Στον υπόλοιπο κόσμο, η 2α Απριλίου είναι η μέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον αυτισμό. Στην Ελλάδα, είναι η δεύτερη μέρα που γιορτάζουμε την Πρωταπριλιά, αλλά για την αναπηρία.
του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας αυτιστικού παιδιού
Ναι, υπάρχουν φορείς, άνθρωποι, εθελοντές, επαγγελματίες, θεραπευτές, γονείς και ακτιβιστές που δραστηριοποιούνται και όλο τον Απρίλιο, και όχι μόνο τον Απρίλιο, θα προσπαθήσουν – όπως κάνουν όλο τοχρόνο – να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν. Και θα το κάνουν αυτό με όλη την αγάπη που έχουν και τον χρόνο που συνήθως δεν τους περισσεύει.
Σε όλη την Ελλάδα, θα ξεχυθούν πολιτευτές, αιρετοί και διάφοροι «ανεύθυνο-υπεύθυνοι» για να «βγάλουν την υποχρέωση» που έχουν απέναντι στην αναπηρία – δύο φορές τον χρόνο: μία τον Απρίλιο και μία στις 3 Δεκεμβρίου. Και αν νιώθουν πολύ «φιλάνθρωποι», θα κοκορεύονται λίγο παραπάνω γιατί «παραχώρησαν» δημόσιους χώρους για τις εκδηλώσεις της 2ας Απριλίου: πολιτιστικά κέντρα, κλειστά γήπεδα ή δημοτικά θέατρα, χωρίς ράμπες και, κατά 99%, χωρίς τουαλέτες ΑμεΑ (που, παρεμπιπτόντως, είναι απαραίτητες και για άτομα χωρίς κινητική αναπηρία – αλλά λεπτομέρειες τώρα…).
Βέβαια ένας κακοπροαίρετος θα έλεγε ότι κάποιοι από αυτούς ενδιαφέρονται και τις υπόλοιπες μέρες, αρκεί να έχουν επενδύσει χρήματα στο χώρο της αναπηρίας, οι ίδιοι, συγγενείς ή «φίλοι» τους ξεψαχνίζοντας προγράμματα. Ευτυχώς που δεν είμαι κακοπροαίρετος…
Η φωνή του apartheid…
Και ποιους θα πάνε να ακούσουν τα πρώτα 10 λεπτά όλοι αυτοί, μέχρι να βγουν οι φωτογραφίες;
Πολύ συχνά, αυτούς που εφαρμόζουν ένα «Ανθρωπιστικό apartheid» στον αυτισμό και στα άτομα με νοητική αναπηρία: Θεραπευτές που κάνουν διαλογή και, όταν επιλέγουν, αποφεύγουν τα «δύσκολα περιστατικά» όπως οι ίδιοι τα χαρακτηρίζουν. Υπεύθυνοι ιδρυμάτων που αποδέχονται μόνο «συνεργάσιμα» και «υψηλής λειτουργικότητας» άτομα για να προβάλουν το πολυδιαφημισμένο, θεάρεστο και επιτυχημένο έργο τους. Εκπαιδευτικοί που μιλούν για συμπερίληψη, ενώ εφαρμόζουν αποκλεισμούς – όχι μόνο σε τυπικά, αλλά ακόμα και σε ειδικά σχολεία, για παιδιά που χρειάζονται αυξημένη φροντίδα και υποστήριξη. «Μαγαζιά» ειδικής αγωγής που τρέφονται από τα ΕΣΠΑ, χωρίς τους κατάλληλους χώρους, με ελλιπές προσωπικό και αυστηρή πολιτική αποκλεισμών απέναντι στον βαρύ αυτισμό και τη νοητική αναπηρία.
Άγρα πελατών…
Η ίδια μέρα χρησιμοποιείται και για άγρα πελατών στη βαριά βιομηχανία του αυτισμού – γιατί τα χρήματα είναι πολλά και πρέπει να μοιραστούν. Είναι η ευκαιρία κάποιων να διαφημίσουν την πραμάτεια τους: «Ειδικοί» της ειδικής αγωγής με μοριοδοτούμενα σεμινάρια «κάτω από 100€ – το αφεντικό τρελάθηκε!», Αυτοδίδακτοι coaches, Τηλεκπαιδευόμενοι της ψυχικής υγείας και, φυσικά, οι νέας γενιάς «αυτοδιαγνωσμένοι αυτιστικοί» του TikTok, με σεμινάρια, συνεδρίες και εργαστήρια – όλα σε πολύ καλές, για εκείνους βέβαια, τιμές. Εν τω μεταξύ έχοντας δει να διοργανώνονται ημερίδες με κόστος 0-70€ βλέποντας τα χιλιάρικα που διακινούνται αυτές τις μέρες, δεν μπορώ παρά να θαυμάσω το επιχειρηματικό δαιμόνιο κάποιων!
«Για υψηλής λειτουργικότητας…»
Θα έχουμε όλοι την ευκαιρία να ακούσουμε πόσο καινοτόμες και επιτυχημένες είναι οι μέθοδοι Συμπερίληψης “à la carte” που χρησιμοποιούνται σε δράσεις για αυτιστικούς με κομψό αποκλεισμό: μπάσκετ, θέατρο, χορός, curling, breakdance ή κότσαρης, αλλά μόνο για αυτιστικούς «υψηλής λειτουργικότητας». Γιατί, είπαμε, «συμπερίληψη, συμπερίληψη, αλλά μην το «παρα» κάνουμε!
Άλλωστε, όπως έλεγε και ένα, τάχα μου, inspirational quote: «Μόνο το 40% των αυτιστικών δεν μπορεί να μιλήσει».
Ο αυτισμός είναι… ευλογία
Ο αυτισμός είναι το καλύτερο δώρο που θα μπορούσε να φανταστεί ένας άνθρωπος για το παιδί του. Η μεγαλύτερη ευλογία που θα μπορούσε να πέσει πάνω του είναι… ο αυτισμός! Όχι, δεν το λέω εγώ. Θα ακουστεί αρκετά όμως αυτές τις μέρες. Και αν δεν συμφωνείς, τότε είσαι «μισανάπηρος». Γιατί δεν είναι η αναπηρία το πρόβλημα, είναι οι κοινωνικές συνθήκες, μπλα μπλα μπλα… Και, επίσης, αν δεν λατρεύεις τον αυτισμό, δεν αγαπάς το παιδί σου. Δεν είσαι καλός γονιός. Και, εντάξει, «μην προβάλλετε και πολύ αυτά τα «δύσκολα» παιδιά, γιατί αναπαράγετε στερεότυπα. Βάλτε τα λίγο στην άκρη. Σ’ ένα ίδρυμα, στο σπίτι σας – ή ακόμα και σε ένα πλοίο. Ξέρετε εσείς…»
Νeurodiversity το ανάγνωσμα…
Το θέμα δεν είναι να αντιμετωπίσουμε τα προβλήματα των ανθρώπων που χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη. Το θέμα είναι να τους κρύψουμε, σύμφωνα με τη λογική τους. Εδώ μου έστελναν ότι δεν πρέπει να λέω αυτιστικός πρέπει να λέω: παραπλεύρως, ολούθε ή νοτιοδυτικά του φάσματος του αυτισμού Το θέμα επίσης είναι σε εκείνους που έχουν την δυνατοτητα να επιτύχουν έναν μεγαλύτερο βαθμό αυτονομίας, να τους κολλήσουμε την ταμπέλα της λειτουργικότητας, να μην τους στηρίξουμε στις δυσκολίες τους με το άγχος, την κατάθλιψη και άλλα ενδεχόμενα θέματα ψυχικής υγείας. Να τους ρίξουμε στην αγορά εργασίας χωρίς υποστήριξη, χωρίς εκπαίδευση – ούτε για τους ίδιους, ούτε για τους εργοδότες και τους συναδέλφους τους.
Ένταξη να ‘ναι και ότι να ‘ναι.
«Τα ειδικά σχολεία φταίνε για όλα…»
Η λύση για κάποιους έχει βρεθεί για να λυθούν τα προβλήματα της αναπηρίας άμεσα, και είναι εύκολη! «Γκρεμίστε τα ειδικά σχολεία και ρίξτε αλάτι από πάνω, γιατί πρέπει όλοι να πηγαίνουμε στο σχολείο της γειτονιάς, Venceremos»! Έχετε πάει στο σχολείο της γειτονιάς σας, να δείτε πόσο στριμωγμένα είναι τα παιδιά. Χωρίς καμία προσβασιμότητα, χωρίς τουαλέτες της προκοπής όχι για ΑμεΑ, τις απλές, με ελλιπές προσωπικό, με άσχημα κτίρια και με αυξανόμενα φαινόμενα εκφασισμού, σεξουαλικής και σωματικής βίας και bullying. Και σε αυτά τα σχολεία θα βάλετε παιδιά που θα πρέπει να χωριστούν σε τμήματα των τριών-τεσσάρων ατόμων το πολύ και θα πρέπει να έχουν δίπλα τους νοσηλευτές, λογοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, γυμναστές και πληροφορικάριους εξειδικευμένους στην ειδική αγωγή. Και εγώ μαζί σας και εγώ πιστεύω στους μονόκερους.
Αλλά μέχρι να αποδειχτεί η ύπαρξή τους ας φροντίσουμε πρώτα τα υπάρχοντα ειδικά σχολεία να εξοπλιστούν, να επισκευαστούν, να μεταφερθούν σε κατάλληλους χώρους μέσα στον αστικό ιστό, να στελεχωθούν σωστά και να αποτελέσουν από δω και πέρα ένα ασφαλές περιβάλλον για τα παιδιά μας.
Οι ήρωες…
Το πιο σημαντικό όμως είναι ότι θα βγούμε να μιλήσουμε εμείς οι «ήρωες γονείς». Τώρα αν υπάρχουνε φορείς με φασιστική νοοτροπία που αναπαράγουν περιεχόμενο με ρητορική μίσους, ομοφοβία, ρατσισμό, σεξισμό και όλα τα συναφή, είναι άλλο πράγμα. Αν υπάρχουν φορείς που κάνουν δουλειές με επιχειρήσεις και δομές όπου έχουν καταγραφεί ακόμα και περιστατικά κακοποίησης, αυτό είναι άλλο ζήτημα. Αν υπάρχουν φορείς που εντάσσονται σε κομματικούς οργανισμούς άμεσα και ελέγχονται με δογματική ιδεοληψία που θα ζήλευε και παραθρησκευτική οργάνωση, έ! τι να κάνεις;
Το θέμα είναι ότι είμαστε «ήρωες και έχουμε εξασφαλίσει θέση στον παράδεισο». Άσχετα με την συμπεριφορά που δείχνουμε στα παιδιά μας και στα παιδιά των άλλων.
Εσωτερικευμένος ή μη, υπάρχει διαπιστωμένα μισααναπηρισμός και σε γονείς αυτιστικών παιδιών, όσο παράλογο και αν ακούγεται αυτό. Από τα ίδια στόματα που βγαίνει η συγκατάβαση και η υποτίμηση, θα ειπωθούν λόγια ενότητας, αλληλεγγύης και συμπερίληψης…
Υπάρχει ελπίδα;
Ανάμεσα στις κορδέλες και τα φύκια, τα παζάρια και τις λαμπάδες, υπάρχει κάτι ελπιδοφόρο; Ευτυχώς, ναι. Υπάρχουν ακόμα άνθρωποι και φορείς που, όσο κι αν απογοητεύονται, συνεχίζουν.
Είτε γιατί δεν έχουν άλλη επιλογή – γονείς που παλεύουν για το μέλλον των παιδιών τους, είτε γιατί το κάνουν εθελοντικά, γιατί γεννήθηκαν και μεγάλωσαν διαφορετικοί από τους άλλους και σέβονται τον εαυτό τους και τον συνάνθρωπό τους. Είτε γιατί είναι επαγγελματίες που επέλεξαν συνειδητά το χώρο που υπηρετούν.
Όπως προσπαθούμε κάθε μέρα και κάθε μήνα, έτσι θα προσπαθήσουμε και αυτόν τον Απρίλιο. Κι αν δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά, τουλάχιστον ας σταθούμε όρθιοι. Για να μπορούμε να σταθούμε στο πλευρό των παιδιών μας.