Το “μαζί” είναι ανάγκη να ζει σε όλες τις εκφάνσεις του.
Η επίσημη διάγνωση αυτισμού ενός παιδιού αποτελεί έναν βιογραφικό σταθμό στην πορεία κάθε γονέα. Το γεγονός αυτό αποτελεί ορόσημο πολλών αλλαγών στην καθημερινότητά τους, οι οποίες επηρεάζουν ολόκληρη την οικογένεια.
της Κωνσταντίνας Μπαλατσούκα – Ψυχολόγος
Πλήθος ερευνών έχουν εστιάσει στη διερεύνηση της ποιότητας ζωής γονέων αυτιστικών παιδιών ή εφήβων, προσπαθώντας να ερευνήσουν στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων, παράγοντες ενδυνάμωσής τους αλλά και χαρακτηριστικά που συνδέονται με την ψυχική τους καταπόνηση.
Πηγές άγχους των γονέων σχετίζονται με την έλλειψη παροχών, τη χαμηλή ποιότητα υποστήριξης, την αναπαραγωγή στερεοτύπων και προκαταλήψεων που οδηγούν στο στίγμα και την κοινωνική απομόνωση.
Στο σημείο αυτό ταιριάζει η ακόλουθη φράση: «Τhe personal is political». Ποιο είναι το νόημά της; Κάθε προσωπική εμπειρία συνδέεται με ένα μεγαλύτερο κοινωνικοπολιτικό ζήτημα.
Πώς αυτό επηρεάζει τη ζωή ενός ανάπηρου ατόμου και της οικογένειάς του; Η έλλειψη θεσμικών κατοχυρωμένων συστημάτων οδηγούν στην ανάπτυξη οικογενειακών συστημάτων, τα οποία λειτουργούν και οργανώνονται αποκλειστικά γύρω από τις ανάγκες του παιδιού με αναπηρία. Και αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη δημιουργία ενός κλειστού συστήματος.
Στην πραγματικότητα, όμως, υπάρχει ανάγκη δημιουργίας ανοιχτών συστημάτων, τα οποία θα προάγουν την αποδοχή, τη συνεργασία, τη συμμετοχή. Μέσα στα οποία θα δίνεται χώρος να ακουστούν όλες οι φωνές. Το μαζί είναι ανάγκη να ζει σε όλες τις εκφάνσεις του.
Σύγχρονα ερευνητικά δεδομένα αναδεικνύουν τη σημασία της ένταξης των γονέων σε κοινωνικά δίκτυα και το ρόλο που αυτό διαδραματίζει στην ψυχική τους υγεία. Ένα παράδειγμα κοινωνικής δικτύωσης είναι η συμμετοχή γονέων αυτιστικών ατόμων σε ομάδες ενδυνάμωσης/υποστήριξης. Θέλοντας να είμαστε παρόντες, δημιουργώντας χώρο και στρέφοντας τον φακό με ειλικρίνεια, σεβασμό και φροντίδα στο ερώτημα ποιες είναι οι ανάγκες των γονέων, η διεπιστημονική ομάδα του Συλλόγου Αυτισμού Δυτικής Θεσσαλίας προχώρησε στη δημιουργία ομάδας ενδυνάμωσης γονέων.
Λαμβάνοντας υπόψη τις διαφορετικές ανάγκες που προκύπτουν σε κάθε ηλικιακή περίοδο καθώς επίσης και τα αιτήματα των γονέων του συλλόγου η ομάδα υποστήριξης αφορά γονείς αυτιστικών εφήβων προς την ενηλικίωση. Ο στόχος της διεπιστημονικής ομάδας βασίζεται στον πυλώνα της ενδυνάμωσης των γονέων.
Όμως, τί σημαίνει ενδυνάμωση από την οπτική των γονέων;
Στο σημείο αυτό θα παρουσιαστούν απόψεις των ίδιων των συμμετεχόντων της ομάδας υποστήριξης του συλλόγου μας. Να σημειωθεί ότι έχει δοθεί άδεια από όλους τους γονείς της ομάδας για την χρήση του συγκεκριμένου υλικού, ανταποκρινόμενοι στο κώδικα δεοντολογίας.
Ενδυνάμωση είναι:
«Μόνος ένας άνθρωπος δεν μπορεί να κάνει κάτι», «Κάθε δυσκολία σαν ευκαιρία», «Να μπορώ κάπου να χωράω τις άσχημες και δύσκολές στιγμές», « Να μην είσαι μόνος στο ταξίδι», «Τα τελευταία χρόνια έχω χάσει την αυτοπεποίθησή μου, θέλω ένα χώρο να συναντάω τον εαυτό μου», «Ένα μοίρασμα εμπειριών που θα μας φέρει πιο κοντά», «Να μπορέσω να νιώσω ανακούφιση, να ακούσω πράγματα που εγώ αισθάνομαι».
Βασικός σκοπός, λοιπόν, είναι η ανάπτυξη ή η διατήρηση της αυτο- αποτελεσματικότητας των γονέων (πιστεύω ότι μπορώ να τα καταφέρω), η συνεργασία, η συμμετοχή, η αίσθηση ελέγχου από την πλευρά τους καθώς και η σημασία του να ανταποκρίνονται στις δικές τους προσωπικές ανάγκες. Η προσπάθεια αυτή λαμβάνει χώρα μέσα από την προσέγγιση των ζητημάτων που έχουν νόημα για τους ίδιους τους γονείς και αντανακλούν τις ρεαλιστικές ανάγκες της καθημερινότητάς τους.
Η ομάδα γονέων ενδυνάμωσης του Συλλόγου Αυτισμού Δυτικής Θεσσαλίας λειτουργεί ως ένα σημείο συνάντησης, ανατροφοδότησης, μοιράσματος πληροφοριών, βιωμάτων και συναισθημάτων. Όλα αυτά μαζί ζυμώνονται, δημιουργούν χώρο για μοίρασμα, σύνδεση, αναστοχασμό αλλά και νοηματοδότηση για την ίδια την αναπηρία.
Γράφει: η Κωνσταντίνα Μπαλατσούκα, MSc Ειδική Αγωγή – Ενταξιακές πρακτικές Π.Θ, Εκπαιδευόμενη Συστημική Ψυχοθεραπεύτρια, Συντονίστρια της ομάδας ενδυνάμωσης γονέων Συλλόγου Αυτισμού Δυτικής Θεσσαλίας
Βιβλιογραφικές Αναφορές
- Ζήση, Α., Μαυροπούλου, Σ. & Δαρδάνη, Χ. (2019). Η εμπειρία των μητέρων που μεγαλώνουν παιδί/ά στο φάσμα του αυτισμού: Παράγοντες ενδυνάμωσης και θετικής αναδόμησης (131-142). Στο: Α. Ζήση & Μ. Σαββάκης (Επιμ.). Αναπηρία και Κοινωνία: Σύγχρονες Θεωρητικές Προκλήσεις και Ερευνητικές Προοπτικές. Θεσσαλονίκη: Τζιόλα.
- Ζήση, Α., & Μαυροπούλου, Σ. (2013). Quality of life and mental health of mothers of children within the autism spectrum: A research review. Psychology: the Journal of the Hellenic Psychological Society, 20(4), 413-428.
- Kourkoutas, E., Langher, V., Caldin, R., & Fountoulaki, E. (2012). Experiences of parents of children with autism: Parenting, schooling, and social inclusion of autistic children. Expanding horizons. Current research on interpersonal acceptance, 103-125.
- Siman-Tov, A., & Kaniel, S. (2011). Stress and personal resource as predictors of the adjustment of parents to autistic children: A multivariate model. Journal of Autism and developmental disorders, 41(7), 879-890.