Η Μαρία Κωνσταντινοπούλου, πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Επιλεκτικής Αλαλίας (ΕΣΕΑΛ) μιλάει στα podcast του Nevronas.gr και τη Γιώτα Ευσταθίου για το τι είναι Επιλεκτική Αλαλία, τις δράσεις, τους στόχους και τα μελλοντικά σχέδια του συλλόγου.
Περιγράψτε μας λίγο την ΕΑ και ποια κατά την επιστημονική σας εμπειρία είναι η ρίζα αυτής της σιωπής
Η Επιλεκτική Αλαλία είναι μια αγχώδης διαταραχή. δεν είναι επιλογή, αλλά ένας «μονόδρομος» για το άτομο που την βιώνει — δεν μπορεί να μιλήσει σε συγκεκριμένες καταστάσεις, παρά μόνο όταν αισθάνεται απόλυτη ασφάλεια. Η ΕΑ εμφανίζεται συνήθως στην παιδική ηλικία και σχετίζεται με γονιδιακή προδιάθεση, αυξημένη ευαισθησία στο άγχος και παράγοντες, όπως φόβος απόρριψης ή υπερβολική πίεση για ομιλία.
Υπάρχει πιθανότητα να μην διαγνωστεί εγκαίρως και έγκυρα; Ποια η επικινδυνότητα;
Η ΕΑ μερικές φορές δεν διαγιγνώσκεται έγκαιρα ή σωστά. Σε ορισμένες περιπτώσεις, παιδιά με ΕΑ λανθασμένα παίρνουν διάγνωση αυτισμού, κυρίως λόγω της σιωπής, της έλλειψης Βλεμματικης επαφής και της κοινωνικής απομόνωσης που συχνά εμφανίζουν. Η καθυστέρηση ή η λάθος διάγνωση μπορεί να επιτείνει το άγχος, να περιορίσει τις ευκαιρίες για επικοινωνία και να δυσκολέψει τη θεραπευτική παρέμβαση. Αν η διάγνωση γίνει νωρίς και σωστά, η πρόγνωση βελτιώνεται σημαντικά.
Μετά τη διάγνωση, τι χρειάζεται να γίνει;
Απαιτείται θεραπευτική παρέμβαση από ειδικό γνώστη της ΕΑ, σε συνεργασία με γονείς και σχολείο, ώστε να δημιουργηθεί ένα υποστηρικτικό και ασφαλές περιβάλλον. Η συνεπής συνεργασία μεταξύ οικογένειας, σχολείου και θεραπευτή είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη λόγου και κοινωνικών δεξιοτήτων.
Ποσοστά βελτίωσης ή θεραπείας με εξειδικευμένη προσέγγιση
Με κατάλληλη, εξειδικευμένη θεραπευτική παρέμβαση, τα ποσοστά βελτίωσης είναι υψηλά. Τα περισσότερα παιδιά και έφηβοι αναπτύσσουν σταδιακά λόγο και επικοινωνία σε καταστάσεις που πριν ήταν αδύνατο να μιλήσουν. Η πρόοδος εξαρτάται από τη συνέπεια της παρέμβασης, την υποστήριξη οικογένειας και σχολείου και την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας.
Ο ρόλος των γονιών, της οικογένειας, φίλων, δασκάλων κλπ
Οι γονείς και το σχολείο παίζουν καθοριστικό ρόλο, καθώς το παιδί περνάει το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας μαζί τους. Η υποστήριξη και οι στρατηγικές ενίσχυσης που εφαρμόζονται καθημερινά είναι κρίσιμες. Η ευρύτερη οικογένεια και οι φίλοι ενισχύουν το αίσθημα ασφάλειας, ενώ οι δάσκαλοι προσαρμόζουν τη σχολική εμπειρία, αποφεύγοντας πίεση και ενισχύοντας τη θετική επικοινωνία. Η συνεργασία όλων δημιουργεί ένα σταθερό και υποστηρικτικό περιβάλλον για ανάπτυξη λόγου και κοινωνικών δεξιοτήτων.
Πείτε μας για τη δημιουργία του ΕΣΕΑΛ
Ο ΕΣΕΑΛ αποτελεί την πρώτη συντονισμένη προσπάθεια στην Ελλάδα για την υποστήριξη παιδιών με ΕΑ και των οικογενειών τους. Στόχος του συλλόγου είναι η ενημέρωση, εκπαίδευση, έρευνα και δικτύωση γύρω από την ΕΑ, καθώς και η υποστήριξη γονέων και επαγγελματιών. Στον σύλλογο μπορούν να εγγραφούν γονείς, ειδικοί και επαγγελματίες που ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν ενεργά. Μέχρι σήμερα τα μέλη συνεχώς αυξάνονται, δημιουργώντας ένα δίκτυο συνεργασίας και συλλογικής γνώσης.
Δράσεις και προγράμματα του ΕΣΕΑΛ
Ο σύλλογος διοργανώνει ημερίδες, εκπαιδευτικά προγράμματα, ενημερωτικά βίντεο στο YouTube και άλλες δράσεις, με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση γύρω από την ΕΑ. Το feedback από τους συμμετέχοντες είναι εξαιρετικά θετικό, καθώς οι γονείς και οι επαγγελματίες αναφέρουν ότι αισθάνονται υποστήριξη, συλλογικότητα και πληροφόρηση, ενώ τα παιδιά επωφελούνται από στοχευμένες δραστηριότητες.
Ειδικά για τους γονείς
Η ύπαρξη του συλλόγου δίνει στους γονείς αίσθηση ασφάλειας και συλλογικότητας. Μέσω της συμμετοχής τους, ενημερώνονται, ανταλλάσσουν εμπειρίες και διεκδικούν υποστήριξη για τα παιδιά τους. Αισθάνονται ότι δεν είναι μόνοι, αλλά μέρος μιας κοινότητας που κατανοεί την ΕΑ και προσφέρει πρακτική βοήθεια και γνώση.
Ο ρόλος των εθελοντών στον σύλλογο
Οι εθελοντές συμβάλλουν στην υποστήριξη των δραστηριοτήτων του συλλόγου, όπως ημερίδες, εκπαιδευτικά προγράμματα, events και βίντεο.
Μελλοντικά σχέδια του συλλόγου
Ο ΕΣΕΑΛ σχεδιάζει δράσεις για την ενίσχυση της υποστήριξης και ενημέρωσης γύρω από την ΕΑ. Τον Σεπτέμβριο θα κυκλοφορήσει, υπό την επιστημονική επίβλεψη του συλλόγου, το πρώτο επιτραπέζιο παιχνίδι για την ΕΑ, συνοδευόμενο από ένα ειδικά σχεδιασμένο παραμύθι για ΕΑ. Στόχος είναι να προσφερθεί διαδραστική, υποστηρικτική εμπειρία μάθησης και επικοινωνίας για παιδιά, γονείς και εκπαιδευτικούς. Παράλληλα συνεχίζονται ημερίδες και εκπαιδευτικά προγράμματα για την ενημέρωση της κοινότητας.