Ποιες είναι οι επιλογές μου;… Έχω ένα μικρό παιδί, αυτιστικό με έντονα αισθητηριακά θέματα που τον δυσκολεύουν πολύ. Να σεβαστώ την διαφορετικότητα του, σαφώς. Να τον προστατέψω με κάθε μέσο, κάθε τρόπο, κάθε κόστος. Ναι, να το κάνω, βέβαια. Ό,τι κι αν σημαίνει αυτό για τη ζωή των υπολοίπων μελών της οικογένειας. Οι υπόλοιποι είμαστε νευροτυπικοί, ας το διαχειριστούμε. Θα ξεβολευτούμε, θα υποχωρήσουμε, θα προσαρμοστούμε.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Να φτιάξω έναν κόσμο λοιπόν, έστω μέσα στο σπίτι μας, όπου να είναι ήρεμος και ασφαλής, προστατευμένος και γαλήνιος. Με ελεγχόμενους θορύβους, φωτισμούς, υφές και γεύσεις. Να προσαρμόζω τα ερεθίσματα πάνω του, να μην τον εκθέσω και να μη τον αφήσω να εκτεθεί. Να μην προσθέσω δυσκολίες, να αμβλύνω τις εντάσεις.
Για να μπορέσει το παιδί μου να αντιμετωπίσει τα υπόλοιπα που τον απασχολούν… την ερμηνεία της συμπεριφοράς των άλλων, την αποκωδικοποίηση των κινήσεων μας, να μιλήσει, να επικοινωνήσει, να εκφραστεί… Αν του παρέχω ήσυχο περιβάλλον, θα τον βοηθήσω να ανθίσει ανενόχλητος.
Τα έχετε σκεφτεί;… Ναι;… Όλα;… Τα καταφέρατε;… Όχι;… Όλα;…
Καλώς ήρθατε στο club.
Εννοείται πως είναι αδύνατον να τον προστατεύσεις από τα πάντα.
Είναι ουτοπία να πιστεύεις ότι μια αναποδιά δεν θα διαλύσει το πρόγραμμά σας, ότι ένας θόρυβος, μια συζήτηση, ένα εργαλείο, μια τυχαία εκδήλωση δεν θα «τρυπήσει» το τείχος προστασίας που έχεις χτίσει γύρω του.
Autism Stories | Από την Ενσυναίσθηση στο… «θα περάσει»
Θυμάμαι -και ξέρω ότι δεν θα γελάσετε γιατί θα με καταλάβετε- όταν ο γιος μου ήταν 7 ετών και ήταν η τρίτη συνεχόμενη χρονιά με 4 ώρες ύπνο την ημέρα, όταν τελικά καταφέρναμε να αποκοιμηθεί… όλα μέσα στο σπίτι γίνονταν στο mute, βουβά, σιωπηλά. Είχαμε λαδώσει όλους τους μεντεσέδες, δεν σηκωνόμασταν για κανένα λόγο απ’το κρεβάτι αν εκείνος κοιμόταν στο διπλανό δωμάτιο, δεν ανοίγαμε φώτα. Ούτε λόγος για τηλεόραση με ήχο. Μουσική; Τί είναι αυτό; Μιλάγαμε όλοι ψιθυριστά, περπάταγα στις μύτες των ποδιών μου για να πάω να πιω νερό…Μάλωνα με τον άντρα μου αν πανηγύριζε γκολ της αγαπημένης του ομάδας και σιχτίριζα το απορριμματοφόρο που έκανε θόρυβο κατά την συλλογή των απορριμμάτων, αν και ήμασταν στον 6ο όροφο.
Όλα μ’ ενοχλούσαν γιατί μπορούσαν να τον ξυπνήσουν… και τον χρειαζόταν τον ύπνο. Σας φαίνεται παράλογο; Στην πραγματικότητα που ζούσα δεν ήταν. Πιστέψτε με.
Και αργότερα που «έστρωσε» περισσότερο ο ύπνος του, δεν το ρίσκαρα, ας πούμε, με προσκλήσεις φίλων και συγγενών για βραδιές στο σπίτι… ούτε φιλενάδες για καφέ το απόγευμα. Έπρεπε το παιδί να είναι ήρεμο για τις θεραπείες του. Ούτε περιττά τηλέφωνα γιατί εκνευριζόταν με το γέλιο μου, ούτε σκούπα ηλεκτρική όταν ήταν σπίτι… «δε χάθηκε ο κόσμος, θα σκουπίσω όταν λείπει».
Και οι προσαρμογές επεκτείνονταν σε ποσότητα και σε ποικιλομορφία… Θα πάμε σε μια συγκεκριμένη ταβέρνα γιατί εκεί μόνο τρώει καλαμαράκια, σε μια συγκεκριμένη παραλία γιατί τον ενοχλούσαν οι μηχανές από τα water sports στις υπόλοιπες. Και σε δύο συγκεκριμένα μαγαζιά που μας είχαν συνηθίσει και δεν μας κοίταζαν περίεργα (τουλάχιστον όχι για πολύ ώρα).
Έγινα μαέστρος στο να χτίζω τείχη προστασίας. Ευτυχώς κατάλαβα σχετικά νωρίς ότι έκανα φυσικά ΛΑΘΟΣ.
Χρειάστηκε να λείψω απ’ το σπίτι για μέρες, χρειάστηκε να δουλεύουμε και οι δύο γονείς για πολλές ώρες και να με συνοδεύει το παιδί στην δεύτερη δουλειά. Έπρεπε να μείνει σε ξένους, έπρεπε να αλλάξει δρομολόγια, να φάει άλλο φαγητό από το δικό μου, έπρεπε να κοιμηθεί σε άλλο κρεβάτι, να μπει σε άλλο αυτοκίνητο, να ανεχτεί τους ανθρώπους γύρω του… έπρεπε να προσαρμοστεί εκείνος, να προσπαθήσει τουλάχιστον.
Δεν θα ζούσε προστατευμένος όλη του τη ζωή, ήταν απλά αδύνατον… και τον έβλαπτε. Αυτό ΤΟΝ ΕΒΛΑΠΤΕ…
Και τότε;
Τότε έκανα το πρόγραμμα του 1000 κομμάτια. Ανακάτεψα το σπίτι, άλλαξα σταθμό στο ραδιόφωνο του αυτοκινήτου και δρομολόγιο για το σχολείο. Ψωνίζαμε κάθε βδομάδα από διαφορετικό σουπερμάρκετ, άλλαξα διαρρύθμιση στο γραφείο του 6 φορές… ήθελε το σαπούνι εκεί; το έβρισκε αλλού… συνεχώς… Πάντα του μιλούσα και του εξηγούσα όσα συνέβαιναν και όσα επρόκειτο να συμβούν. Ήξερε ότι θα έχει πάντα τη δική του ώρα, στο σπίτι, να μείνει μόνος του, να απολαύσει το χρόνο του όπως ήθελε, στερεοτυπώντας, απασχολούμενος με τα δικά του ενδιαφέροντα… θα υπήρχε πάντα το καταφύγιό του, όμως όλος ο υπόλοιπος κόσμος θα ήταν ένα χάος!
Σας ακούγεται σκληρό; Μα έτσι είναι συνήθως ο κόσμος, χαώδης και σκληρός.
Πάντα κάποιος θα διαφωνεί, θα επιμένει, θα φωνάζει, θα τρέχει, θα κάνει πράγματα που μας ενοχλούν. Πόσες φορές μέσα στη μέρα σας, έτυχαν αναποδιές; Κίνηση στο δρόμο, απεργία στο μετρό, άρρωστη συνάδελφος, χάσατε το κινητό ή τα κλειδιά σας; Πόσες φορές δεν δούλεψε το ATM ή έπιασε ιό το λάπτοπ σας, χάθηκε ή καθυστέρησε το πακέτο που περιμένατε;…Τι κάνετε τότε; ενοχληθήκατε σαφώς αλλά το χειριστήκατε. Αυτό πρέπει να “αναγκαστεί” να κάνει και ο γιος μου με τα πάντα… λέγεται ΖΩΗ.
Εγώ θα φροντίσω να του παρέχω ισορροπία, να εγγυηθώ ότι θα μπορεί να είναι ο όμορφος αυτιστικός εαυτός στο χώρο του, στο χρόνο του…και μέσα στη μέρα του για να ισοσταθμιστούν οι προκλήσεις της καθημερινότητας με την απόλυτη ευτυχία που προσφέρει η αυτορύθμιση. Για να μπορεί να κάνει coping, να μπορεί να ανταπεξέλθει, να σταθεί στο σχολείο, στις συναναστροφές, στο εργασιακό περιβάλλον μεθαύριο… Να ξέρει ότι είναι OK και απολύτως αποδεκτό να βυθιστεί στις τελετουργίες του για όση ώρα χρειάζεται, στο σπίτι μας, όταν θα το έχει ανάγκη.
Η ισορροπία αυτή είναι λεπτή, όμως ο ίδιος πλέον έχει μάθει να την ορίζει. Και αν λέγεται masking αυτό που κάνει εκτός έδρας, δεν μπορώ να το ξέρω. Εγώ νομίζω απλά ότι έμαθε να συνυπάρχει… χωρίς να έχει και πολλή σημασία τι πιστεύω εγώ.
Θα ενοχληθεί και θα ενοχλήσει… Συμβαίνει… μάθαμε, εκείνος πρώτα απ’ όλους μας, να το χειριζόμαστε. Έχει τις δικλείδες ασφαλείας του, όλο δικές του, του ανήκουν και ΤΟ ΣΕΒΟΜΑΣΤΕ όλοι… Και λειτουργεί… Αυτό δεν είναι άλλωστε το ζητούμενο;
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής