12 χρόνια πριν δεν είχα ιδέα για αυτισμό, δεν ήξερα καν αν θα γίνω ποτέ πατέρας και σίγουρα αυτά τα δύο δεν τα είχα συνδυάσει με τον Τζετ Λι.
του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας παιδιού στο Φάσμα του Αυτισμού
Όμως από το 2010 που κυκλοφόρησε η ταινία «Ocean Heaven» έχουν αλλάξει όλα. Η ταινία αφηγείται την ιστορία του Wang ενός χήρου που μαθαίνει ότι έχει μη ιάσιμο καρκίνο ενώ είναι ο μοναδικός που φροντίζει τον 21χρονο αυτιστικό του γιο, Ντάφου.
Η νίκη της ζωής απέναντι στο θάνατο…
Το ένστικτο αυτοσυντήρησης του Ντάφου ανατρέπει τα σχέδια του πατέρα του να αυτοκτονήσουν μαζί στη θάλασσα.
Είναι η στιγμή που ο πατέρας του έρχεται αντιμέτωπος στην πράξη με το διαχρονικό ερώτημα των γονέων ατόμων με νοητικές αναπηρίες: «τι θα γίνει στο παιδί μου αφού πεθάνω».
Ο πατέρας…
Ο Τζετ Λι στον πρώτο ρόλο που άφησε πίσω του την περσόνα του ήρωα δράσης με εξέπληξε ευχάριστα για δύο λόγους:
Ο πιο σημαντικός είναι ότι όντως ένιωσα ότι έβλεπα τον πατέρα ενός αυτιστικού άνθρωπου.
Σε μία ερμηνεία χωρίς εξάρσεις και υπερβολές μεταφέρει την ψυχική φθορά και την κούραση από την καθημερινή τριβή με τον αυτισμό. Ένας άνθρωπος σε συνεχή επιφυλακή και άγχος χωρίς προσωπική ζωή που οι εμμονές και δυσκολίες που κουβαλάει μαζί του ο αυτισμός τον κάνουν να χάνει την ψυχραιμία του ή να απελπίζεται.
Αλλά το κομμάτι που με άγγιξε περισσότερο είναι η άλλη πλευρά.
Το πώς παίζει σαν μικρό παιδί με το γιο του, με πόση αγάπη τον φροντίζει, με πόση υπομονή προσπαθεί να τον διδάξει τα πιο απλά φαινομενικά πράγματα όπως είναι να ξεκλειδώσει μία πόρτα, να σπάσει ένα αυγό ή να περάσει τον δρόμο μόνος του.
Πράγματα βέβαια που δεν είναι καθόλου απλά και δεδομένα για όλους.
Και ενώ γνώριζα ότι έβλεπα ταινία μου φαινόταν τόσο αυθεντικό το χαμόγελο του στις όμορφες στιγμές με τον γιο του, που με συγκίνησε πραγματικά. Τον εκτίμησα ακόμα περισσότερο όταν έμαθα ότι δεν δέχτηκε αμοιβή για τη συγκεκριμένη ταινία.
Τι γίνεται λοιπόν με το μετα;
Η επίπονη προσπάθειά του πατέρα να βρει μία δομή κατάλληλη για τον γιο του, δείχνει προφανώς οτι το 2010 δεν ήταν το πιο εύκολο πράγμα στην Κίνα και σίγουρα δεν είναι εδώ στην Ελλάδα του 2022 που υπάρχουν ακόμα δομές όπου άτομα με αυτισμό και άλλες νοητικές αναπηρίες ζουν και πεθαίνουν σε απάνθρωπες συνθήκες.
Εάν υπάρχει ένα μειονέκτημα στην ταινία είναι ότι γενικά τα δείχνει λίγο πιο στρογγυλά τα πράγματα ως το πώς αντιμετωπίζει η κοινωνία τους αυτιστικούς .
Ποια ήταν η κατάληξη αυτής Οδύσσειας στον πατέρα θα τη δείτε στην ταινία.
Η αλήθεια είναι όμως ότι πολλές φορές, την αγάπη και την αποδοχή μπορείς να τις βρεις απρόσμενα και δίπλα σου.
Στην ταινία είναι η γειτόνισσα που έχει το μπακάλικο της γειτονιάς καθώς και μία νεαρή κοπέλα που εργάζεται ως κλόουν και ζογκλέρ στο θαλάσσιο πάρκο πού δουλεύει και ο Γουάνγκ που κάνουν τη διαφορά, που έρχονται κοντά στους δύο άντρες με διαφορετικό τρόπο η κάθε μία.
Ο αυτισμός στην ταινία…
Το κακό με εμάς που βιώνουμε τον αυτισμό καθημερινά είναι ότι έχουμε μία πολύ συγκεκριμένη εικόνα του: αυτή που βλέπουμε κάθε μέρα, αυτή που ζούμε εμείς μέσα από τους αυτιστικούς που γνωρίζουμε και αγαπάμε.
Βλέποντας λοιπόν τον Ντάφου, βγάζοντας τις παρωπίδες του πώς βλέπω εγώ τον αυτισμό, και παραβλέποντας 1-2 στοιχεία στην ερμηνεία του ηθοποιού που με ξένισαν λίγο, η αλήθεια είναι ότι είδα γνώριμες εικόνες.
Στις υπέροχες υποβρύχιες λήψεις που δείχνουν το Ντάφου να κολυμπά στο ενυδρείο θυμήθηκα τα βίντεο από την σελίδα Η ζωή μου με τον Γιάννη, εκεί που προσπαθούσε να τακτοποιήσει τα πράγματα στο μπακάλικο θυμήθηκα ένα υπέροχο παιδί, καλής μου φίλης που έκανε το ίδιο πράγμα στην οικογενειακή επιχείρηση.
Δείτε | Autism Stories (Βίντεο) | Άδα Σταματάτου: “Έχουμε Αγώνα μπροστά μας για να αλλάξουμε τη Νοοτροπία!”
Autism Stories (Βίντεο) | Άδα Σταματάτου: “Έχουμε Αγώνα μπροστά μας για να αλλάξουμε τη Νοοτροπία!”
Ο τρόπος που κοίταζε αλλού την ώρα που έπρεπε να κάνει κάτι, το κλάμα του και το παράπονο του και το γεγονός ότι ζητούσε εθελοντικά να τον γαργαλήσουν, θα ήταν ψέματα να σας πω ότι δεν μου θύμισαν τον γιο μου.
Πολύ τρυφερό είναι αυτό που σκέφτηκε με τη θαλάσσια χελώνα ο πατέρας και σας ζητάω να προσέξετε τι γίνεται με το λούτρινο σκυλάκι και την τηλεόραση. Είναι μία μικρή λεπτομέρεια στην ταινία που δείχνει πώς εξελίσσεται η σχέση τους.
Όμως όπως και στην πραγματικότητα ενώ ο Ντάφου απεικονίζεται ως ένα γλυκύτατο πλάσμα κάπως «παράξενο» στα μάτια των άλλων, υπάρχουν και στιγμές όπως το βίαιο ξέσπασμα και ο στωικός τρόπος που το αντιμετώπισε ο πατέρας του, μας θυμίζουν ότι αυτισμός δεν είναι μόνο τα παιδιά θαύματα, και οι ιδιοφυείς εφευρέτες, επιστήμονες ή μουσικοί.
Ο αυτισμός είναι μία πολύ σοβαρή αναπηρία που πρέπει να την κοιτάμε κατάματα με τις διαφορετικές μορφές της, αφού σε καθέ άτομο πέρα από τα κοινά χαρακτηριστικά εκδηλώνεται διαφορετικά. Και πρέπει να σεβαστούμε το γεγονός ότι έχει και τις σκοτεινές πλευρές του και να τις αποδεχτούμε.
Οι γονείς…
Όποιος δει την ταινία λίγο πιο προσεκτικά θα καταλάβει ότι είναι μία ταινία για τη ζωή και όχι για το θάνατο.
Οι γονείς ατόμων με νοητικές αναπηρίες που χρειάζονται διαρκή φροντίδα στερούνται συχνά προσωπικής ζωής, ελεύθερου χρόνου και ξεκούρασης.
Αυτό έχει τρομακτικό αντίκτυπο όχι μόνο στη σωματική αλλά και στην ψυχική τους υγεία, πολλοί είναι αυτοί που δεν αντέχουν.
Κι αν μας φαίνεται δυσοίωνο ότι ο κόσμος έχει σχεδόν παραλύσει σήμερα από το φόβο του θανάτου και της ασθένειας σκεφτείτε πόσο χειρότερο είναι να φοβάσαι να ζήσεις, να νιώσεις ή να αγαπηθείς από κάποιον, από το βάρος της ευθύνης και της αβεβαιότητας που κουβαλάς με την ισόβια συνύπαρξή σου με την αναπηρία.
Η ζωή μας δεν είναι ταινία και δεν υπάρχουν εύκολες λύσεις για το τι θα γίνει μετά το θάνατό μας.
Από την άλλη η ζωή είναι πάρα πολύ σύντομη και περίπλοκη και δεν είναι εφικτό να την ελέγξουμε πλήρως, όσο και να το χρειαζόμαστε όσο κι αν προσπαθούμε.
Το παράδειγμα που δίνει ο πατέρας στην ταινία είναι να προσπαθήσουμε να ζήσουμε όσο μπορούμε μέρα με τη μέρα και να γαντζωθούμε στις μικρές χαρές που μας δίνονται και να γιορτάζουμε τις μικρές μας νίκες, όσο σπάνιες κι αν είναι.
Χρειάζονται τέτοιες ταινίες…
Παρά τα μικρά ψεγάδια της και τις ευκολίες που χρησιμοποιεί για να συγκινήσει, η αλήθεια είναι ότι τα καταφέρνει όντως και μας συγκινεί αυθεντικά.
Και θα ήθελα να υπήρχαν περισσότερες ταινίες σαν και αυτή, το «Μαύρο Μπαλόνι», το «Fly Away» και άλλες που βλέπουν τον αυτισμό από ένα πρίσμα πιο προσγειωμένο, πιο συναισθηματικό αλλά και πιο ρεαλιστικό ταυτόχρονα.
Στην αγωνία μας να σπάσουμε την άγνοια και τα στερεότυπα δεκαετιών δεν πρέπει να αντιμετωπίζουμε τον αυτισμό ως ένα επεξεργασμένο προϊόν χωρίς «γωνίες» ή «αγκάθια» ώστε να είναι πιο ελκυστικό στους όψιμους ανθρωπιστές.
Αυτό που χρειάζεται είναι η πραγματική συμπερίληψη και αποδοχή και όχι να γίνει ακόμα ένα trend πολιτικής ορθότητας.
Δείτε το trailer και λεπτομέρειες εδώ…
Βρείτε τις προτεινόμενες ταινίες του nevronas.gr εδώ…
Γράφει: o Βαγγέλης Καρατζάς – Πατέρας παιδιού στο Φάσμα του Αυτισμού
Επιμέλεια: Νίκος Παγίδας – Εργοθεραπευτής