Το κείμενο που ακολουθεί είναι αφιερωμένο στην μητέρα του Θέμη, που γνώρισα ένα πρωί στην αίθουσα αναμονής του ιατρείου Εγκεφαλικής Παράλυσης σε μεγάλο νοσοκομείο της Αττικής. Χρειαζόμουν μία σφραγίδα από τον υπεύθυνο γιατρό και μου ζητήθηκε να περιμένω.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Έκατσα στην αίθουσα αναμονής 25 λεπτά περίπου. Έκανα χιούμορ με το Θέμη. Κοροϊδεύαμε μαζί τα μαλλιά μου, τα κάναμε κεφτεδάκια, τα κάναμε φιόγκους, τα κάναμε μουστάκια…και είπα μια σαχλαμάρα για τον μπαμπά του. Η μαμά, μου έκανε νόημα ότι ο μπαμπάς δεν ζει πια μαζί τους. Βάζαμε ένα κλάμερ που είχα, στη μύτη μου, στο πηγούνι μου και γενικά έκανα τον Καραγκιόζη για να διασκεδάσω την αμηχανία μου. Η μητέρα του Θέμη με κοιτούσε και χαμογελούσε.
Γύρισα σπίτι και το στομάχι μου ήτανε κόμπος. Την θαύμασα και ταυτόχρονα νευρίασα με τον εαυτό μου για τις άπειρες φορές που πίστεψα ότι η μοίρα μας με τον αυτισμό ήταν ό,τι πιο δύσκολο…!
Για τη μητέρα του Θέμη λοιπόν.
Μικρή έκανα ενόργανη γυμναστική στον Άρη Νίκαιας. Έκανα και κλασσικό μπαλέτο, στη σχολή της Πηνελόπης Πίκουλα στην Καλλιθέα. Τελευταία, θυμάμαι πολύ συχνά τον προπονητή μου, έναν τεράστιο Πολωνό, τον Bruno, να μας φωνάζει… «τα μάτια ψηλά», «τα ματιά στον ουρανό» και ας παραπατάγαμε στις 49 από τις 50 εξόδους από τη δοκό ισορροπίας… και η κυρία Πηνελόπη μας έλεγε πάντα: «οι μπαλαρίνες περπατάνε με το κορμί τεντωμένο, το λαιμό ολόισιο, το στήθος σε έκταση και κρατάνε το frame τους σταθερό… μοιάζουν πορσελάνινες αλλά δεν σπάνε… το πηγούνι ψηλά, αλύγιστες και περήφανες»... και, συχνά, κάνω συνδέσεις με όσα βιώνω.
Προχτές σκεφτόμουν πολύ έντονα: «πώς λέμε κάποιον μεγάλο σε ηλικία άνθρωπο για να τον παινέψουμε για την αρχοντιά του; -λέμε ψηλός, ευθυτενής, λέμε βράχος, βουνό…» και «πώς μας φαίνεται στο μάτι όταν κάποιος ταλαιπωρημένος άνθρωπος, δίπλα μας, καμπουριάζει;».
Με ρωτούσε μία μέρα η κόρη μου, που την έχω τρελάνει στις παρατηρήσεις να ισιώνει την πλάτη της από μωρό: «γιατί αυτός ο κύριος περπατάει σκυφτός;» και της είπα… –«έχεις δει σε ταινίες πολέμου, σε μια μάχη πώς οι πολεμιστές κυκλώνουν το νεκρό σώμα του βασιλιά τους για να το προστατέψουν, μην το πάρουν οι εχθροί και το σκυλέψουν;… ο κύριος αυτός με τους γυρτούς ώμους του προστατεύει το πολυτιμότερο αγαθό του, την ψυχή του… χαμηλώνει πλάι της μην την πονέσουν κι άλλο οι πίκρες».
Σ’ αυτό το σπίτι δεν τα παρατάμε…
Παντρεύτηκα στρατιωτικό. Και όταν γεννήσαμε τον αυτιστικό γιο μας, σύντομα διαπίστωσα πως η στρατιωτική εκπαίδευση του συζύγου ήρθε και κούμπωσε με τα δικά μου κατάλοιπα του πρωταθλητισμού. Σ’ αυτό το σπίτι δεν τα παρατάμε. Σ’ αυτό το σπίτι λέμε συχνά: «σήκω πάνω, θα το κάνεις γιατί αυτό απαιτείται από σένα. Έγινε, το αντιμετωπίζεις και προχωράς». Ο άντρας μου σε κάθε δυσκολία λέει χαριτολογώντας: «θα το κάνουμε έτσι.» ο αντίλογος ασθενής… «μα είναι δύσκολο», «θα το κάνουμε έτσι και αφού εκτέλεσεις μετά βγες παραπονούμενη στην αναφορά» και γελάμε. Γιατί όταν το κάνω, αφήνοντας στην άκρη τη θλίψη και θάβοντας το θυμό και την αίσθηση αδικίας, μετά ξεχνάω να παραπονεθώ.
Τα ζευγάρια γονέων που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία καλούνται να βρουν ισορροπίες που για το μέσο όρο μοιάζουν ανέφικτες.
Δοκιμασία για πολύ δυνατούς παίκτες…
Πώς να ισορροπήσεις με μια, αντικειμενικά, πολύ δύσκολη καθημερινότητα και μία υγιή συζυγική σχέση, με το να συντηρήσεις ένα κύκλο γνωστών και φίλων και μια αξιοπρεπή επαγγελματική πορεία;
Μοιάζει με δοκιμασία για πολύ δυνατούς παίκτες… και όμως πρέπει να ανταπεξέλθουν. Να στηριχτούν καθένας στις δυνάμεις του και αν είναι τυχεροί ο ένας στον άλλον. Εμείς έτυχε και μπορέσαμε.. Πολλοί φίλοι μας όχι. Και έρχεται να προστεθεί και το διαζύγιο στα όσα έχουν να παλέψουν. Και το φευγιό πονάει γιατί το βιώνεις σαν ατομική αποτυχία, ενώ σίγουρα δεν είναι. Και το άγχος διπλασιάζεται αυτόματα, οι ευθύνες γιγαντώνονται, οι έγνοιες βαραίνουν κι άλλο..πόσο να αντέξουν αυτοί οι ώμοι;
Στις φίλες μου αυτές, στους μονογονείς παιδιών με αναπηρία που μπροστά στα κότσια τους θα γονάτιζαν αρχιστράτηγοι… θα ήθελα να πω: «Μάτια στον ουρανό, στρατιώτη». Έχεις να κάνεις 1000 πράγματα, θα τα κάνεις και μετά αν αντέχεις βγες παραπονούμενος, ή… πάρε με τηλέφωνο, να φτιάξω καφέ και θα πάμε βόλτα με το αυτοκίνητο και θα σ’ ακούσω… «μάτια ψηλά, κοιτώντας κάτω, δεν νίκησε κανείς». Κι όπως λέει ένας φίλος: «Εσείς να είστε η Πάρνηθα, ο Όλυμπος να είστε… και αφήστε τους να βαράνε».
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology