Θα ήθελα να τονίσω την διαφορά μεταξύ της «κοινότητας της αναπηρίας» και την «αναπηρική κοινότητα». Και την σχέση τους με τον ικανοτισμό (ableism).
της Μαρίας Μπουντουράκη – Wilson
Η κοινότητα της αναπηρίας αποτελείται από τους γονείς, τους εκπαιδευτικούς, ιατρούς, θεραπευτές και κάθε είδους «ειδικούς». Η αναπηρική κοινότητα αποτελείται από τα ίδια ανάπηρα άτομα.
Οι 2 κοινότητες δυστυχώς δεν συμβαδίζουν στις απόψεις τους συχνά. (Αλλά μαντέψτε ποια κοινότητα κυριαρχεί ως η «ειδική» στην αναπηρία).
Η πρόοδος στην τεχνολογία (και ιατρική), σημαίνει ότι όλο και περισσότεροι μη-τυπικοί έχουν πρόσβαση στην «τυπική» επικοινωνία και όλο και περισσότερες μελέτες συμβάλουν στην ευκολότερη κατανόηση βλαβών/διαφορετικών νευρότυπων/ψυχικής υγείας.
Υπάρχουν μεγάλες ενεργές κοινότητες αυτιστικών, τυφλών, κωφών, κινητικά αναπήρων, τετραπληγικών, νεύρο διαφορετικών που επικοινωνούν καθαρά ότι η αναπηρία τους δεν προκύπτει από την βλάβη ή διαφορετικότητα τους. Η αναπηρία τους προκύπτει από την ανικανότητα ενός διαφορετικού ατόμου να προσπεράσει ένα εμπόδιο που έχει φτιαχτεί από μια τυπική κοινωνία βασισμένη σε «φυσιολογικά» δεδομένα.
Εσάς ποιος είναι ο μεγαλύτερος σας φόβος μεγαλώνοντας τα παιδιά σας; (Βίντεο)
Η κόρη μου δεν είναι ανάπηρη επειδή δεν περπατάει. Είναι τετραπληγική. Έχει εγκεφαλική βλάβη. Η κόρη μου είναι ανάπηρη επειδή δεν μπορεί να κινηθεί αυτόνομα λόγω των εμποδίων για το τροχήλατο όχημα της (ένα εμπόδιο η πρόσβαση, υπάρχουν πολλά). Ο γιος μου δεν είναι ανάπηρος επειδή δεν κοιτάει στα μάτια ενώ ακούει και καταλαβαίνει. Είναι αυτιστικός. Ο γιος μου είναι ανάπηρος γιατί έχει διαφορετική ή/και περισσότερη ανάγκη υποστήριξης στην εκπαίδευση λόγω μη συμπεριλιπτικού σχολικού πλαισίου. (Άλλο εμπόδιο η εκπαίδευση, υπάρχουν ακόμα πολλά)
Ναι έχω διαβάσει αρκετά αξιόλογα άρθρα και από την αναπηρική κοινότητα και την κοινότητα της αναπηρίας. Αλλά μην γελιόμαστε. Η αναλογία άρθρων είναι άνιση. Και αυτό δεν είναι το μόνο πρόβλημα. Το πρόβλημα είναι ο αριθμός άρθρων από την «κοινότητα της αναπηρίας» που επιδεικνύουν προσβλητικά και προκλητικά ότι (ακόμα εν έτη 2022), η διαφορετικότητα των παιδιών μας είναι κάτι μισητό/ τραγικό/ ύπουλο/ άβολο/ ακριβό/ δύσκολο/ διαταραχή/…
«Αγαπάω το παιδί μου και το αποδέχομαι και σας ενημερώνω ότι μισώ την βλάβη του γιατί μου κάνει εμένα τη ζωή δύσκολη, επειδή εγώ όταν έμεινα έγκυος περίμενα κάτι άλλο, και φταίει η διαφορετικότητα του παιδιού μου που είμαι χάλια, που χώρισα και που η ζωή μου είναι δύσκολη. Το καημένο δεν μιλάει όπως όλοι και δεν με φωνάζει μαμά, το καημένο δεν περπατάει όπως όλοι και πονάει η μέση μου. Η βλάβη είναι κακή. Ακούς κοινωνία; Μισώ την διαφορετικότητα του παιδιού μου αλλά αγαπώ το παιδί μου και το αποδέχομαι αλλά αν υπήρχε προγεννητικος έλεγχος…»
Και μετά περιμένουμε εμείς «οι υπόλοιποι», να αποδεχθούν την διαφορετικότητα της οικογένειας μας τα μέλη της κοινωνίας, αυτοί που αποφασίζουν και συνεχίζουν να βάζουν εμπόδια και να καθιστούν τα παιδιά μας ανάπηρα.
Τι ποιο παράλογο;
Αν εσύ ως γονέας/ εκπαιδευτικός/ ειδικός δεν έχεις αποδεχθεί την διαφορετικότητα και συνεχώς την προσβάλεις, πως θα την αποδεχθεί η κοινωνία μέσω της «ενημέρωσής» σου;
«Η διαφορετικότητα είναι μια δύσκολη κατάσταση για την οικογένεια. Πρέπει να αντέξω!» Με βάση τι; Από που προέρχεται η δυσκολία; Από το πόσο ενοχλεί εσένα ο αυτισμός και η τετραπληγία; Ή από τα εμπόδια και την περιθωριοποίηση που βάζει το κράτος και η κοινωνία; Γιατί λοιπόν δεν εκφράζεις μίσος προς αυτούς και το εκφράζεις προς την διαφορετικότητα του ατόμου που στο κάτω κάτω της γραφής η διαφορετικότητα του είναι μέρος της ταυτότητας του και δεν μπορεί να αλλάξει;
Μήπως είσαι από αυτούς που λένε ότι όλοι είμαστε λίγο ανάπηροι, λίγο αυτιστικοί; Τα πρησμένα πόδια και ο πόνος στην μέση είναι συμπτώματα των εγκύων, αυτό με κάνει κι εμένα λίγο έγκυο; Η μήπως είσαι από αυτούς που λένε «δεν φένεσαι ανάπηρος / αυτιστικός»; Η είσαι από αυτούς που λένε «τα συλλυπητήρια μου» όταν σου λένε για την αναπηρία; Εκφράσεις αυτού του τύπου είναι άκρως προσβλητικές. Δεν είσαι λίγο αυτιστικός επειδή σου αρέσει η ρουτίνα. Ο αυτισμός είναι νευρολογική διαφορετικότητα. Είσαι ή δεν είσαι. Και εκφράσεις αυτού του τύπου, υποβιβάζουν την μεγαλύτερη ανάγκη υποστήριξης που χρήζουν οι αυτιστικοί.
Ίσως είσαι από αυτούς που αποκαλείς «ήρωες» και «άγγελους» τους ανάπηρους και τους γονείς τους και τους ιατρούς/ειδικούς τους. Αλλά όταν πρόκειται για ψυχική διαταραχή ή βλάβη, χρησιμοποιείς την διάγνωση ως βρισιά. «Είσαι σχιζοφρενής! Α μωρε τον αυτιστικό, δες πως κάνει το καθυστερημένο, καλά τυφλός εισαι;»
Και μιας και είναι στην επικαιρότητα: η αυτόματη σύνδεση εγκληματικότητας με την ψυχική υγεία δεν είναι καθόλου αποδεκτή και μην τι άλλο, δίνει άλλοθι στον εγκληματία!
Let’s grow up λοιπόν, και ας…
1. Ενημερωνόμαστε από τους ίδιους διαφορετικούς για την διαφορετικότητα και πως να αναφερόμαστε σε αυτήν.
2. Σεβόμαστε την αναπηρική κοινότητα στον λόγο μας, στην γραφή μας, στις πράξεις μας.
3. Διεκδικούμε την συμπερίληψη και απαιτούμε την απομάκρυνση των εμποδίων από την κοινωνία/κράτος
Και να θυμόμαστε πάντα από τι προκαλείται η αναπηρία και τι σημαίνει ικανοτισμός όταν αναλαμβάνουμε να γίνουμε «advocates».
Σεβασμός στην ταυτότητα όλων των ανθρώπων…
Γράφει: η Μαρία Μπουντουράκη – Wilson