Ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι που ποτέ δεν σχεδίασα, όμως σίγουρα αγαπώ τον «ξεναγό» μου (τον γιο μου)!
Έξι πράγματα που έμαθα, από τότε που ο παιδοψυχίατρος μου ξεστόμισε τη λέξη… «Αυτισμός»!
«Ο γιος σας έχει αυτισμό»…
Είπε ο παιδοψυχίατρος σε μένα και στην σύζυγό μου ενώ ο γιος μας έπαιζε στο πάτωμα. Αμέσως, άρχισε να μας εξηγεί ποια θα έπρεπε να είναι τα επόμενά μας βήματα. Ήμουν ήδη αρκετά σίγουρος για τη διάγνωση, όμως άλλο είναι να τα ακούς από κάποιον τρίτο και μάλιστα από γιατρό. Κοίταξα το γιο μου που έπαιζε στο πάτωμα και αισθάνθηκα αμέσως μεγάλη στεναχώρια.
Ήθελα να κλάψω, όμως το ραντεβού δεν είχε τελειώσει ακόμη και οι πληροφορίες που θα παίρναμε ήταν πολύ σημαντικές, οπότε έπρεπε να συγκρατήσω όλα μου τα συναισθήματα. Εξάλλου, έπρεπε να συμμετέχω ενεργά στη συζήτηση καθώς επρόκειτο για το μέλλον του γιου μου.
Όταν τελείωσε το ραντεβού και φύγαμε, δεν ήξερα τί να αισθανθώ. Δεν ήξερα από πού να ξεκινήσω. Και γι’ αυτό, έπεσα με τα μούτρα στην έρευνα, ψάχνοντας να βρω απαντήσεις σε όλα μου τα ερωτήματα.
Διάβασα βιβλία, έψαξα στο διαδίκτυο, μπήκα σε ομάδες και, γενικά, έκανα ό,τι μπορούσα. Πέρασα τόσο πολύ χρόνο μαθαίνοντας από το διαδίκτυο και από τα βιβλία για τον αυτισμό, που θα μπορούσα άνετα να γράψω κι εγώ βιβλίο. Έμαθα τόσα πολλά μέσα απ’ αυτήν την περιπέτεια και μέσω της έρευνας, όμως αυτή απλώς μας υπερφορτώνει με πολλές πληροφορίες.
Κάποια απ’ τα πιο βασικά πράγματα που έχω αποκομίσει από τότε είναι, κυρίως, αποτέλεσμα της μακρόχρονης εμπειρίας μου…
- Υπάρχουν τόσες πληροφορίες εκεί έξω σχετικά με τον αυτισμό, όμως τίποτε δεν σχετίζεται απόλυτα με το παιδί μου. Μέσα από τα χρόνια, έχουμε μάθει τί είναι αποτελεσματικό γι’ αυτόν και πώς να τον διευκολύνουμε με τη δοκιμασία που περνάει.
Παρ’όλα αυτά, η έρευνα που κάναμε μας πληροφόρησε σχετικά με τις δυσκολίες με τις οποίες ίσως έρθει αντιμέτωπος ο γιος μας και τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαμε να τον βοηθήσουμε. Επίσης, μέσω της έρευνας έχουμε βρει ανθρώπους που μας καταλαβαίνουν.
Έχουμε έρθει σε επαφή με πάρα πολλές πηγές, σχετικά με την περίπτωση του γιου μου και έχουμε γνωρίσει αρκετούς υπέροχους και συμπονετικούς ανθρώπους, καθ’όλη τη διάρκεια αυτής της πορείας.
- Ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι. Δεν γνωρίζαμε, όταν λάβαμε τη διάγνωση, τί θα μας επιφύλασσε το μέλλον και, ειλικρινά, ακόμη δεν το έχουμε μάθει. Γνωρίζουμε πού έχει συντελεστεί πρόοδος όπως και πού υπάρχουν ακόμη δυσκολίες και μας αρέσει να βλέπουμε πως έχει βελτιωθεί αρκετά η κατάσταση. Καθ’όλη τη διάρκεια του ταξιδιού, θέτουμε στόχους και είναι πραγματικά αξιοθαύμαστο να βλέπει κανείς αυτό το μικρό παλικαράκι να τους εκπληρώνει. Το ταξίδι μας είναι συναισθηματικό, αγχωτικό και δύσκολο καθώς απαιτείται προσπάθεια… όμως είναι δικό μας και κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε.
- Γιορτάζουμε. Γιορτάζουμε κάθε επιτυχία. Όλη αυτή η διαδικασία μας έχει κάνει να συνειδητοποιήσουμε πόσο σκληρά αγωνίζονται τα παιδιά για να επιτύχουν και χαιρόμαστε πραγματικά όταν εκπληρώνουν τους στόχους τους. Κάθε νέο κατόρθωμα είναι ένα υπέροχο γεγονός και λόγος να το γιορτάσουμε.
- Η διάγνωση δεν έχει αλλάξει το παιδί μου. Ναι, η ζωή μας έχει αλλάξει, όμως ο γιος μου είναι το ίδιο μικρό αγόρι που αγαπούσα άνευ όρων πριν μάθουμε για τον αυτισμό. Το γλυκό μου, ζουζουνιάρικο, υπέροχο και αξιολάτρευτο αγοράκι πάντοτε ήταν το ίδιο παιδάκι, πριν και μετά το ραντεβού με τον γιατρό. Ο τρόπος με τον οποίο δουλεύουμε τώρα είναι διαφορετικός και αυτό είναι δύσκολο κάποιες φορές, όμως το παιδί μου είναι όμορφο και σε εμπνέει. Η αποδοχή αυτής της κατάστασης ήταν ό,τι πιο δύσκολο για μένα, όμως είμαι ευγνώμων που κατάφερα να φτάσω ως εδώ.
- Έπρεπε να δώσω χρόνο στον εαυτό μου. Πριν γεννηθεί , έτρεφα ένα σωρό ελπίδες και όνειρα, σχετικά με το μέλλον του παιδιού μου. Μετά τη διάγνωση, έχασα κάθε ελπίδα σχετικά με το μέλλον του.
Τον φανταζόμουν να παίζει ποδόσφαιρο, να κάνει ποδηλασία ή να παίζει μπάσκετ. Αυτό που έχω μάθει είναι ότι όλες αυτές οι ελπίδες και τα όνειρα που είχα εγώ για το μέλλον του ίσως να μην τα ονειρευόταν καν ο ίδιος.
Κάθε μέρα βλέπω με ανυπομονησία πώς εξελίσσεται, ενώ μεγαλώνει και δεν έχω απογοητευτεί καθόλου.
Η αλήθεια είναι πως αδιαφορεί για το ποδόσφαιρο, την ποδηλασία ή το μπάσκετ, όμως δεν με ενοχλεί αυτό. Ο γιος μου κάνει άλλα πράγματα που έχει επιλέξει ο ίδιος. Αγαπώ ό,τι αγαπά και νιώθω πάρα πολύ υπερήφανος για το νεαρό αγόρι που μεγαλώνει, μέρα με τη μέρα.
- Το «φυσιολογικό» δεν είναι φυσιολογικό. Το πιο πιθανό είναι ο γιος μου να μη γίνει ποτέ «φυσιολογικός». Ούτε εγώ ούτε η σύζυγός μου είμαστε «φυσιολογικοί». Και για να πούμε την αλήθεια, κανείς δεν είναι. Η ομορφιά της ζωής έγκειται στο ότι κανένας άνθρωπος δεν είναι ίδιος με τον άλλο. Όλοι σκεφτόμαστε και δρούμε διαφορετικά. Έχουμε διαφορετικά ενδιαφέροντα, χόμπι και είμαστε διαφορετικές προσωπικότητες.
Όλοι έχουμε διαφορετικά χαρίσματα και ταλέντα και ο κόσμος αυτός χρειάζεται τη διαφορετικότητα…
Μπορείτε να φανταστείτε πόσο βαρετή θα ήταν η ζωή εάν όλοι ήμασταν ακριβώς το ίδιο;
Δεν θέλω να κάνω το γιο μου «φυσιολογικό» γιατί δεν υπάρχει κάτι τέτοιο. Θέλω μόνο να συμβάλω στο να γίνει ο κόσμος πιο φιλικός προς αυτόν, έτσι ώστε να μπορεί να ενταχθεί με μεγαλύτερη ευκολία. Πιστεύω πως ο σκοπός μου, ως πατέρας, είναι να κάνω ό,τι μπορώ για να γίνει αυτό εφικτό.
Από τότε που έγινε η διάγνωση του γιου μου, άλλες μέρες αισθάνομαι υπέροχα και άλλες θέλω ακόμη να κλαίω. Έχω μάθει τόσα πολλά για τον εαυτό μου, την οικογένειά μου και το παιδί μου, μέσα απ’ αυτό το ταξίδι κιι όλοι έχουμε κάνει μεγάλη πρόοδο σε σχέση με την αρχή.
Ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι που ποτέ δεν σχεδίασα όμως σίγουρα αγαπώ τον «ξεναγό» μου!
Γράφει: ο Γιώργος Πατεριμός