Στις 19 Νοεμβρίου του 2019, ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και βραβευμένος CF Patient Advocate 2019 από το CF Europe, αρνήθηκε την μεταμόσχευση πνευμόνων που περίμενε 2 χρόνια. Στόχος του ήταν η διεκδίκηση του επαναστατικού φαρμάκου «Triklafta» για όλους τους ασθενείς με Κ.Ι. Δύο ημέρες μετά, ο Υπουργός Υγείας της Ελλάδας, κάλεσε την φαρμακευτική εταιρία Vertex ώστε να ξεκινήσουν οι διαπραγματεύσεις αποζημίωσής του.
COVID-19 & CYSTIC FIBROSIS
«Δώστε μας τα όπλα να πολεμήσουμε»
Σε μια τόσο σοβαρή απειλή της παγκόσμιας πανδημίας του COVID-19, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι από τις ευπαθείς ομάδες που κινδυνεύουν άμεσα. Όσοι ασθενείς με Κ.Ι. βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση, με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, είναι πολύ πιθανό να μην μπορέσουν να αντιμετωπίσουν ένα τόσο ισχυρό ιό.
Στην Ελλάδα, τις τελευταίες 60 ημέρες, χάσαμε 2 νέους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, 18 και 35 ετών, προτού εμφανιστεί ο Κορονοϊός στην χώρα μας. Οι ασθενείς αυτοί θα μπορούσαν να έχουν πρώιμη πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία «Trikafta» (η εμπορική ονομασία στην Αμερική). Πρόκειται για τον νέο 3πλό συνδυασμό της φαρμακευτικής εταιρείας Vertex, που εγκρίθηκε η κυκλοφορία του τον Οκτώβριο του 2019 από τον Αμερικανικό Οργανισμό φαρμάκου (FDA). Έχει θεαματικά αποτελέσματα και αφορά το 90% των ασθενών με Κ.Ι. παγκοσμίως.
Μέχρι να εγκριθεί η κυκλοφορία του και στην Ευρώπη από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ) που αναμένεται φθινόπωρο του 2020, θα μπορούσε να υπάρχει η δυνατότητα πρώιμης πρόσβασης σε ορισμένους ασθενείς, στα πλαίσια «παρηγορητικής χρήσης». Πρόκειται για μια ηθική πρακτική κατά την οποία δίνεται ένα φάρμακο πριν την έγκρισή κυκλοφορίας του, στους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, εφόσον δεν υπάρχει άλλη θεραπεία.
Η πρώιμη πρόσβαση του 3πλού συνδυασμού «Trikafta» σε ασθενείς από αρκετές χώρες της Ευρώπης, έχει ξεκινήσει από το φθινόπωρο του 2019 και συνεχίζει μέχρι και σήμερα. Δυστυχώς στην Ελλάδα οι ασθενείς μας δεν έχουν πρώιμη πρόσβαση στο «Trikafta», παρότι η χώρα μας αποζημιώνει και τους 3 προηγούμενους συνδυασμούς της ίδιας εταιρείας (Kalydeco, Orkambi, Symkevi), ενώ βρίσκεται και σε εξέλιξη η διαπραγμάτευσή του. Είναι κομβικής σημασίας για την επιβίωση των ασθενών με Κ.Ι. – ιδιαιτέρως σε μια τόσο σοβαρή απειλή εξαιτίας του Κορονοϊού – να δοθεί σε όσο περισσότερους ασθενείς βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση ή χαμηλή αναπνευστική λειτουργία. Σε κάθε χώρα, χωρίς διακρίσεις.
Μια φαρμακευτική εταιρεία που δηλώνει ως βασική της αξία τον ασθενή με Κυστική Ίνωση, με πολλά χρόνια επενδυμένα στην έρευνα, την στιγμή που έχει κάνει μια ιστορική ανακάλυψη δίνοντας πραγματικά ελπίδα, δεν μπορεί να τους αφήσει να πεθαίνουν χωρίς θεραπεία. Πρέπει να προχωρήσει σε άμεση συνεργασία με τις τοπικές αρχές κάθε κράτους για την πρώιμη πρόσβαση, μέχρι να δοθεί η έγκριση από τον ΕΜΑ. Μετά την έγκριση του ΕΜΑ, τα κράτη της Ευρώπης θα πρέπει με την σειρά τους να προχωρήσουν στην αποζημίωση του, για όλους τους ασθενείς.
Πρίν μερικές ημέρες, στις 26 Μαρτίου του 2020, ο 21 ετών ασθενής με ΚΙ Daniel από την Αγγλία, νίκησε τον Κορονοϊό παρά την χαμηλή του αναπνευστική λειτουργία (25-30%). Μοιάζει σαν θαύμα! Μια όμως σημαντική λεπτομέρεια ήταν ότι από τον Ιανουάριο του 2020 του χορηγείται το «Symkevi». Πρόκειται για έναν από τους 3 συνδυασμούς της καινοτόμας θεραπείας που κυκλοφορεί από την φαρμακευτική εταιρεία Vertex και στοχεύει στα αίτια της Κ.Ι., για την οποία μάλιστα είχε γίνει και σχετική καμπάνια στην Αγγλία, ώστε να το έχει ο Daniel έγκαιρα.
Το 90% των ασθενών με Κ.Ι. παγκοσμίως, χρειάζεται το νέο 3πλό συνδυασμό «Trikafta» άμεσα.
Δώστε μας τα όπλα να πολεμήσουμε!
Περισσότερα νέα Συλλόγων – Φορέων – ΜΚΟ