«Δεν θέλω να κάνω το γιο μου «φυσιολογικό» γιατί δεν υπάρχει κάτι τέτοιο. Θέλω μόνο να συμβάλλω στο να γίνει ο κόσμος πιο φιλικός προς αυτόν, έτσι ώστε να μπορεί να ενταχθεί με μεγαλύτερη ευκολία. Πιστεύω πως ο σκοπός μου, ως πατέρας, είναι να κάνω ό,τι μπορώ για να γίνει αυτό εφικτό.»
Σε λίγες μέρες, στις 2 Απριλίου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.
Έχω γράψει, έχω δώσει συνεντεύξεις και φυσικά μαζί με άλλους γονείς αυτιστικών κάνουμε όλο τον χρόνο ενημέρωση, δράσεις, και διεκδικούμε παροχές και δομές για τους αυτιστικούς. Για καλύτερες συνθήκες στην ένταξή τους στην κοινωνία μας, δημιουργώντας είτε Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης, Κέντρα Διημέρευσης-Ημερήσιας Φροντίδας και σωστές σχολικές δομές από το νηπιαγωγείο, Δημοτικό, ΕΕΕΕΚ, Ενιαία Ειδικά Επαγγελματικά Γυμνάσια – Λύκεια και μην ξεχνάμε τις Παράλληλες Στηρίξεις στην γενική αγωγή.
Αγώνας καθημερινός και κουραστικός σε θέματα στήριξης οικογένειας, πολιτείας, κοινωνίας και φυσικά αντιμετωπίζουμε τον μεγάλο εχθρό… να δικαιολογούμε την αναπηρία του ατόμου.
Αυτισμός = Αόρατη Αναπηρία…
Δεν είναι εμφανής η αναπηρία τους γιατί είναι νοητική και φυσικά υπάρχουν συνδυασμοί μαζί με άλλες αναπηρίες.
6 πράγματα που έμαθα Βιωματικά… για τον Αυτισμό!
Οικογένεια. Εδώ θέλω να δώσω συγχαρητήρια στις μητέρες των αυτιστικών γιατί πολλές είναι μονογονεϊκές οικογένειες και ο συνδυασμός καριέρα, παιδιά, σχολεία, θεραπείες και φυσικά ένταξη είναι δύσκολα καθώς και οικογένειες που είναι ενωμένες μεν αλλά που η μητέρα θυσιάζει τον τομέα εργασίας της για να είναι κοντά στο παιδί της… 24 ώρες δίπλα του.
Τα πρώτα στάδια του Αυτισμού είναι η αποδοχή αρχικά από τους γονείς, μετά από τους συγγενείς και στη συνέχεια από την κοινωνία.
Ηλικιακά στάδια του Αυτισμού. Απ’ όταν είναι μικρά τα παιδιά, πρέπει να γίνεται η Πρώιμη Παρέμβαση για καλύτερα αποτελέσματα στο μέλλον τους με θεραπευτικό πρόγραμμα, σχολείο, αθλητισμό και φυσικά ερεθίσματα στην καθημερινότητά τους.
Η σπουδαιότητα της Πρώιμης Παρέμβασης στον Αυτισμό
Η εφηβεία τους είναι ένα εκρηκτικό κοκτέιλ με συνδυασμό ορμονών και αυτισμού και ερχόμαστε στην ενηλικίωσή τους που τελειώνουν τις σχολικές δραστηριότητες και εκεί αρχίζουν τα πολύ δύσκολα, και λέω δύσκολα γιατί ο χειρισμός τους λόγω του ότι οι γονείς είναι σε μια μεγαλύτερη ηλικία και χωρίς την ύπαρξη υποδομών (που έχω αναφέρει πιο πάνω), οι αυτιστικοί ενήλικες κλείνονται σε 4 τοίχους και φυσικά με ό,τι συνεπάγεται… εκρήξεις, τραυματισμούς κτλ.
Μην πάμε μακριά, θυμηθείτε και σκεφτείτε πώς αλλάζει η ψυχολογική μας ισορροπία όταν στο πρώτο lockdown μείναμε μέσα στα σπίτια μας για κάποια χρονικά διαστήματα και βασικά, όχι για το υπόλοιπο της ζωής μας!
Η χειρότερη περίοδος του γιου μου ήταν στο πρώτο lockdown που ήταν κλειστές όλες οι δομές της ειδικής αγωγής και κάθε πρωί να του εξηγώ ότι δεν θα πάει σχολείο δεν θα πάει θεραπεία δεν θα πάει προπόνηση κλπ… διότι δεν καταλαβαίνουν την αλλαγή και δεν τους αρέσουν οι αλλαγές στην καθημερινότητά τους.
Επιρροή του γιου μου σ’ εμένα…
Σε μια συνέντευξή μου είχα πει πως ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι που ποτέ δεν σχεδίασα, όμως σίγουρα αγαπώ τον «ξεναγό» μου (τον γιο μου). Είναι ότι πιο απόλυτο, αυτό που ζω μαζί του. Πρώτ’ απ’ όλα οι αυτιστικοί είναι κι αυτοί ανθρωποι και είμαστε μπροστά τους πολύ μικροί, σχετικά με την ειλικρίνειά τους και την αγάπη που προσφέρουν χωρίς να ζητούν αντίκρισμα.
Ευχαριστώ τον γιο μου που με διδάσκει τί πραγματικά σημαίνει άνθρωπος και ποτέ, μα ποτέ, δεν έχω μετανιώσει που ήρθε στην ζωή μου.
Με βοήθησε να συνειδητοποιήσω ότι είχα περισσότερη υπομονή απ’ αυτήν που νόμιζα. Ανακάλυψα πως δεν ντρέπομαι καθόλου όταν θέλω να τον κάνω να χαμογελάσει, να μου πει σ’ αγαπώ, να τον πάρω αγκαλιά στις κρίσεις του και γενικά… δεν ντρέπομαι που είναι δίπλα μου σε οποιαδήποτε δραστηριότητα μας.
Αγαπώ ότι αγαπά και νιώθω πάρα πολύ περήφανος για το νεαρό αγόρι που μεγαλώνει μέρα με τη μέρα.
Τέλος τα αυτονόητα του Αυτισμού…
Εδώ τα λόγια θα είναι σκληρά.
Όταν ήρθε στην ζωή μου ο γιος μου έκανα όνειρα για εκείνον χωρίς να τον ρωτήσω αν μπορεί και θέλει να τα εκπληρώσει, και αυτό είναι θέμα εγωισμού του κάθε γονιού που θέλει το καλύτερο για το μέλλον του παιδιού του.
Και έρχομαι να γράψω αυτό κείμενο, με αφορμή μια φωτογραφία που ανέβασα στο προσωπικό μου λογαριασμό σε social media που ξυρίζω τον 17 χρόνο γιο μου… τί πιο αυτονόητο, ένας 17 χρόνος να ξυρίζεται μόνος του, να κάνει μπάνιο, να βγει να πάει για καφέ με τους φίλους του, να φτιάξει ένα σνακ, να φάει φαγητό μόνος, να γνωρίσει τον έρωτα, να ξενυχτήσει, να δουλέψει και να δείξει ότι προσφέρει, να αγαπήσει και να αγαπηθεί (όπως όλος ο κόσμος), να φτιάξει δική του οικογένεια, να ταξιδέψει εκεί που θα λαχταρήσει και άλλα πολλά αυτονόητα που κάνουμε όλοι εμείς… εκείνοι δεν θα τα πραγματοποιήσουν ΠΟΤΕ.
«Γιατί να μην τα ζήσουν; Είναι άδικο!»…
Δεν θέλω να κάνω το γιο μου «φυσιολογικό» γιατί δεν υπάρχει κάτι τέτοιο. Θέλω μόνο να συμβάλλω στο να γίνει ο κόσμος πιο φιλικός προς αυτόν, έτσι ώστε να μπορεί να ενταχθεί με μεγαλύτερη ευκολία.
Πιστεύω πως ο σκοπός μου, ως πατέρας, είναι να κάνω ό,τι μπορώ για να γίνει αυτό εφικτό.
Γράφει: ο Γιώργος Πατεριμός