Η Διεθνής Ομοσπονδία για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) θέσπισε τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας το 2009.
Κάθε χρόνο, 30 Μαΐου, η μέρα αυτή δίνει ακόμα μια ευκαιρία στην κοινωνία να ξεπέρασει τυχόν προκαταλήψεις, και ρατσιστικά προτύπα και να εστιάσει την προσοχή της στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας για το 2021 είναι: «Η διάγνωση της ΣΚΠ δεν σημαίνει το “τέλος” για όλα τα όνειρα της ζωής».
της Ιουλίας Συροκώστα, Παθολόγος-Λοιμωξιολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Αντιπρόεδρος ΠΑΣΠΑ νομού Αχαΐας
Το νόημα της Παγκόσμιας Ημέρας για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας την εποχή του COVID 19
Είναι αυτονόητο όμως ότι η φετινή Παγκόσμια Ημέρα δεν μπορεί να μην μας αφυπνίσει για τα αδιέξοδα στη ζωή των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στην εποχή του COVID 19.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000 μεταξύ των οποίων και τα άτομα με ΣΚΠ.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (MS, ΣΚΠ) δεν είναι μεταδοτική, ούτε είναι κληρονομική πάθηση. Πρόκειται για μια αυτοάνοση διαταραχή και αποτελεί την πιο συνηθισμένη νευρολογική κατάσταση που προκαλεί αναπηρία σε νεαρούς ενήλικες.
Η βλάβη και η επακόλουθη αναπηρία έχουν καταστροφικές σωματικές, ψυχικές, κοινωνικές, σεξουαλικές και επαγγελματικές συνέπειες για τα άτομα και το περιβάλλον τους και επακόλουθη σημαντική οικονομική επιβάρυνση για το άτομο και για ολόκληρο το δίκτυο υποστήριξής του.
Η αιτιολογία της νόσου δεν είναι γνωστή…
Στις Αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας κάποια φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς/ ξένα ». Στη ΣΚΠ το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε μία πρωτείνη του κεντρικού νευρικού συστήματος, τη μυελίνη η οποία αποτελεί τη στοιβάδα, που περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες, που ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων (πληροφοριών) σε άλλα μέρη του οργανισμού.
Όταν η μυελίνη φθαρεί ή καταστραφεί τα νευρικά ερεθίσματα επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου με αποτέλεσα τις νευρολογικές εκδηλώσεις της νόσου και την επακόλουθη λειτουργική βλάβη. Η σκλήρυνση κατά πλάκας χαρακτηρίζεται από αλόγιστη δραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος, επομένως τα σχήματα θεραπείας που προσπαθούν να τροποποιήσουν την εξέλιξη της (DMTs) είναι είτε άνοσο-ρυθμιστικά είτε άνοσο-κατασταλτικά. Οι θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMT), βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Ο κίνδυνος για νόσο COVID-19…
H εποχή μας, στιγματίστηκε από μία από τις φονικότερες επιδημίες στην παγκόσμια ιστορία. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν αποδείχτηκε ότι έχουν αυξημένο κίνδυνο να μολυνθούν από τον ιό SARS CoV-2 ή να έχουν πιο σοβαρή κλινική εικόνα ή χειρότερη έκβαση από τη νόσο COVID-19. Ο κίνδυνος αυξάνεται όπως σε όλους τους ανθρώπους αν μαζί με τη νόσο συνυπάρχουν σοβαρές υποκείμενες χρόνιες ιατρικές καταστάσεις όπως χρόνια πνευμονοπάθεια, σοβαρή καρδιακή πάθηση, διαβήτης, υπέρταση, ή αν υπάρχει σοβαρή κινητική αναπηρία ή δυσκολία στην ομιλία και στην κατάποση. Ο κίνδυνος επίσης αυξάνεται σε περίπτωση που τα άτομα λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική θεραπεία*
Η πανδημία COVID-19, που έπληξε και συνεχίζει να πλήττει την Ευρώπη και τη χώρα μας, έφερε στο προσκήνιο με τον πιο σκληρό τρόπο τις ανισότητες και τον κοινωνικό αποκλεισμό που αντιμετωπίζουν τα άτομα, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους.
Τόσο τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας όσο και κάθε άτομο με χρόνια νόσο κατά το προηγούμενο διάστημα έχασαν και τα μηδαμινά μέσα υποστήριξης που τους παρείχε το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Ανέβαλαν και διέκοψαν χρονιές θεραπείες, όπως φυσιΚοθεραπεία, κινησιοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία χάνοντας μεγάλο κομμάτι της λειτουργικότητας τους.
Το κύριο πρόβλημα είναι η αδυναμία πρόσβασης στις Υγειονομικές μονάδες, η έλλειψη ειδικών κλινών για τα άτομα με αναπηρία (ακόμα και σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία), η έλλειψη εμπειρίας από το επιστημονικό προσωπικό. Η νοσηλεία στα άτομα με χρόνια κινητικά προβλήματα στις μονάδες και στις κλινικές COVID-19 έχει ιδιαίτερες δυσκολίες για τα άτομα με κινητική βλάβη ειδικά με την ιδιαιτερότητα του αποκλεισμού του φροντιστή.
Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, η απομόνωση, η αποσύνδεση, και οι μειωμένες υπηρεσίες επηρέασαν σημαντικά τις ζωές και την ψυχική ευεξία των ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Η πρόοδος της τεχνολογίας και της επιστήμης και η χρήση εμβολίων M-RNA απέναντι στο νέο κορωνοϊό ήταν μία αισιόδοξη εξέλιξη για τα άτομα με αυτοάνοσες νόσους, καθώς τα καθιστά πιο ασφαλή. Φαίνεται ότι, αυτή η τεχνολογία επηρεάζει λιγότερο την πιθανότητα υποτροπών. Αντίθετα κάθε ιογενής νόσος μπορεί να οδηγήσει σε εξέλιξη της νόσου.
Η προτεραιόποίηση του εμβολιασμό των φροντιστών, όπως και η δωρεάν δυνατότητα παροχής self test, ειδικά αυτών των ασθενών που έχουν λάβει βαριά άνοσο-κατασταλτική θεραπεία είναι σημαντική και για την προστασία αυτής της ομάδας των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στους οποίους ο εμβόλιασμος μπορει να είναι αναποτελεσματικός.
Η οργάνωση και η παροχή της υγειονομικής περίθαλψης και λειτουργίας των συστημάτων υγείας, που να πληρούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τα κριτήρια της ισότητας, της καθολικότητας, της αλληλεγγύης, της αποτελεσματικότητας, είναι αναγκαία όσο ποτέ.
Οι εξελίξεις στη μάχη κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας περιλαμβάνουν νέες θεραπείες για να επιβραδύνουν την εξέλιξή της και ενημερωμένα διαγνωστικά κριτήρια που μπορούν να επιταχύνουν τη διάγνωση και την αποτελεσματική θεραπεία.
Το μέλλον είναι αισιόδοξο γι’ αυτό μείνε ασφαλής…
Ακούστε το…
Podcast | Μιλάμε για την Πολλαπλή Σκλήρυνση!
Γράφει: η Ιουλία Συροκώστα, Παθολόγος-Λοιμωξιολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Αντιπρόεδρος ΠΑΣΠΑ νομού Αχαΐας
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ
Πληροφορίες για την θεραπεία σε σχέση με την Νόσο COVID 19
*Κυρίως Alemtuzumab ή Cladribine τους τελευταίους 4 έως 6 μήνες
Το Natalizumab δεν καταστέλλει στην πραγματικότητα το ανοσοποιητικό σύστημα, εμποδίζει την είσοδο των αυτοαντιδραστικών ανοσοκυττάρων στο ΚΝΣ. Είναι μια πολύ αποτελεσματική θεραπεία με σκλήρυνση κατά πλάκας με ταχεία έναρξη δράσης και μπορεί να χορηγηθεί με ασφάλεια κατά τη διάρκεια της επιδημίας COVID-19. Μπορεί να χορηγείται κάθε 6 εβδομάδες και όχι κάθε 4 εβδομάδες για να ελαχιστοποιούνται οι επισκέψεις στο νοσοκομείο.
Η βήτα ιντερφερόνη δεν είναι μόνο ασφαλής κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, αλλά είναι πιθανό ότι μπορεί ακόμη και να παρέχει κάποια προστασία.καθως έχει αντιΪκή δράση. Οι ασθενείς που λαμβάνουν δισκία fingolimod διατρέχουν ελαφρώς αυξημένο κίνδυνο COVID-19, αν και δεν ανήκουν στην ομάδα «υψηλού κινδύνου». Το Fingolimod μειώνει τον αριθμό των κυκλοφορούντων λεμφοκυττάρων στο αίμα με δέσμευση στους λεμφαδένες. Οι περισσότεροι ασθενείς επομένως, που έχουν χαμηλό αριθμό λεμφοκυττάρων εξακολουθούν να είναι αρκετά ασφαλείς. Μόνο εκείνοι με εξαιρετικά χαμηλό αριθμό μπορεί να διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο μόλυνσης και σε αυτήν τη μικρή ομάδα ασθενών θα συνιστούσαμε να μειωθεί η δόση αλλα να μη διακοπεί το φάρμακο Το Fingolimod δοκιμάζεται επίσης ως παράγοντας που μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο σοβαρών επιπλοκών από λοίμωξης COVID-19, οι οποίες θεωρούνται ότι προκαλούνται από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος
Προσοχή στη θεραπεία των οξέων συνδρομών με κορτιζόνη.