Η Λίζα Γιάνναρου με άρθρο της στην kathimerini.gr μας συστήνει την Μέλανη, μια 15χρονη αυτιστική κοπέλα με μοναδική αντίληψη τη τέχνης.
Το κείμενο:
Φοράει µαύρη φόρμα, σκούρο, μοβ hoodie, μαύρα Crocs και μαύρα ακουστικά στα αυτιά. Την κλασική περιβολή των 15χρονων εφήβων, δηλαδή, που προτιμούν το περίγραμμά τους να είναι αφηρημένο. Τα ακουστικά, φυσικά, επιτελούν πιο κρίσιμο σκοπό, να κρατούν τον θόρυβο έξω από το κεφάλι της. Oπως πολλοί αυτιστικοί, η Μέλανη εμφανίζει υπεραισθησία στον θόρυβο, είτε πρόκειται για τη φασαρία ενός πολυσύχναστου δρόμου είτε για τον ανεπαίσθητο ήχο υψηλής συχνότητας που παράγουν ενίοτε οι λάμπες (μια φορά στο σπίτι η Μέλανη εκλιπαρούσε τη μαμά της να κλείσει το φως, γιατί ο ήχος είχε σφηνωθεί στο μυαλό της. Η μαμά της ορκίζεται ότι δεν άκουγε τίποτα). Αντίστοιχα, ενοχλείται από έντονες μυρωδιές, συγκεκριμένες υφές και φυσικά από το άγγιγμα, ειδικά το απροειδοποίητο.
Για να έρθουν η Μέλανη Ζαχαριάδη και η μαμά της Κρυσταλλία Αρμπιλιά στο Εθνικό Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης, όπου ένα απόγευμα πριν από λίγες ημέρες είχαμε το ραντεβού μας, μελέτησαν πρώτα τον χώρο, όπως κάνουν κάθε φορά που θα πρέπει να πάνε μια επίσκεψη κάπου, να επισκεφθούν ένα νέο μέρος, οτιδήποτε. Ευτυχώς, το συγκεκριμένο μουσείο χάρη στη συνεργασία με τους ειδικούς αισθητηριακής προσβασιμότητας τού The Happy Act, διαθέτει on-line ειδικό χάρτη που επισημαίνει τα αισθητηριακά ερεθίσματα και βοηθά τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και τους φροντιστές τους να προετοιμάζονται για την επίσκεψή τους. Βέβαια, είχαν προετοιμαστεί για όλα, εκτός από εμένα, αφού με το που τις συνάντησα έτεινα το χέρι μου για χειραψία. Η Κρυσταλλία με χαιρέτησε, η Μέλανη μετά ένα μικρό δισταγμό επίσης. Αμέσως δαγκώθηκα, αλλά δεν είπα τίποτα εκείνη τη στιγμή.
«Συγγνώμη γι’ αυτό», θα της έλεγα αργότερα όταν θα πιάναμε την κουβέντα για την ενόχληση που της προκαλεί το άγγιγμα. «Μην ανησυχείς», είπε, «δεν μου άρπαξες το χέρι, έτεινες το δικό σου. Ηταν δική μου απόφαση εάν θα το πιάσω». Η συνήθεια που έχουμε ιδίως στην Ελλάδα να αγγίζουμε συνεχώς ο ένας τον άλλο, να αγκαλιαζόμαστε, να φιλιόμαστε είναι αφόρητη για τη Μέλανη. «Οταν παθαίνω κρίση, πολλοί έρχονται και με αγγίζουν στον ώμο για να με παρηγορήσουν και το κάνουν 100 φορές χειρότερο».
Το Κλειδί της Καρδιάς: Αυτισμός και Οικογένεια στο Netflix
Autism Stories | 5 ενήλικες αυτιστικοί… έχουν πολλά να πουν! (Βίντεο)
Οι κρίσεις
Τι πυροδοτεί μια κρίση, ρωτάω. «Αισθητηριακοί λόγοι κυρίως», απαντά. «Το να μιλάνε όλοι γύρω μου ταυτόχρονα, για παράδειγμα. Συνήθως, όμως, πρέπει να υπάρχει συνδυασμός πολλών πραγμάτων που με ενοχλούν». Πέρυσι, στη Γ΄ Γυμνασίου, είχε πάθει πολλά τέτοια επεισόδια στο σχολείο. Τότε τηλεφωνούσαν από τη Διεύθυνση στη μαμά της, η οποία έτρεχε να την πάρει. «Μου έλεγαν συνήθως ότι δεν είχε προηγηθεί τίποτα, αλλά ποτέ δεν είναι τίποτα. Μια φορά είχε μαστόρους έξω που έτριβαν τον σοβά, και βρισκόταν στο Χημείο όπου μύριζε και είχε βαβούρα».
Η Μέλανη μου διηγείται τι είχε προηγηθεί μιας άλλης κατάρρευσης στο σχολείο. Είχαν μόλις μπει στην τάξη από το διάλειμμα. Δύο παιδιά δεν είχαν προλάβει να τελειώσουν το φαγητό τους και συνέχιζαν να τρώνε στην τάξη. Η μυρωδιά ήταν έντονη. «Αμέσως σήκωσα το χέρι να βγω έξω. Στην κυρία μιλούσαν ωστόσο πολλά παιδιά και δεν μου έδινε σημασία. Ενα παιδί τής λέει “κυρία, η Μέλανη σας θέλει”, φαινόμουν μάλλον χάλια. Της είπα ότι θέλω να βγω έξω. “Να βγουν εκείνοι που τρώνε”, είπε εκείνη. “Οχι”, της λέω, “η τάξη μυρίζει, πρέπει να βγω”. “Είσαι σίγουρη ότι είναι αυτό;” μου λέει τότε η δασκάλα. “Μήπως είναι το άρωμα από το κασκόλ μου;” λέει και μου χώνει το κασκόλ της στη μούρη. Δηλαδή, ενώ έβλεπε ότι δακρύζω και πανικοβάλλομαι, έβαλε αυτό που νόμιζε ότι με ενοχλεί στο πρόσωπό μου». Στο μεταξύ, βγάζει έξω από την τάξη τα παιδιά που έτρωγαν που όπως ήταν αναμενόμενο τα βάζουν με τη Μέλανη. Χωρίς να αντέχει άλλο, η Μέλανη ανοίγει την πόρτα και βγαίνει έξω. Κάθεται στα σκαλιά προσπαθώντας να ηρεμήσει, όταν εμφανίζεται πάλι η καθηγήτριά της. «Είσαι σίγουρη ότι δεν είναι αυτό;» της ξαναλέει ξαναβάζοντας το κασκόλ της στο πρόσωπο, ενώ την ίδια στιγμή την αγγίζει. Η Μέλανη της φωνάζει να φύγει μακριά της και παραδίνεται στο meltdown. «Μα δεν γνωρίζουν;» αναρωτιέμαι αφελώς. «Γνωρίζουν αλλά δεν ξέρουν», λέει η μαμά της. «Πολύ συχνά αντί να βοηθήσουν επιβαρύνουν, είναι αμέτρητα τα περιστατικά».
Η διάγνωση
Η Μέλανη διαγνώστηκε στην Α΄ Δημοτικού. Η δασκάλα κάθε μέρα έλεγε στην Κρυσταλλία ότι η κόρη της δεν συμμετέχει, δεν συνεργάζεται. «Πείτε μου τι να κάνω», ρωτούσε εκείνη. «Α, δεν ξέρω», απαντούσε η δασκάλα. Η Κρυσταλλία απευθύνθηκε σε μια οικογενειακή φίλη εκπαιδευτικό, η οποία έκανε κάποια μαθησιακά τεστ στη Μέλανη. «Το παιδί πέταγε, “δεν έχει τίποτα”, μου είπε η φίλη μου». Ομως τα προβλήματα στο σχολείο συνεχίζονταν. Αφού δεν συμμετείχε, η δασκάλα την είχε βάλει να κάθεται στο τελευταίο θρανίο. Η Μέλανη διακόπτει για λίγο τη μαμά της για να πει το εξής: «Συμβαίνει συχνά στα αυτιστικά άτομα, η δασκάλα να τα βάζει να κάθονται με το “προβληματικό” παιδί για να το ηρεμήσουν. Κι εμένα μου το έκαναν δύο φορές».
Διαβάστε την συνέχεια του άρθρου στην kathimerini.gr
Autism Stories | Σήμερα ξέχασα να σου μιλήσω…
Περισσότερα νέα Συλλόγων – Φορέων – ΜΚΟ
Πηγή: kathimerini.gr