«Μία από τις πιο κατακλυσμιαίες πτυχές του να είσαι γονέας ενός παιδιού με αυτισμό, είναι ο κίνδυνος της έντονης απομόνωσης. Ελάχιστοι φίλοι ή ακόμη και μέλη της ευρύτερης οικογένειάς σου, καταλαβαίνουν τι είναι ο αυτισμός και πώς επηρεάζει εσένα, το παιδί σου και την οικογένειά σου. Το παιδί σου δείχνει τόσο διαφορετικό. Και εσύ αισθάνεσαι τόσο μόνος…» (μητέρα παιδιού με αυτισμό).
της Ευδοκίας Ταγκούλη, Ψυχίατρο Παιδιών & Εφήβων, Επιστ. Συν. της Ένωσης «Μαζί για το Παιδί»
Δυστυχώς την τελευταία δεκαετία η οικονομική κρίση επιβάρυνε επιπλέον την κατάσταση ψυχικής υγείας των οικογενειών και την ποιότητα διαβίωσης τους. Ειδικά το τελευταίο έτος η πανδημία COVID-19 και η επακόλουθη ύφεση κατέστησε απαγορευτική την πρόσβαση των παιδιών και ενηλίκων με ΔΑΦ (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος) σε κατάλληλα προγράμματα παρέμβασης με αποτέλεσμα σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς να αντιμετωπίζουν μόνοι τους και με μεγάλο ψυχικό σθένος την φροντίδα και εκπαίδευση του παιδιού τους.
Οι γονείς μετά το συχνά μοναχικό ξεκίνημα, συχνά ανακαλύπτουν ότι ο καλύτερος μηχανισμός επιβίωσης, είναι να έρθουν σε επαφή με άλλους γονείς παιδιών με παρόμοιες δυσκολίες, να ακούσουν ότι δεν είναι μόνοι και πως κάποιος άλλος είχε πράγματι περάσει τις ίδιες στιγμές έντονης αβεβαιότητας, αγάπης, απώλειας, φόβου.
Όταν οι γονείς αποφασίζουν να εργαστούν ως ομάδα, με στόχους για το κοινό καλό και όχι απλώς για την ικανοποίηση των αναγκών συγκεκριμένων οικογενειών ή παιδιών, συνασπίζονται σε τοπικό και εθνικό επίπεδο και διαμορφώνουν κοινή στρατηγική για την προώθηση και προάσπιση της υπόθεσής τους.
• Το 1962 στο Ηνωμένο Βασίλειο ιδρύθηκε ο πρώτος εθελοντικός σύλλογος που σχηματίστηκε στον κόσμο για γονείς και επαγγελματίες που ενδιαφέρονται για τον αυτισμό που σήμερα ονομάζεται Εθνική Αυτιστική Εταιρία (National Autistic Society, NAS ). https://www.autism.org.uk
• To 1965 στις Η.Π.Α ιδρύθηκε η Εταιρία Αυτισμού Αμερικής (Autism Society of America, ASA ), ενώ στη συνέχεια παρόμοιες προσπάθειες έγιναν και σε άλλα κράτη. https://www.autism-society.org
• To 1983 ιδρύεται η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Οργανώσεων Γονέων Αυτιστικών Ατόμων (Autism-Europe) https://www.autismeurope.org και το 1998 η Παγκόσμια Οργάνωση για τον Αυτισμό (World Autism Organisation, W.A.O). https://worldautismorganisation.com
• Το 1992 στην Ελλάδα έγινε η πρώτη προσπάθεια οργάνωσης γονέων ατόμων με αυτισμό σε Πανελλαδικό επίπεδο με την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α). Η Ε.Ε.Π.Α.Α ιδρύθηκε με σκοπό «να εργαστεί για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων στη ζωή, δηλαδή των ατόμων που εμφανίζουν αυτισμό και άλλες συναφείς καταστάσεις, στις οποίες τα αυτιστικά στοιχεία προέχουν και καθορίζουν τις ανάγκες της καθημερινής ζωής, της εκπαίδευσης και της δια βίου προστασίας τους». https://www.autismgreece.gr
• Η Ε.Ε.Π.Α.Α όπως και πολλοί σύλλογοι και σωματεία για τον Αυτισμό με έδρα σε περιοχές όλης της επικράτειας, αποτελούν μέλη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) στην δύναμη της οποίας ανήκουν 230 πρωτοβάθμια Σωματεία τα οποία υπερασπίζονται και διεκδικούν τα δικαιώματα 200.000 παιδιών που πάσχουν κυρίως από Νοητική Υστέρηση, Αυτισμό, Ψυχοσωματικές, Κινητικές και Πολλαπλές Αναπηρίες. http://www.posgamea.gr
Καθώς οι γονείς του παιδιού με αυτισμό είναι και οι νομικοί του εκπρόσωποι, αναλαμβάνουν να διεκδικήσουν τα δικαιώματα του παιδιού τους και τα δικά τους. Οι γονείς με τη συλλογική τους δράση επιδιώκουν να αλλάξουν τη στάση της πολιτείας απέναντι στα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, καθώς και όλων των πολιτών.
Στις 10 Μαϊου του 1992, η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία οργανώσεων γονέων ατόμων με αυτισμό Autism-Europe, στο 4ο Συνέδριο της που έγινε στη Χάγη, ψήφισε το Χάρτη των Δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό.
Στις 9 Μαϊου του 1996 και μετά από πολλά έτη αγώνα και πιέσεων, τα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, ανάμεσά τους και Έλληνες ευρωβουλευτές, υιοθέτησαν και υπέγραψαν την Διακήρυξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό.
Το 2007 με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου «η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού» με σκοπό την ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία. Για τον εορτασμό της, στα πλαίσια της πρωτοβουλίας «Light it up Blue» εκατοντάδες κτίρια και ιστορικά μνημεία σε όλο τον κόσμο φωτίζονται με μπλε χρώμα.
Η Διακήρυξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό, υπογραμμίζει ότι «τα άτομα με αυτισμό πρέπει να έχουν τα ίδια δικαιώματα που απολαμβάνουν όλοι οι πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (όπου κάτι τέτοιο είναι σκόπιμο και υπηρετεί το συμφέρον των ατόμων με αυτισμό)». Τα ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ αυτά, που θα πρέπει να αναγνωριστούν και να επιβληθούν με κατάλληλη νομοθεσία σε κάθε κράτος μέλος περιλαμβάνουν:
1. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να ζουν μια ανεξάρτητη και πλήρη ζωή αξιοποιώντας στο έπακρο τις δυνατότητές τους.
2. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή, αντικειμενική και ακριβή κλινική διάγνωση και εκτίμηση.
3. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή και κατάλληλη εκπαίδευση.
4. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπροσώπων τους) να συμμετέχουν στις αποφάσεις που καθορίζουν το μέλλον τους. Οι επιθυμίες τους πρέπει, όσο είναι δυνατόν, να αναγνωρίζονται και να γίνονται σεβαστές.
5. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή και κατάλληλη κατοικία.
6. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για εφόδια, βοήθεια και κρατικές υπηρεσίες στήριξης που τους είναι απαραίτητες, ώστε να έχουν μια πλήρη και παραγωγική ζωή με αξιοπρέπεια και ανεξαρτησία.
7. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για ένα ικανοποιητικό εισόδημα, ή αμοιβή που μπορεί να τους παρέχει τροφή, ένδυση, στέγη και όλα τα απαραίτητα για επιβίωση.
8. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να συμμετέχουν, όσο είναι δυνατόν, στην ανάπτυξη και στη διοίκηση των υπηρεσιών που τους παρέχονται για την ευημερία τους.
9. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για κατάλληλη ενημέρωση και φροντίδα για τη σωματική, ψυχική και πνευματική τους υγεία. Αυτό περιλαμβάνει την παροχή κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης και φαρμακευτικής αγωγής, προς όφελος του ατόμου, λαμβάνοντας υπόψη τα απαραίτητα μέτρα προφύλαξης και ασφάλειας τους.
10. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για επαγγελματική εκπαίδευση και κατάλληλη απασχόληση χωρίς διακρίσεις και προκαταλήψεις. Για εκπαίδευση και εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη οι δυνατότητες και το δικαίωμα επιλογής του ατόμου.
11. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για προσιτά μεταφορικά μέσα και ελεύθερη μετακίνηση.
12. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να συμμετέχουν σε πολιτιστικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις και στον αθλητισμό, και να ωφελούνται απ’ αυτές.
13. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να έχουν ίση πρόσβαση και δυνατότητα χρήσης των χώρων και των υπηρεσιών, καθώς και συμμετοχή στις διάφορες δραστηριότητες της κοινότητας.
14. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να έχουν σεξουαλικές σχέσεις, συμπεριλαμβανομένου και του γάμου, χωρίς εκμετάλλευση ή εξαναγκασμό.
15. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπρόσωπων τους) να έχουν την ίδια νομική βοήθεια και πλήρη προστασία όλων των δικαιωμάτων τους.
16. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από το φόβο ή την απειλή αυθαίρετου εγκλεισμού σε ψυχιατρικό νοσοκομείο ή άλλο ίδρυμα που τα περιορίζει.
17. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από το φόβο κακοποίησης, ή εγκατάλειψης.
18. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από τα φόβο της φαρμακολογικής κατάχρησης, ή της κακής χρήσης φαρμάκων.
19. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπροσώπων τους) να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες που περιέχονται στους προσωπικούς ιατρικούς, ψυχολογικούς, ψυχιατρικούς και εκπαιδευτικούς φακέλους τους.
Γράφει: η Ευδοκία Ταγκούλη, Ψυχίατρο Παιδιών & Εφήβων, Επιστ. Συν. της Ένωσης «Μαζί για το Παιδί»
Πηγή: https://mazigiatopaidi.gr/
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Autism-Europe. Περιγραφή του Αυτισμού. Μετάφραση: Καραντάνος Γ. Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Αθήνα, 2001.
Νότας Σ. Οι γονείς & τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό. Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν.Λάρισας. Τρίκαλα, 2006.
Schopler E. Εγχειρίδιο επιβίωσης γονέων. Μετάφραση: Καλομοίρης Γ. Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Αθήνα, 1995.