Η Χριστίνα Χαλαβαζή είναι ανάπηρη και λόγω της απορριπτικής απόφασης που εξέδωσε η επιτροπή του ΕΟΠΥΥ στο αίτημά της για την κάλυψη κλειστής νοσηλείας σε κέντρο αποκατάστασης, ζητάει την στήριξή μας.
Με ανάρτησή της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης αναφέρεται στην κατάστασή της και καταγγέλλει την κοινωνική αδικία που υφίσταται ως ανάπηρη πολίτης από το ελληνικό δημόσιο, ελπίζοντας να ακουστεί η φωνή της.
“Προσωπικά, δεν αισθάνομαι καθόλου περήφανη γι’ αυτήν την επιλογή, καθώς δε θέλησα ποτέ να προβάλω την προσωπική μου ιστορία με σκοπό την επίκληση στο συναίσθημα. Αντιθέτως, θα προτιμούσα να διατηρήσω την ιδιωτικότητά μου. Ωστόσο, οι συνθήκες με αναγκάζουν να εκθέσω ένα πολύ προσωπικό κομμάτι της ζωής μου, στη δημοσιότητα.
Αρχικά, προσπάθησα να διατηρήσω κάποια ανωνυμία και να δράσω, όσο το δυνατόν πιο «σιωπηλά». Όμως, αυτό είναι αδύνατο πλέον. Ο κόμπος έχει φτάσει πια στο χτένι. Άλλωστε, το όνομά μου είχε ήδη αρχίσει να αναφέρεται σε ορισμένες από τις δημοσιεύσεις που αναρτήθηκαν κατά καιρούς με στόχο την οικονομική μου υποστήριξη.
Είναι πραγματικά λυπηρό, το γεγονός ότι άνθρωποι σαν κι εμένα αναγκάζονται να επαιτούν για την αξιοπρέπειά τους εκθέτοντας την προσωπική τους ζωή στη δημόσια σφαίρα, με αποτέλεσμα να γίνονται αντικείμενο λύπησης. Ταυτόχρονα όμως, είναι ελπιδοφόρο, το πώς τόσο διαφορετικοί άνθρωποι, ακόμα κι άγνωστοι μεταξύ τους, συσπειρωμένοι γύρω από έναν κοινό σκοπό μπορούν να επιφέρουν μια αλλαγή έστω και μικρή. Σ’ αυτήν ακριβώς την κρυφή ελπίδα για αλλαγή βασίζεται κι η απόφασή μου να μοιραστώ ανοιχτά ένα κομμάτι της πραγματικότητας που βιώνω ως νέα γυναίκα με κινητική βλάβη·μια πραγματικότητα που δυστυχώς είναι κοινή για πολλούς συνανάπηρους πολίτες στην Ελλάδα.
Για να είμαι ειλικρινής, δεν πιστεύω στην έννοια της φιλανθρωπίας (παρότι έχω καταφύγει επανειλημμένα σε αυτήν, από ανάγκη), διότι θεωρώ ότι αναπαράγει ιεραρχικές σχέσεις μεταξύ ευεργετών και ευεργετηθέντων. Πιστεύω όμως, στην έννοια της αλληλεγγύης. Όπως η σύνθεση μιας πολυφωνικής χορωδίας, έτσι και κάθε κοινωνική αλλαγή χρειάζεται πολλές διαφορετικές φωνές, για να συντελεστεί.
Ελπίζω μόνο, να μην παρεξηγηθούν τα κίνητρά μου. Κι όσοι με γνωρίζουν, εύχομαι να μην αισθανθούν ότι προδίδω τις πεποιθήσεις μου. Η συνείδησή μου είναι αρκετά μπερδεμένη. Αλλά, είναι αργά, για να πάρω πίσω, αυτά που εγώ η ίδια ξεκίνησα. Αναλαμβάνω λοιπόν την ευθύνη της απόφασής μου, ό,τι κι αν σημαίνει αυτό.
Ευχαριστώ ειλικρινά, όσους ανθρώπους έχουν σταθεί με οποιονδήποτε τρόπο στο πλευρό μου μέχρι τώρα – φανερά ή μη.
Ονομάζομαι Χριστίνα-Αρετή Καραγιάννη–Xαλαβαζή, είμαι 28 ετών, απόφοιτη του Τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης και μεταπτυχιακή φοιτήτρια του Τμήματος Κοινωνιολογίας επίσης του Πανεπιστημίου Κρήτης. Επιπλέον, είμαι άτομο με κινητική βλάβη. Πιο συγκεκριμένα, πάσχω από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 2, γνωστή κι ως SMA.
Αναλυτικότερα, λόγω ραγδαίας επιδείνωσης της υγείας μου τα τελευταία τρία χρόνια είμαι κατάκοιτη. Ως εκ τούτου, αντιμετωπίζω σοβαρές πρακτικές δυσκολίες στην καθημερινή μου ζωή. Για το λόγο αυτό, καθίσταται απαραίτητη η παρουσία προσωπικών βοηθών, καθώς ως τετραπληγική, χρειάζομαι βοήθεια όλο το 24ωρο, ακόμα και για τις πιο απλές καθημερινές δραστηριότητες. Ούσα άνεργη φοιτήτρια με κινητική βλάβη και ελλείψει ενός υποστηρικτικού οικογενειακού περιβάλλοντος, έχω στερηθεί πολλές φορές τον δικαιωμάτων μου. Εδώ και χρόνια καλούμαι να σηκώσω μόνη μου το οικονομικό κόστος των βοηθών μου και έχω αναγκαστεί επανειλημμένα να ποδοπατήσω την υπερηφάνεια και την αξιοπρέπειά μου, καταφεύγοντας και στη λύση της φιλανθρωπίας ακόμα, προκειμένου να καταφέρω να το καλύψω, αφού το αναπηρικό επίδομα δεν επαρκεί, για να συμπεριλάβει στο συνολικό κόστος διαβίωσης τους μισθούς των τριών προσωπικών μου βοηθών και οι υποτροφίες είναι δυσεύρετες.
Επιπρόσθετα, ύστερα από συζήτηση με το θεράποντα ιατρό μου, κρίθηκε απαραίτητη η άμεση μεταφορά μου σε Κέντρο Αποκατάστασης, προκειμένου αφενώς, να αποτραπεί η περαιτέρω επιδείνωση της νόσου και αφετέρου, να καταφέρω να επανέλθω στα πρότερα στάδια της υγείας μου, στα πλαίσια του εφικτού. Σε αυτό το σημείο, είναι σημαντικό να διευκρινιστεί ότι η παραπομπή μου σε μονάδα κλειστής νοσηλείας δεν αποσκοπεί στην πλήρη αποκατάσταση, διότι κάτι τέτοιο είναι ανέφικτο λόγω της φύσης της πάθησης μου. Ο προσδοκώμενος στόχος, είναι να καταφέρω να σηκωθώ από το κρεβάτι και να είμαι σε θέση να χειρίζομαι πάλι το αναπηρικό μου αμαξίδιο, ώστε να έχω μία πιο λειτουργική και αξιοπρεπή καθημερινότητα. Τα τελευταία τρία χρόνια, ακολουθώ θεραπεία με spinraza (ένα σχετικά καινούργιο φάρμακο για ασθενείς με SMA), χάρη στην οποία έχω διαπιστώσει βελτίωση της αναπνευστικής μου λειτουργίας. Παρόλα αυτά, απαιτείται ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα, προκειμένου να επιτευχθούν πιο ουσιαστικά και ορατά αποτελέσματα.
Αρχικά, εξέτασα το ενδεχόμενο να απευθυνθώ σε κάποια δημόσια δομή, ωστόσο ύστερα από αναζήτηση διαπίστωσα ότι καμία από τις υπάρχουσες δημόσιες δομές στην Ελλάδα δεν παρέχει εξειδικευμένες υπηρεσίες που να αφορούν την πάθηση μου και να ανταποκρίνονται στις πραγματικές μου ανάγκες. Για το λόγο αυτό, έστεψα την αναζήτησή μου στα ιδιωτικά κέντρα αποκατάστασης. Οι παρεχόμενες υπηρεσίες του κέντρου αποκατάστασης, με το οποίο έχω έρθει σε επικοινωνία, περιλαμβάνει την συστηματική παρακολούθηση από νευρολόγο, παθολόγο, πνευμονολόγο, φυσίατρο και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και τη δημιουργία εξατομικευμένων προγράμματος θεραπειών με συνεδρίες φυσικοθεραπείας, υδροθεραπείας, εργοθεραπείας λογοθεραπείας κ.α. Το υπολογιζόμενο κόστος νοσηλείας ανέρχεται στα 150€ ημερησίως. Ωστόσο, όπως ήδη αναφέρθηκε παραπάνω, τα ελάχιστα εισοδήματα μου – μετά βίας – αξιοποιούνται για την μίσθωση των προσωπικών μου βοηθών. Επομένως, δεν επαρκούν για την κάλυψη των ανωτέρω ιατρικών δαπανών.
Εξαιτίας της αναφερθείσας κατάστασης λοιπόν, αποφάσισα να υποβάλω αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη κλειστής νοσηλείας σε κέντρο αποκατάστασης. Παράλληλα, επιχείρησα να συγκεντρώσω χρήματα μέσω crowdfunding, ώστε να έχω την δυνατότητα να καλύψω το κόστος συμμετοχής, το οποίο ανέρχεται στα 50 ευρώ ημερησίως. Η καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης πήγε ανέλπιστα καλά, χάρη στην αλληλέγγυα στάση των συμπολιτών μου.
Για την Χριστίνα και το Δικαίωμά της στην Ανεξάρτητη Διαβίωση!
Open Mind: «Θα συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε καθημερινά για τα δικαιώματά μας»
Δυστυχώς όμως, το αίτημά μου προς τον ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκε από την αρμόδια επιτροπή, με την αιτιολογία ότι η νοσηλεία σε ιδιωτική δομή δεν αποζημιώνεται, όταν η πάθηση έχει γίνει χρόνια. Δεδομένων των όσων αναφέρθηκαν παραπάνω, αποφάσισα να υποβάλω αίτημα για επανεξέταση τις γνωματεύσεις – επικαλούμενη το κοινωνικό μου ιστορικό – και την έγκριση εκτέλεσης αυτής. Δεν έχω λάβει καμία απάντηση – αν και έχει περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα από την υποβολή τις ένστασης – ενώ στο μεταξύ, όσα χρήματα είχα καταφέρει να συγκεντρώσω μέσω της καμπάνιας οικονομικής ενίσχυσης, αναγκαστικά να τα ξοδέψω για την μίσθωση των προσωπικών βοηθών.
Καταγγέλλω δημόσια την κοινωνική αδικία που υφίσταμαι ως ανάπηρη πολίτης λόγω της βλάβης μου, με την ελπίδα να ακουστεί η φωνή μου και να μην χρειαστεί ξανά να υποστεί κάνεις τον εξευτελισμό, στον οποίο υπόκειμαι εγώ – όπως και οι άλλοι συνανάπηροι – όλα αυτά τα χρόνια παλεύοντας μάταια για τα αυτονόητα. Η πρόσβαση στην υγεία δεν θα έπρεπε να αξιολογείται με ελιτίστικα κριτήρια, ούτε να αποτελεί προνόμιο των λίγων. Απεναντίας, θα έπρεπε να βασίζεται στις πραγματικές ανάγκες των πολιτών.
Για ακόμα μια φορά, διεκδικώ σθεναρά το δικαίωμά μου να ζήσω ελεύθερη, ανεξάρτητη, ως αξιοπρεπής άνθρωπος κι ως ολοκληρωμένο κοινωνικό ον. Γιατί, η ανεξάρτητη διαβίωση δεν αποτελεί παραχώρηση ούτε προσωπική «χάρη». Είναι δικαίωμά. Αναφαίρετο, αδιαπραγμάτευτο ανθρώπινο δικαίωμα.”
Στοιχεία Τραπεζικού Λογαριασμού:
Τράπεζα Πειραιώς
Ονοματεπώνυμο: Χριστίνα-Αρετή Καραγιάννη-Xαλαβαζή
Αριθμός λογαριασμού : 5757065160902
IBAN: GR 250 172 757 000 575 706 516 0902