Μεταφράσαμε και επιμεληθήκαμε ένα παλιό, αλλά ενδιαφέρον και πάντα επίκαιρο άρθρο του Simon Baron-Cohen που δημοσιεύθηκε στο Nature (8/5/2018) και αφορά στον παιδίατρο Hans Asperger και το πώς εμπλέκεται στην ιστορία του αυτισμού.
Ο Simon Baron-Cohen είναι Διευθυντής του Κέντρου Ερευνών για τον Αυτισμό στο Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ (Αγγλία) και πρόεδρος της Διεθνούς Εταιρείας για την Έρευνα Αυτισμού.
Ο Αυστριακός παιδίατρος Hans Asperger έχει αναγνωριστεί από καιρό ως πρωτοπόρος στη μελέτη του αυτισμού. Τον έβλεπαν ακόμη και ως ήρωα που έσωζε τα αυτιστικά παιδιά από το πρόγραμμα δολοφονίας των Ναζί, δίνοντας έμφαση στη νοημοσύνη τους.
Ωστόσο, είναι πλέον αδιαμφισβήτητο ότι ο Άσπεργκερ συνεργάστηκε στη δολοφονία παιδιών με αναπηρία, υπό το Τρίτο Ράιχ.
Ο ιστορικός Herwig Czech το τεκμηρίωσε πλήρως στο τεύχος Απριλίου 2018, του Molecular Autism (ένα περιοδικό που συνεπιμελήθηκα, βλ. H. Czech Mol. Autism 9, 29; 2018).
Η ιστορικός Edith Sheffer, βασίζει το αξιοσημείωτο βιβλίο της, Asperger’s Children, στη μελέτη του Czech με τη δική της πρωτότυπη σπουδή και ευρυμάθεια. Επιβεβαιώνει ότι οι θεμελιώδεις ιδέες του αυτισμού αναδύθηκαν σε μια κοινωνία που αγωνιζόταν επίμονα ενάντια στην νευροποικιλομορφία.
Αυτά τα ευρήματα ρίχνουν μια σκιά στην ιστορία του αυτισμού, που είναι ήδη ένας μακρύς αγώνας για την ακριβή διάγνωση, την κοινωνική αποδοχή και υποστήριξη. Οι αποκαλύψεις προκάλεσαν επίσης συζήτηση μεταξύ των αυτιστικών ατόμων, των οικογενειών τους, των ερευνητών και των κλινικών γιατρών σχετικά με το εάν πρέπει να εγκαταλειφθεί η διαγνωστική ετικέτα του συνδρόμου Asperger.
Το 1981, η ψυχίατρος Lorna Wing δημοσίευσε μια εργασία στο Psychological Medicine που έφερε για πρώτη φορά τις κλινικές παρατηρήσεις του Asperger στην προσοχή του αγγλόφωνου ιατρικού κόσμου και επινόησε τον όρο σύνδρομο Asperger (L. Wing Psychol. Med. 11, 115-129; 1981). Μια δεκαετία αργότερα, στο βιβλίο Autism and Asperger Syndrome (1991), η αναπτυξιακή ψυχολόγος Uta Frith μετέφρασε στα αγγλικά την διατριβή του Asperger (1944) στην οποία ο ίδιος ισχυρίστηκε ότι ανακάλυψε τον αυτισμό.
Τέλος, το 1994, η Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία (APA) αναγνώρισε τη διάγνωση του συνδρόμου Asperger στην τέταρτη έκδοση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου της (στο DSM). Το σύνδρομο χαρακτηρίστηκε από ασυνήθιστα έντονα και περιορισμένα σε θεματολογία ενδιαφέροντα αλλά και προκλήσεις στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση, σε άτομα με μέσο δείκτη νοημοσύνης και άνω και χωρίς ιστορικό γλωσσικής καθυστέρησης. (Στην αναθεώρηση του DSM το 2013, η APA διέγραψε το σύνδρομο Asperger υπέρ μιας ενιαίας κατηγορίας, της ΔΑΦ – Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος).
Σκάβοντας εκ νέου στο βαθύτερο ιστορικό πλαίσιο του έργου του Άσπεργκερ, ο Sheffer συμπληρώνει μέρη της ιστορίας που αναμένονται στην Ιστορία του Αυτισμού των John Donvan και Caren Zucker, In a Different Key (2016, βλ. B. Kiser Nature 530, 159, 2016), που αναφέρονταν στα πρώιμα ευρήματα του ιστορικού Herwig Czech.
Ο Sheffer αποκαλύπτει πώς ο στόχος των Ναζί να δημιουργήσουν μια κοινωνία που θεωρούσαν «αγνή», σκοτώνοντας ανθρώπους που θεωρούσαν ανάξιους για ζωή, οδήγησε απευθείας στο Ολοκαύτωμα. Με διορατικότητα και προσεκτική ιστορική έρευνα, αποκαλύπτει πώς, υπό το καθεστώς του Χίτλερ, η ψυχιατρική —που προηγουμένως βασιζόταν στη συμπόνια και την ενσυναίσθηση— έγινε μέρος μιας προσπάθειας ταξινόμησης του πληθυσμού της Γερμανίας, της Αυστρίας και σε άλλα κράτη, ως «γενετικά» κατάλληλου ή ακατάλληλου.
Στο πλαίσιο των προγραμμάτων θανάτωσης «ευθανασίας», ψυχίατροι και άλλοι γιατροί έπρεπε να καθορίσουν ποιος θα ζούσε και ποιος θα δολοφονηθεί. Σε αυτό το πλαίσιο δημιουργήθηκαν διαγνωστικές ετικέτες όπως η «αυτιστική ψυχοπάθεια» (που επινοήθηκε από τον Άσπεργκερ).
Ο Sheffer παρουσιάζει τα στοιχεία, από πηγές όπως ιατρικά αρχεία και παραπεμπτικές επιστολές, που δείχνουν ότι ο Άσπεργκερ ήταν συνένοχος σε αυτή τη μηχανή δολοφονίας των Ναζί. Προστάτευε παιδιά που θεωρούσε έξυπνα, αλλά παρέπεμψε επίσης αρκετά παιδιά στην κλινική Am Spiegelgrund της Βιέννης, για την οποία αναμφίβολα γνώριζε ότι ήταν κέντρο «παιδικής ευθανασίας», μέρος του ναζιστικού προγράμματος που αργότερα ονομάστηκε Aktion T4.
Εκεί δολοφονήθηκαν τα παιδιά που οι παιδίατροι συνεργάτες των Ναζί ονόμαζαν «γενετικά κατώτερα», επειδή θεωρούνταν ανίκανα για κοινωνική συμμόρφωση ή επειδή είχαν σωματικές ή ψυχολογικές καταστάσεις που κρίθηκαν ανεπιθύμητες. Κάποια παιδιά τα λιμοκτονούσαν και σε άλλα χορηγήθηκαν θανατηφόρες ενέσεις. Ο θάνατός τους καταγράφηκε ως οφειλόμενος σε παράγοντες όπως… η πνευμονία!
Ο Sheffer δείχνει ξεκάθαρα ότι ο Άσπεργκερ υποστήριξε τον στόχο των Ναζί για την εξάλειψη των παιδιών που δεν μπορούσαν να ταιριάξουν με τους Βολκ (Volk) το φασιστικό ιδεώδες ενός ομοιογενούς Άριου λαού.
Τόσο ο Czech όσο και ο Sheffer περιλαμβάνουν λεπτομέρειες για δύο, άσχετα μεταξύ τους, παιδιά τη Χέρτα Σράιμπερ (Herta Schreiber) και την Ελισάβετ Σράιμπερ (Elisabeth Schreiber), και τις συστατικές επιστολές τους, υπογεγραμμένες από τον Άσπεργκερ. Σε αυτά, ο παιδίατρος δικαιολογεί την παραπομπή της Χέρτα στην Am Spiegelgrund επειδή «πρέπει να είναι αφόρητο βάρος για τη μητέρα» και της Ελισάβετ, γιατί «στην οικογένεια, το παιδί είναι χωρίς αμφιβολία ένα δυσβάσταχτο βάρος». Αυτές οι επιστολές παρέχουν αποδείξεις ότι υπέγραψε ουσιαστικά τα εντάλματα θανάτου τους.
Σχεδόν 800 παιδιά θανατώθηκαν στο Am Spiegelgrund. Ο Άσπεργκερ συνέχισε να απολαμβάνει μια μακρά ακαδημαϊκή καριέρα, πέθανε το 1980. Τόσο το Asperger’s Children όσο και το έγγραφο του Czech συγκλίνουν στο ίδιο συμπέρασμα.
Ο Simon Baron-Cohen συνεχίζει καταγράφοντας την προσωπική του εκτίμηση για το θέμα της ονομασίας της διάγνωσης του αυτισμού… Προσωπικά, δεν αισθάνομαι άνετα να ονομάσω τη διάγνωση από τον Χανς Άσπεργκερ. Σε κάθε περίπτωση, αυτή είναι μια κατηγορία (ταξινόμησης νοσημάτων) που αποδίδεται αμφισβητούμενη στην πιο πρόσφατη έκδοση του DSM (που χρησιμοποιείται στις Ηνωμένες Πολιτείες). Τα ευρωπαϊκά έθνη θα ακολουθήσουν αυτό το διαγνωστικό προβάδισμα το 2019, με την 11η έκδοση της Διεθνούς Ταξινόμησης των Νοσημάτων.
Η μελλοντική χρήση του όρου (Σύνδρομο Asperger), φυσικά, είναι μια συζήτηση που πρέπει να ενσωματώσει τις απόψεις των αυτιστικών ατόμων.
Πολλοί υπερηφανεύονται για τον όρο σύνδρομο Άσπεργκερ ως μέρος της ταυτότητάς τους, νιώθοντας ότι αναφέρεται στην προσωπικότητα και το γνωστικό τους στυλ, που προφανώς δεν αλλάζουν, απλώς και μόνο λόγω ιστορικών αποκαλύψεων. Μπορεί, επομένως, να μην θέλουν μια αλλαγή. Άλλοι έχουν ήδη γράψει σχετικά με τη μετάβαση στη χρήση της ονομασίας «Αυτισμός» (ή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος ή Κατάσταση του Φάσματος του Αυτισμού) για να περιγράψουν τη διάγνωσή τους.
Για συντομία και ουδετερότητα, προτιμώ τον όρο Αυτισμός. Ωστόσο, λόγω της σημαντικής ετερογένειας μεταξύ των αυτιστικών ατόμων, νομίζω ότι θα μπορούσε να είναι χρήσιμο γι’ αυτούς και τις οικογένειές τους —μαζί με ερευνητές του αυτισμού, κλινικούς ιατρούς και σχετικούς επαγγελματίες— να συζητήσουν εάν πρέπει να εισαχθούν υποτύποι.
Όταν ο Wing επινόησε τον όρο σύνδρομο Άσπεργκερ, κανείς από εμάς δεν γνώριζε την ενεργό υποστήριξη του Χανς Άσπεργκερ στο ναζιστικό πρόγραμμα. Ως αποτέλεσμα της ιστορικής έρευνας από τον Sheffer και τον Czech, πρέπει τώρα να αναθεωρήσουμε τις απόψεις μας, και πιθανώς επίσης τη γλώσσα μας. Το Asperger’s Children πρέπει να διαβάζεται από οποιονδήποτε φοιτητή ψυχολογίας, ψυχιατρικής ή ιατρικής, ώστε να μαθαίνουμε από την ιστορία και να μην επαναλαμβάνουμε τα τρομακτικά λάθη της.
Οι αποκαλύψεις σε αυτό το βιβλίο είναι μια ανατριχιαστική υπενθύμιση ότι η υψηλότερη προτεραιότητα τόσο στην κλινική έρευνα όσο και στην πρακτική πρέπει να είναι η συμπόνια.
- Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna Edith Sheffer W. W. Norton (2018) – Μελέτη για τον παιδίατρο Hans Asperger και το πώς εμπλέκεται στην ιστορία του αυτισμού.
- Nature 557, 305-306 (2018) doi: https://doi.org/10.1038/d41586-018-05112-1
Μετάφραση: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής