Στην Ελλάδα έχουμε έναν στενόμυαλα δυαδικό τρόπο να βλέπουμε τον αυτισμό. Από τη μία αναδεικνύουμε περιπτώσεις αυτιστικών που τονίζονται η προσαρμοστικότητα και τα επιτεύγματα τους, όταν αυτοί διαπρέπουν σε κάποιο τομέα, βάζοντας σε δεύτερο πλάνο τις ανάγκες και τις δυσκολίες τους. Από την άλλη αντιμετωπίζουμε τα άτομα με βαρύ αυτισμό με μία υποτιμητική συγκαταβατικότητα στην προσπάθεια μας να δικαιολογήσουμε την άδικη περιθωριοποίηση τους από το κοινωνικό σύνολο.
του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας αυτιστικού παιδιού
Όμως το φάσμα του αυτισμού είναι τεράστιο με πολύ διαφορετικές αποχρώσεις για κάθε άνθρωπο, και το ντοκιμαντέρ «Η ζωή με αυτισμό» (Life with autism) γερμανικής παραγωγής Deutsche Welle του 2019, μας δείχνει ότι δεν υπάρχει άσπρο και μαύρο χρησιμοποιώντας το παράδειγμα του 35χρονου αυτιστικού Μάρκους από το Ντούισμπουργκ.
Επέλεξε να μη μεγαλώσει…
Την πρώτη εικόνα που έχουμε για το σπίτι του Μάρκους είναι ότι είναι ένα μεγάλο παιδικό δωμάτιο γεμάτο παιχνίδια. Δεν υπάρχει επιφάνεια που να μην έχει ένα μουσικό παιχνίδι, ένα λούτρινο ή ένα αυτοκινητάκι. Με τα ίδια του τα λόγια ο Μάρκους μας εξηγεί γιατί έχει επιλέξει να ζει έτσι: δεν τον ενδιαφέρει τι είναι κατάλληλο για την ηλικία του, δεν τον ενδιαφέρει τι θα πει ο κόσμος.
Είναι πάρα πολύ δύσκολο για τους νευροτυπικούς να καταλάβουν ότι κάθε άνθρωπος έχει διαφορετικές ανάγκες και το μοντέλο ζωής που προωθεί το εκάστοτε κοινωνικό περιβάλλον δεν είναι εφαρμόσιμο ή αποδεκτό από όλους.
Στον Μάρκους έχει κόστος η διαφορετικότητα του γιατί δεν γίνεται εύκολα αποδεκτός, όχι μόνο στους γύρω του αλλά και στην ίδια του την οικογένεια.
Έχει πολύ μεγάλο ενδιαφέρον η δυναμική στην οικογένεια του καθώς και η προβληματική σχέση με τον πατέρα του που επέλεξε ένα μοντέλο γονεϊκότητας αλα κάρτ.
Ανάγκη για φίλους και αποδοχή…
Βλέπουμε τον Μάρκους να λέει ότι δεν μπορεί τους ανθρώπους, ότι του δημιουργούν άγχος γιατί του φέρονται άσχημα και έτσι θέλει να είναι μόνος. Στην ουσία όμως αυτό δεν ισχύει, δεν το εννοεί. Επιδιώκει την ανθρώπινη επαφή αλλά με ανθρώπους που τον καταλαβαίνουν. Η καλύτερη του φίλη είναι η Ραμόνα, μία κοπέλα με σύνδρομο Down που μένει στην ίδια πολυκατοικία. Έχει αδυναμία στα άτομα με σύνδρομο Down γιατί βρίσκει στο πρόσωπο τους, την αποδοχή, την καλοσύνη και το χαμόγελο που λείπει από τους υπόλοιπους.
Αυτοί είναι που θα έρθουν στο πάρτι γενεθλίων του και θα του φέρουν παιχνίδια, και αυτοί τον δέχονται ακόμα και όταν βγαίνει από το πλαίσιο που επιβάλλει η κοινωνία ή ακόμα και οι έμφυλοι ρόλοι…
Διαφορετική ζωή αλλά γεμάτη…
Ο Μάρκους κάνει διάφορες κατασκευές και έχει έμφυτο ταλέντο στα ηλεκτρολογικά. Πηγαίνει σε ένα παζάρι μεταχειρισμένων παιχνιδιών όπου πουλάει και αγοράζει και μία φορά το μήνα συμμετέχει σε μία ραδιοφωνική εκπομπή. Αφιερώνει χρόνο στον εαυτό του παίζοντας όπως ένα μικρό παιδί και όσο, και αν μας φαίνεται και ίσως είναι παράξενο, αυτό είναι κάτι που του γεμίζει τη ζωή του…
Ο Νικόλας της Μαρίας: Aγάπη πέρα από το Σύνδρομο Down και τον αυτισμό
Ο Νικόλας της Μαρίας: Aγάπη πέρα από το Σύνδρομο Down και τον αυτισμό
Η «απάτη» της λειτουργικότητας…
Οι ειδικοί θα έλεγαν ότι ο Μάρκους είναι αυτιστικός «υψηλής λειτουργικότητας». Σίγουρα μπορεί και κάνει πολύ περισσότερα πράγματα από το δικό μου το παιδί, από πολλά αυτιστικά άτομα που γνωρίζω. Μένει μόνος του, κυκλοφορεί με τα μέσα μαζικής μεταφοράς, έχει φίλους και δικά του ενδιαφέροντα.
Και όμως η αυτονομία του δεν είναι πλήρης. Δεν εργάζεται, δεν μπορεί να διαχειριστεί πλήρως τα πενιχρά οικονομικά του και εξαρτάται σε πολλά από τους ήδη ηλικιωμένους γονείς του. Η λεγόμενη λειτουργικότητα δεν μεταφράζεται σε ανεξαρτησία. Το μέλλον και η επιβίωση του, δεν είναι εξασφαλισμένα και αυτό είναι το ουσιαστικότερο πρόβλημα για μία μεγάλη μερίδα αυτιστικών ατόμων. Και μην ξεχνάμε ότι η Ελλάδα δεν είναι Γερμανία και εδώ, το να είσαι διαφορετικός, μπορεί να οδηγήσει και στη δολοφονία σου, όπως διαπιστώσαμε στην περίπτωση του Αντώνη Καργιώτη.
Και όμως η αυτονομία του δεν είναι πλήρης. Δεν εργάζεται, δεν μπορεί να διαχειριστεί πλήρως τα πενιχρά οικονομικά του και εξαρτάται σε πολλά από τους ήδη ηλικιωμένους γονείς του. Η λεγόμενη λειτουργικότητα δεν μεταφράζεται σε ανεξαρτησία. Το μέλλον και η επιβίωση του, δεν είναι εξασφαλισμένα και αυτό είναι το ουσιαστικότερο πρόβλημα για μία μεγάλη μερίδα αυτιστικών ατόμων. Και μην ξεχνάμε ότι η Ελλάδα δεν είναι Γερμανία και εδώ, το να είσαι διαφορετικός, μπορεί να οδηγήσει και στη δολοφονία σου, όπως διαπιστώσαμε στην περίπτωση του Αντώνη Καργιώτη.
Ποιο είναι το μετά για τον Μάρκους; Αυτό είναι ερώτημα που το ντοκιμαντέρ αφήνει αναπάντητο.
Μία διαφορετική μάτια…
Παρόλα αυτά όμως είναι μία ευκαιρία να δούμε ακόμα μία διαφορετική όψη του αυτισμού και μάλιστα από την οπτική του ενήλικα, πράγμα που στην Ελλάδα το βλέπουμε σπάνια ως καθόλου με φωτεινές εξαιρέσεις την προσπάθεια που κάνει η Άδα Σταματάτου με την πλούσια δράση της, αλλά και την Ειρήνη Συνανίδου με τα κείμενα της.
Το ντοκιμαντέρ είναι διαθέσιμο στα αγγλικά εδώ…
Δείτε την ταινία μαζί με λεπτομέρειες εδώ…
Βρείτε τις προτεινόμενες ταινίες του nevronas.gr εδώ…
Επιμέλεια: Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής