Η Νεφροπάθεια (ειδικά η Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια – ΧΝΑ, τελικού σταδίου) δημιουργεί πολλά, συνεχόμενα και συχνά, επικίνδυνα προβλήματα που κάνουν την καθημερινή μας ζωή και επιβίωση πολύ δύσκολη, τόσο από ιατρική όσο και εργασιακή ή κοινωνική άποψη.
της Έλενας Καραμπή – Νεφροπαθής
Τον Ιούλιο του 1992 διαγνώστηκα με Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια, τελικού σταδίου (ΧΝΑ), με συνοπτικές διαδικασίες, εφόσον υπήρχε μεγάλη επικινδυνότητα, λόγω αυξημένων τιμών στο αίμα.
Νοσηλεύτηκα άμεσα, με υποκλείδιο καθετήρα στο λαιμό -υποκλείδιος καθετήρας διπλού αυλού που συνδέει φλέβα με αρτηρία, ούτως ώστε να τραβάνε το αίμα στο μηχάνημα, να το καθαρίσουν και να το επιστρέφουν καθαρό στον οργανισμό-.Η αιμοκάθαρση στην αρχή δυόμιση ώρες διάρκεια και στη συνέχεια τετράωρη, μέρα παρά μέρα.
Το Ιανουάριο του 1992 μου έκαναν μεταμόσχευση νεφρού, με δότρια την μητέρα μου. Ούτε η μεταμόσχευση νεφρού είναι εύκολη υπόθεση, εφόσον η ανοσοκαταστολή (ένα τρίπτυχο φαρμάκων, με βάση την κορτιζόνη, που κρατάει το μόσχευμα σταθερά μέσα στον οργανισμό ώστε να μην αντιδρά) μας δημιουργεί άλλα προβλήματα, με κυριότερα αυτά της τοξικότητας. Αυτό, φυσικά, φέρνει και άλλα, πολλά θέματα στη μετέπειτα πορεία της υγείας μας, σαν μεταμοσχευμένοι.
Εμένα μου δημιούργησε αρκετά θέματα, μέχρι και απορρίψεις. Όλο αυτό λοιπόν καθιστούσε πολύ δύσκολο το να εργαστώ, εφόσον ήμουν συνεχώς στο νοσοκομείο!!!
Αυτή η πάθηση, δημιουργεί πολλά, συνεχόμενα και συχνά, επικίνδυνα προβλήματα που κάνουν την καθημερινή μας ζωή και επιβίωση πολύ δύσκολη, τόσο από ιατρική όσο και εργασιακή ή κοινωνική άποψη.
Έτσι το κράτος, σε περιπτώσεις που είσαι άπορος ασθενής με ΧΝΑ (Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια, τελικού σταδίου) ή έμμεσα ασφαλισμένος ή όταν δεν μπορείς να εργαστείς, σου δίνει ένα Προνοιακό επίδομα. Στην αρχή, το έδιναν ανά δίμηνο τώρα έχει ψηφιστεί να το παίρνουμε κάθε μήνα. Το ποσό ανέρχεται σε 313 ευρώ. Όσοι εργάζονται ή συνταξιοδοτούνται, δεν το δικαιούνται.
Γενικότερα, οι άλλες περιπτώσεις νεφροπαθών ή μεταμοσχευμένων, παίρνουμε μόνον το Διατροφικό Επίδομα το οποίο ανέρχεται μηνιαίως σε 362 ευρώ, (βάσει νόμου πλέον), όπως συμβαίνει σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση.
Οι Νεφροπαθείς αιμοκαθαρόμενοι ή μεταμοσχευμένοι έχουν το ποσοστό αναπηρίας, των 80%. Αυτό μας δίνει την δυνατότητα για κάποιες παροχές, απαραίτητες για την επιβίωσή μας.
Μία φορά το χρόνο δικαιούμαστε επίδομα αεροθεραπείας, από τον ΕΟΠΥΥ, περίπου 17 ευρώ, τον μήνα, δηλ. 200 ευρώ ετησίως και είναι για τις διακοπές μας, για τα μπάνια μας. Ο ΕΟΠΥΥ βγάζει εγκύκλιο κάθε χρόνο, οι νεφροπαθείς καταθέτουμε τον Σεπτέμβρη για να τα πάρουμε Δεκέμβρη ή και Γενάρη.
Ένα άλλο θέμα που παραμένει προβληματικό είναι αυτό των Φαρμάκων. Ελλείψεις και αργοπορίες.
Τα φάρμακα, για μας, είναι πλεον ένας Γολγοθάς, καθώς καλούμαστε να στηνόμαστε επί ώρες, στις “ουρές” του ΕΟΠΥΥ, για να τα πάρουμε, εάν φυσικά δεν έχουν ελλείψεις!
Τα φάρμακα, ειδικά για τους μεταμοσχευμένους, είναι απολύτως απαραίτητα, για να συντηρηθεί το μόσχευμα. Εάν για οποιονδήποτε λόγο δεν τα πάρουμε, σημαίνει απόρριψη του μοσχεύματος.
Στην Ελλάδα υπάρχουν 15 χιλιάδες νεφροπαθείς, από τους οποίους πολλοί είναι ανήμποροι να σταθούν στις “ουρές” του ΕΟΠΥΥ.
Θα πρέπει, λοιπόν, με κάποιο τρόπο το κράτος να μεριμνήσει γι’ αυτούς τους ασθενείς… που θα μπορούσαν να προμηθεύονται αυτά τα φάρμακα από τα φαρμακεία, όπως κάναμε παλαιότερα και έτσι η ζωή μας γίνεται λίγο πιο εύκολη.
Επίσης, να μεριμνήσουν για τις ελλείψεις φαρμάκων που είναι απαραίτητα για να μην απορριφθούν τα μοσχεύματα. Και σίγουρα το κράτος ξέρει ότι, από οικονομική άποψη, δεν συμφέρει να δημιουργεί περισσότερους νεφροπαθείς που του κοστίζουν πιο πολύ απ’ ότι οι μεταμοσχευμένοι (νεφροπαθείς).
Κλείνοντας, δεν μπορώ να μην αναφέρω το τεράστιο θέμα της Δωρεάς Οργάνων. Οι κρατικοί ή και άλλοι φορείς ας σκύψουν να μας αγκαλιάσουν και να μας βοηθήσουν να διαδώσουμε την ιδέα της δωρεάς οργάνων που είναι πολύ σημαντική και σαν πράξη αλλά και σαν εικόνα πρόνοιας και αλληλεγγύης.
Η Δωρεά Οργάνων, σαν πράξη, δίνει αξία στη ζωή, μέσα από την προσφορά και φυσικά δείχνει και το κοινωνικό πρόσωπο μιας όλόκληρης κοινωνίας και ενός κράτους που προνοεί και είναι αλληλέγγυο στους πολίτες του, όλους τους πολίτες με ευπάθειες.
Γιατί πέρα από τα δικαιώματα που μας δίνουν (και που δεν είναι πάντα έτσι όπως θα έπρεπε να είναι), να πω επίσης ότι, παρά τις φορολογικές ελαφρύνσεις, είμαστε κι εμείς φορολογούμενοι πολίτες (και καλώς είμαστε) και μέσα από την δική μας ζωή και καθημερινότητα προσφέρουμε.
Δεν είμαστε απλά κάποια άτομα που μόνον εισπράτουν.
Προσφέρουμε σαν άνθρωποι στην κοινωνία, είτε δουλεύοντας, όσοι από εμάς μπορούν να εργαστούν είτε ακόμα και συμμετέχοντας εθελοντικά, οπουδήποτε υπάρχει κοινωνική ανάγκη. Οπότε θα πρέπει και το κράτος να σκύψει πάνω μας και γενικά στις ευπαθείς ομάδες, να μας βοηθήσει και να μας αγκαλιάσει…
Διαβάστε ακόμη…
Η Αιμοκάθαρση είναι ένας άλλος τρόπος Ζωής…
Γράφει: η Έλενα Καραμπή – Νεφροπαθής
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology