Έχω πολύ θυμό γιατί έρχονται στο timeline μου ειδήσεις που με εξοργίζουν.
Γιατί η ευαισθησία και τα φώτα προβολής ενός θέματος (εν προκειμένω για τον αυτισμό και τις αναπηρίες) περιορίζεται σ΄ έναν μήνα ή μια εβδομάδα, ίσως και σε μια μέρα. Χρήσιμο, αλλά όχι όμως αρκετό.
της Κατερίνας Παριανού – #proud_autism_mom
Αλλά Μετά Τι;
Ένας αυτιστικός πέθανε νοσηλευόμενος και δεμένος στο κρεβάτι για έναν μήνα.
Νοσηλευόταν με ήπια συμπτώματα Κορονοϊού. Δεν πέθανε από τον ιό. Πέθανε από τις κακουχίες της κατάκλισης.
Το δέσιμο σε αυτές τις ομάδες ανθρώπων, όπως και στους ψυχικά νοσούντες, είναι ένα άτυπο πρωτόκολλο που εφαρμόζεται είτε γιατί το προσωπικό Δεν Επαρκεί είτε γιατί Δεν Ξέρουν.
Στην αρχή της πανδημίας σε μια κωμόπολη αστυνομικοί μετά από έλεγχο και ερωτήσεις που έκαναν σε νεαρό ΑμεΑ του επιτέθηκαν και τον τραυμάτισαν, γιατί δεν τους απάντησε. Δεν τους απάντησε, όχι γιατί δεν ήθελε, αλλά γιατί δεν μπορούσε. Οι αστυνομικοί Δεν Ήξεραν. (Όταν «βιάζονται» τα ανθρώπινα δικαιώματα από την αστυνομία δεν υπάρχει λογική!)
Σε μια επαρχιακή πόλη οι συγχωριανοί μιας οικογένειας με παιδί ΑμεΑ απαίτησαν από τον ιδιοκτήτη του σπιτιού να τους κάνει έξωση γιατί δεν μπορούσαν να πιούν ήρεμα και ήσυχα τον καφέ τους στο γειτονικό καφενείο, τους ενοχλούσαν οι φωνές του παιδιού.
Το ίδιο και στην πρωτεύουσα και στην συμπρωτεύουσα. Ιδιοκτήτες θέλουν να κάνουν έξωση σε οικογένειες ΑμεΑ. Γιατί χαλάει η εικόνα του οικήματος;
Ένοικοι πολυκατοικίας στο Μαρούσι μαζεύουν υπογραφές για να διώξουν τη Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για ΑμεΑ (καθόλα νόμιμη) του Συλλόγου Γονέων & Φίλων Αυτιστικών Ατόμων “Αναγέννηση”. (Να εκπαιδεύσουμε τις κοινωνίες μας… Να υπάρχουμε όλοι μαζί!)
Έχω Θυμό.
Σε άλλη επαρχιακή πόλη, στην Καβάλα, αυτιστικός έμεινε με έντονα συμπτώματα κορονοϊου δύο ημέρες ξαπλωμένος δίπλα στην ηλικιωμένη νεκρή μητέρα του γιατί οι οδηγίες από τις αρμόδιες υπηρεσίες ήταν, να μείνουν σπίτι και να γιατροπορευτούν μόνοι τους. (Μ.Ε.Θ, ΑμεΑ… Η ιστορία του Π. στην Καβάλα)
Έχω Θυμό.
Γιατί είναι πολλά τα γεγονότα και αναφέρω τα πιο τρανταχτά που ίσως αυτά θα σας “σφίξουν το στομάχι”.
Έχω Θυμό.
Γιατί σε άρθρα εφημερίδων, περιοδικών, έντυπης και ηλεκτρονικής μορφής, όταν ο αρθρογράφος θέλει να χαρακτηρίσει μια επαναλαμβανόμενη και στερεοτυπική πολιτική κατάσταση ή έναν πολιτικό χρησιμοποιεί τον όρο αυτιστική/αυτιστικός. Μετά από υποδείξεις – παρατηρήσεις, κάποιοι το διορθώνουν, άλλοι όχι.
Έχω Θυμό.
Γιατί δημοσιογράφοι – ρεπόρτερ σε τηλεοπτικά κανάλια, με την τηλεθέαση που αυτό συνεπάγεται, αναφέρουν για ένα αυτιστικό άτομο με την εξής φράση:
“Ο τάδε / η τάδε είναι τόσων ετών και πάσχει από αυτισμό”
Να σας πω κάτι; μην πέσετε από το συννεφάκι σας. ΚΑΝΕΙΣ ΔΕΝ ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΑΥΤΙΣΜΟ. Γεννήθηκε με αυτισμό, Είναι Αυτιστικός.
Πάσχω σημαίνει Υποφέρω, Παθαίνω κάτι. Δεν Ήξεραν;
Δουλειά τους είναι να ΜΑΘΟΥΝ πως και τι θα αναφέρουν για την κάθε αναπηρία.
Έχω Θυμό.
Γιατί όταν ο πρωθυπουργός έκανε μια άστοχη και αρκετά άβολη παρατήρηση σε έναν ανάπηρο με αμαξίδιο, “ωραίο εργαλείο έχεις”, ναι αυτό είπε με λίγη δόση άστοχου χιούμορ, όλοι εστίασαν σε αυτό. Κανένας δεν αναφέρθηκε στο γεγονός ότι όντως είναι εργαλείο. Ένα εργαλείο που ο πρωθυπουργός και οι αρμόδιοι υπουργοί θα έπρεπε να διευκολύνουν την απόκτηση του. Θα έπρεπε να διευκολύνουν την συντήρηση του ώστε αυτή να μη βγάζει εκτός προβλέψεων τον οικονομικό προϋπολογισμό της οικογένειας.
Είναι εργαλείο που η σωστή του χρήση εξαρτάται από την ομαλότητα των δρόμων και την εύκολη πρόσβαση στα πεζοδρόμια. (Απ’ όσους θα διαβάσουν το κείμενο ένας μόνο αναφέρθηκε στα παραπάνω και με επηρέασε ο τρόπος σκέψης του. Το «εργαλείο» του Μητσοτάκη και το «καρότσι» κάποιων άλλων…)
Έχω Θυμό.
Για κάθε φορά που εμφανίζονται τέτοιες ειδήσεις στο timeline μου και περιμένω να καταλαγιάσει ο θυμός πριν γράψω οτιδήποτε… αλλά αυτός φουντώνει κι άλλο.
Κάνουμε αγώνα οι γονείς που βλέπουμε το μέλλον των ΑμεΑ παιδιών μας αβέβαιο. Πρέπει να αλλάξει η κοινωνία. Ξεκινάμε από το στενό περιβάλλον μας και προχωράμε, αλλά υπάρχουν εμπόδια…
Εκτός από τον αυτιστικό γιο μας μεγαλώνω και έναν νευροτυπικό, που του μάθαμε να αντιμετωπίζει τους ανθρώπους το ίδιο. Να έχει δικαιοσύνη και ειλικρίνεια πρώτα με τον εαυτό του. Να μην τον απασχολούν τα χρώματα, είτε αυτά έχουν να κάνουν με το δέρμα είτε με τα “ρούχα”. Του μάθαμε να ντύνεται πολύχρωμα χωρίς να νοιάζεται πως θα τον χαρακτηρίσουν. Ξέρει αυτός τον εαυτό του καλύτερα από τους άλλους.
Έτσι φαντάζομαι την κοινωνία που θέλω να αφήσω “φεύγοντας”. Θα ήθελα πολύ και ο αυτιστικός γιος και ο νευροτυπικός γιος να μην χρειάζεται να παλέψουν με τα “θηρία”.
Αλλά έχω Θυμό, πολύ Θυμό γιατί όλο αυτό είναι “λες και πέφτουμε σε τοίχους με εκατό” (κλεμμένος στίχος).
Έχω Θυμό.
Γιατί όσοι διαμορφώνουν γνώμες και αντιλήψεις τηλεοπτικού και ιντερνετικού κοινού, η αναφορά τους σε ορατές και αόρατες αναπηρίες γίνεται μόνο στις αντίστοιχες παγκόσμιες ημέρες ενημέρωσης.
Μετά Τι; Τίποτα…
Στον θάνατο του αυτιστικού Τίμου που πέθανε ενώ ήταν δεμένος ένα μήνα σε κρεβάτι νοσοκομείου μόνο δύο ή τρία site αναφέρθηκαν σε αυτό. Τα δελτία ειδήσεων μας ενημέρωναν για το αίτημα του υπόδικου παρουσιαστή – μάνατζερ, για καλωδιακή τηλεόραση και υγιεινό μενού διατροφής.
Ο θάνατος του 60χρονου Τίμου δεν ενδιέφερε κανέναν. Δεν έχει ψωμί η υπόθεση. Γιατί να δείξουμε ότι εν έτη 2021 ο πολιτισμός μας δένει ανθρώπους σε κρεβάτια.
Δεν συμφέρει να τεθεί θέμα εκπαίδευσης και εξειδίκευσης ανθρώπων που ασχολούνται με “ιδιαίτερες περιπτώσεις”. Οι “ιδιαίτερες περιπτώσεις” δεν παράγουν και ίσως δεν ψηφίζουν. (Στην Αυτιστική κοινότητα θρηνούμε για ένα ακόμη θύμα…)
Η κοινωνία μας σε θέματα ευαισθητοποίησης, ενσυναίσθησης και ενημέρωσης είναι σε νηπιακή κατάσταση, ακόμα μπουσουλάει και ενίοτε χάνει και τον μπούσουλα.
Έχω θυμό και προσπαθώ να τον μετριάσω. Θέλω να θυμώσετε και εσείς γιατί αυτά που μπορεί να σας φαίνονται μακρινά, πιστέψτε με είναι σε απόσταση αναπνοής και δεν γνωρίζεις πότε θα έχεις μετωπική σύγκρουση.
Για τον Τίμο και τον κάθε Τίμο που ο χαμός του ή η δύσκολη επιβίωση του περνάει στα ψιλά γράμματα της ενημέρωσης.
ΥΓ. Στην φωτογραφία είναι τα δυο μου παιδιά (ο αυτιστικός και ο νευροτυπικός) και θα ήθελα αυτή την εικόνα να την βλέπω με γείτονες, φίλους, συμμαθητές, συνανθρώπους όχι μόνο με συγγενείς α’ βαθμού.
Έχω πολύ Θυμό, ελπίζω και εσείς… και θέλω μαζί να κάνουμε τον Θυμό μας “όχημα” για αλλαγές στην κοινωνία.
Γράφει: η Κατερίνα Παριανού – #proud_autism_mom