Έχω την εντύπωση ότι…
Λάθος… Έχω την πεποίθηση ότι αν ρωτήσεις κάποιον που το παιδί του γεννήθηκε χωρίς χέρια, αν αγαπάει την αναπηρία του παιδιού, θα σου απαντήσει αρνητικά.
Εικάζω ότι…
Λάθος… Πιστεύω ότι αν ρωτήσεις ένα γονιό παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, αν λατρεύει την ποιότητα ζωής του παιδιού του, θα σου απαντήσει αρνητικά.
της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Οπότε, λογικά, προκύπτει μέσα μου μια απορία, όταν βλέπω γονείς αυτιστικών παιδιών να πρεσβεύουν ότι οφείλουμε να αγαπήσουμε τον αυτισμό, για να βοηθήσουμε το παιδί μας να εξελιχθεί.
Να αγαπήσουμε… τον αυτισμό;
Να αποδεχτούμε…σαφώς και ναι.
Να ενημερωθούμε…ναι, χωρίς καμία αμφιβολία.
Να διαβάσουμε, να σπουδάσουμε, να παλέψουμε για τα δικαιώματα των παιδιών μας… ναι, ναι, ναι, με όποια δύναμη ή τρόπο και μέσον, διαθέτει ο καθένας μας.
Να τα στηρίξουμε… ναι!
Να τα περιβάλλουμε με τόση αγάπη ώστε να νιώθουν σε κάθε κύτταρό τους ότι κάποιος τα αποδέχεται και τα λατρεύει και θα έδινε την ζωή του για εκείνα… ναι!
…αλλά να αγαπήσουμε τον αυτισμό… να αγαπήσουμε την αναπηρία… προσωπικά, δεν μπορώ.
«Αχ, πόσο όμορφο είναι που ο γιος μου δεν μπορεί να σταθεί στο ίδιο μέρος πάνω από 1,5 λεπτό;»
Ή…
«Πόσο θεσπέσιο είναι που δεν μπορώ να τον αφήσω από τα μάτια μου σε δημόσιο χώρο γιατί υπάρχει περίπτωση να γδυθεί στους -3 βαθμούς Κελσίου;»
Και…
«Πόσο μου αρέσει να απαντώ στην ίδια ερώτηση για 189η φορά σε ένα οκτάωρο ή να ακούω για 7 χρόνια την ίδια ιστορία για ένα θέμα, παντελώς άσχετο από τα δικά μου ενδιαφέροντα;».
«Πόσο φανταστικό είναι που το παιδί μου δεν μπορεί να νιώσει την χαρά της αδερφής του που πέρασε στο πανεπιστήμιο;»
Ή…
«Πόσο χαίρομαι που επέλεξε την ημέρα του αρραβώνα της φίλης μου για να ουρλιάζει ασταμάτητα, επειδή κάτι τον εκνεύρισε…»
Και…
«Εκείνη τη φορά στην κηδεία του θείου του, σε ένα σπίτι γεμάτο ανθρώπους που θρηνούσαν, όταν ήθελε να ακούει Σαμπρίνα στη διαπασών… τι ωραία που περάσαμε!»
Δεν θα το αγαπήσω ποτέ! Δεν μπορείς να με κάνεις να νιώσω άσχημα που μισώ τον αυτισμό. ΤΟΝ ΜΙΣΩ.
Μου έκλεψε το παιδί που φαντάστηκα. Μου στέρησε τη φωνή του και το γέλιο του.
Με πόνεσε, όσο δεν ήξερα ότι μπορούσα να αντέξω.
Τις αντοχές μου τις έκανε ελατήριο και κονιορτοποίησε τα νεύρα μου.
Κινδύνευσε η υγεία μου, η σχέση μου με τους γονείς μου, ο γάμος μου, το άλλο μου παιδί στο τσακ δεν έπαθε κατάθλιψη.
Όσο και να τον στολίσω, να τον βάψω και να τον αρωματίσω… ο αυτισμός θα είναι άσχημος.
Ίσως αν είχα ένα παιδί υψηλής λειτουργικότητας να έβρισκα πράγματα και στοιχεία για να αγαπήσω. Το πιστεύω αυτό και δεν είναι διόλου κακό… το αντίθετο μάλιστα.
Τώρα όμως, μη μου ζητάς να το κάνω.
Το βλέπω το παιδί μου ότι δεν εχει ίχνος κακίας μέσα του… το βλέπω… αλλά θα προτιμούσα να ήταν ένα νευροτυπικό κωλόπαιδο και να έτρεχα να το ξεμπλέξω από καυγάδες.
Το βλέπω ότι είναι τακτικός και αγαπάει την ρουτίνα και την αρμονία… αλλά, θα προτιμούσα να ήταν ένας τυπικός ακατάστατος έφηβος, με άπλυτα παντού και βρώμικες κάλτσες σε κάθε απίθανο σημείο του δωματίου του.
Αντιλαμβάνομαι ότι έχει απαράμιλλη καθαρότητα ψυχής και δεν θα μου πει ποτέ ψέματα..αλλά θα προτιμούσα να είναι νεύροτυπικός ενήλικας που θα απέφευγε να έρθει να με επισκεφθεί γιατί θα θεωρούσε ότι είμαι ξεμωραμένη γριά με απαρχαιωμένες ιδέες.
Θα έδινα τα πάντα για να μη με χρειάζεται το παιδί μου. Και αυτό δεν είναι ευφημισμός.
Θα έδινα τη ζωή μου για να μπορεί να βιώσει όσα ένας νευροτυπικός άνθρωπος μπορεί, στην ηλικία του. Και αυτό δεν είναι υπερβολή.
Ο αυτισμός είναι αναπηρία, σοβαρή, ισόβια και, έως σήμερα, μη αναστρέψιμη. Έμαθα να τον σέβομαι και να τον αποδέχομαι.
Και αυτό ζητώ και από εσάς.
Πριν από αρκετά χρόνια, σε ένα βιωματικό σεμινάριο, για ζευγάρια γονέων ατόμων με αυτισμό, μίσησα στιγμιαία με όλη τη δύναμη ψυχής μου έναν μπαμπά (γιατρός στο επάγγελμα), που είπε την εξής ατάκα : «μακριά από μένα και όπου θέλει ας πάει», «ας πάει και στον δίπλα, δεκάρα δε δίνω. Το δικό μου παιδί να μην είναι αυτιστικό!».
Έμεινα άλλαλη…
-Πόσο σκληρός;
-Πόσο ανάλγητος;
-Πώς τόλμησε να το πει αυτό μπροστά μας;
Γιατί;… επειδή είπε την αλήθεια που δεν τόλμησα να ξεστομίσω εγώ…
Σήμερα, είμαστε αληθινοί φίλοι! (Βασίλη, δεν σε μισώ πια).
Δεν θα το επέλεγα ποτέ λοιπόν. Είναι ψυχοφθόρο, εξαντλητικό και πολύ συχνά είναι επώδυνο, όσο ένας πόλεμος. Μου έτυχε. Θα παλέψω, δεν θα λιποτακτήσω… αλλά και δεν θα κοροϊδέψω τον εαυτό μου ότι μπορώ να το αγαπήσω.
Αυτή είναι η δική μου αλήθεια… και δεν είστε υποχρεωμένοι να συμφωνήσετε.
Βρείτε όλα τα κείμενα της στήλης Autism Stories…
Γράφει: η Ειρήνη Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology