήσουμε την ιστορία ενός σπάνιου παιδιού.
13:00 – 14:00 Μουσικό Εργαστήριο για μεικτές ομάδες
Το εργαστήριο χρησιμοποιεί μουσικοκινητικές, μουσικοθεραπευτικές και άλλες θεραπευτικές μεθόδους με σκοπό την έκφραση, την επικοινωνία, τη συναισθηματική υποστήριξη και την ψυχική ισορροπία.
Συμμετοχή κοινού: έως 20 άτομα Ι Απευθύνεται σε όλους ανεξαρτήτως ηλικίας και οποιασδήποτε άλλης μορφής διαφορετικότητα.
14:30 – 15:30 Εργαστήριo ποιητικής γραφής “Μετεβλήθη εντός μου και ο ρυθμός του κόσμου” με τίτλο “Το Φάσμα μου”.
Οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να μελετήσουν ποιήματα από την παγκόσμια λογοτεχνική παραγωγή και να δημιουργήσουν τα δικά τους με οδηγό τις πολλαπλές μεταμορφώσεις όπως βιώνονται στη ζωή και ιστορούνται στην τέχνη, με προοπτικές αυτογνωσίας και χειραφέτησης που οδηγούν στην κοινωνική αλλαγή.
Συμμετοχή κοινού: έως 12 άτομα | Απευθύνεται σε ενήλικες κάθε ηλικία
Πρόγραμμα
Κυριακή 1 Μαρτίου
11:00-21:00
15:30 – 16:30 Διάλειμμα για Φαγητό & Περιήγηση στις Εκθέσεις
16:30 – 17:30 Στρογγυλό τραπέζι από την ομάδα νέων “Galenians” του Συλλόγου και των γιατρών τους
Σε αυτό το στρογγυλό τραπέζι θα συνδεθούν οι δύο κρίκοι μιας σημαντικής αλυσίδας των σπάνιων νοσημάτων που είναι ο ασθενής και ο γιατρός με σκοπό να αναδείξουν τις πλευρές αυτής της ευαίσθητης σχέσης αλλά και να ενημερώσουν με ένα διαφορετικό τρόπο για την πρόσβαση στην διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων.
Συμμετοχή : 4 νέοι από την ομάδα νέων του Συλλόγου και 4 γιατροί
18:00 – 19:30 Θέατρο Playback
Παράσταση θεάτρου playback «Κάθε μέρα Σπάνιος», ομάδα Storydrops playback theater
Συμμετοχή κοινού: έως 60 άτομα
20:00 – 21:00 Κλείσιμο Έκθεσης
Χορηγός Επικοινωνίας: Nevronas
