-«Να του κάνεις ένα αδερφάκι, να σε βοηθάει και σένα μεθαύριο…»
-Μμμμ… (εισπνοή -εκπνοή)… «Πώς δεν το σκέφτηκα;»…
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Ειλικρινά μου είναι αδύνατο να είμαι αντικειμενική.
Θα προσπαθήσω να προσεγγίσω το θέμα απο την πλευρά όλων των εμπλεκομένων, αλλά η αλήθεια είναι ότι είναι τόσο λεπτό και τόσο υποκειμενικό το καθεστώς που βιώνει ο καθένας από εμάς, που ειναι σαν να περπατάω σε τεντωμένο σχοινί, με ένα δράκο να με σπρώχνει με την ανάσα του…
Πουθενά στο κείμενό μου δεν θα βρείτε πρόθεση να κρίνω ή να προσβάλλω κανέναν… Θεωρώ ότι γνωριζόμαστε πια.
Οι κατηγορίες γονιών ατόμων με αυτισμό/νοητική αναπηρία που θα μας απασχολήσουν είναι οι κάτωθι:
- Γονείς που έχουν μόνο ένα παιδί, γεννημένο αυτιστικό.
- Γονείς που έχουν δύο η περισσότερα παιδιά και το τελευταίο τους είναι αυτιστικό.
- Γονείς που έχουν δύο η περισσότερα παιδιά και κάποιο απ’ αυτά (σε τυχαία σειρά) είναι αυτιστικό.
Στο σημείο αυτό έχετε καταλάβει το θέμα του άρθρου και θα σας παρακαλέσω ταπεινά, αν πρόκειται να θελήσετε να μου μιλήσετε για τον Θεό και το τι δίνει και το τι δεν δίνει,… Μην το κάνετε.
Ξέρω και αγαπώ μια μητέρα (και εσείς την ξέρετε) που πήρε τη διάγνωση του γιου της, όντας έγκυος στην κόρη της η οποία γεννήθηκε νευροτυπική.
Ξέρω και αγαπώ μητέρα διδύμων, (αλλά και μια μητέρα τριδύμων επίσης) που μόνο το ένα εκ των παιδιών της έχει διάγνωση.
Ξέρω γονείς που έκαναν μια υπέροχη κόρη, 9 χρόνια μετά τη γέννηση του πανέμορφου αυτιστικού γιου τους.
Ξέρω γονείς που συνειδητά έμειναν στο ένα παιδί (με διάγνωση). Δεν επιχείρησαν ποτέ ξανά, και αυτοί μόνο ξέρουν με ποιους δαίμονες συζητούσαν επί χρόνια μέσα στο μυαλό τους, μέχρι να καταλήξουν στην απόφαση αυτή.
Ξέρω γονείς που τερμάτισαν εγκυμοσύνες από φόβο.
Ξέρω πολύτεκνη μητέρα που το αγοράκι της έχει 4 υπέροχα μεγαλύτερα νευροτυπικά αδέρφια.
Δεν θα αναλύσουμε εδώ το πόσο επώδυνο είναι το γκρέμισμα του ονείρου ή η συρρίκνωση των προσδοκιών.
Ούτε η αναπόφευκτη, σκληρή προσαρμογή σε μια νέα, εντελώς διαφορετική, πραγματικότητα που συνεπάγεται η διάγνωση αυτισμού σε κάποιο παιδί μας.
Όχι. Τα θέμα μας είναι άλλο εδώ…
Πως ξεπερνάς το φόβο;
-Γίνεται;…
-Γίνεται!
Η ψυχή τους το ξέρει όμως, όταν επί 3 χρόνια στέκονταν πάνω από μία κούνια, να κοιτάνε ένα μωρό στα μάτια, ψάχνοντας για σημάδια. Για να μη μιλήσουμε για τους 9 μήνες της εγκυμοσύνης… μια περίοδος που κανείς από τους δυο γονείς δεν θέλει να θυμάται. Όλα πήγαν καλά, αποφάσισαν σωστά, αν κρίνουμε από το αποτέλεσμα.
Θα μπορούσε να έχει άλλη έκβαση η ιστορία αυτή;
Σαφώς.
Η κληρονομικότητα είναι ένας παράγοντας που κανείς δεν μπορεί να αποκλείσει στην αιτιολογία του αυτισμού και μέχρι την ώρα αυτή που γράφεται το κείμενο, δεν γνωρίζω για την ύπαρξη εξέτασης στον προγεννητικό έλεγχο, που να σου δίνει την παραμικρή εγγύηση.
Γνωρίζω την περίπτωση μητέρας που γέννησε τον δεύτερο αυτιστικό γιο της, λίγους μήνες πριν πάρει τη διάγνωση και ο πρώτος της. Λαχείο; Τζόκερ; Αυτή το ξέρει… το ζει… είναι ακόμα όρθια και αγωνίζεται και για τους δυο λεβέντες της, με μεγάλο προσωπικό κόστος στην υγεία της. Γιατί τα πάντα συνδέονται.
Εγώ ήθελα κι άλλο παιδί… κι άλλα παιδιά βασικά.
Είμαστε 3 αδερφές και έχω ζήσει υπέροχα παιδικά χρόνια, γεμάτα αδελφική αγάπη… Και το ήθελα αυτό και για τα δικά μου παιδιά… Να γεμίζει κόσμο το σπίτι μας στις γιορτές, μόνοι μας να γεμίζουμε πούλμαν…!
Είχα μια κόρη νευροτυπική, γέννησα τον αυτιστικό γιο μου… Και εκεί κλείδωσα.
Η επιθυμία μου για μεγαλύτερη οικογένεια μπήκε στον πάγο.
«Τι ψάχνεις για μπελάδες τώρα;» μου είπε ο γιατρός μου.
Μία πίεζα τον άντρα μου… Μια το ξανασκεφτόμουν.
Τον κατηγορούσα που δεν ήθελε, με κανένα τρόπο, να προσπαθήσουμε ξανά. Μετά τον καταλάβαινα.
Έλεγα: «σε μας θα τύχει και αυτό ρε παιδάκι μου;».
Εκείνος παρέμενε ανυποχώρητος.
Και το τελικό επιχείρημά του γκρέμισε όλα τα δικά μου… Όταν αντέστρεψε το «έλα να κάνουμε ένα παιδάκι ακόμα, να μην φορτωθεί τα πάντα η Εύα… να μοιράζονται την ευθύνη».και εκείνος αντέτεινε: «σκέφτηκες την πιθανοτητα να ζήσει η Εύα με, όχι 1, αλλά 2 αυτιστικά αδέρφια;»
Και σ’ αυτό τι να απαντήσω…;;
Αυτή η προοπτική με νίκησε. Το άφησα πίσω μου, το ξέχασα.
Όπως και πολλά (αμέτρητα) ζευγάρια που το πρώτο παιδί τους πήρε διάγνωση και εκεί έκλεισε ο κύκλος της οικογένειάς τους, συνειδητά και οριστικά.
Ένας μεγάλος παράγοντας, θα έλεγαν πολλοί είναι και η οικονομική επιβάρυνση. Και, φυσικά, έχουν όλα τα δίκια του κόσμου.
Οι εποχές που η γιαγιά μου τάιζε με μια κατσαρόλα 7 στόματα έχουν παρέλθει. Και η διάγνωση φτάνει και περισσεύει για να τινάξει στον αέρα τον προϋπολογισμό και του πιο ικανού διαχειριστή.
Προσωπικά -και δεν θα αφήσω κανέναν να το αμφισβητήσει αυτό- υπήρξε εποχή που έδινα 2.200ευρώ το μήνα, για την εκπαίδευση και τα ιατρικά του Μιχάλη.
Ούτε τα μισά, ούτε το 1/4 δεν είναι εύκολο για την πλειοψηφία από εμάς σήμερα να τα βρούμε.
Οι ανάγκες είναι τεράστιες και το κράτος πρόνοιας πετάει χαρταετό….
Και είναι και το άλλο… Δεν το έχω συζητήσει ποτέ ως τώρα ανοιχτά.
Εμένα η κόρη μου δηλώνει ότι δεν θέλει να ρισκάρει να κάνει δικά της παιδιά, αν η επιστήμη, ως τότε, δεν μπορέσει να της παρέχει εγγυήσεις. Θέλει να υιοθετήσει…
Ποιος από εμάς μπορεί να την αδικήσει που σκέφτεται έτσι;
Ειλικρινά…
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology | Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής