Πολλά έχουν ειπωθεί για αυτή τη χρόνια λοιμώδη νόσο με εξαιρετικά υψηλή μεταδοτικότητα. Η νόσος του Χάνσεν (το όνομα του γιατρού που την ανακάλυψε) γνωστότερη ως λέπρα, έπληττε τον παγκόσμιο πληθυσμό ως τις αρχές του 20ού αιώνα, ενώ συνεχίζει να έχει κρούσματα, περίπου 127.000 σύμφωνα με έρευνα του ΠΟΥ το 2020, σε 139 χώρες. Στην ελληνική πραγματικότητα εμφανίστηκε με τη νήσο Σπιναλόγκα, πλησίον της Κρήτης, και διάφορα λεπροκομεία ανά τη χώρα μας. Τι ισχύει όμως στην πραγματικότητα για αυτή τη νόσο;
της Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Η νόσος του Χάνσεν ίσως να μοιάζει σχετικά πρόσφατη, όμως συμπτώματά της εντοπίζονται σε γραπτά γιατρών ήδη από το 600 π.Χ. Τα υπερατλαντικά ταξίδια με τις μετακινήσεις (και την σκλαβιά) πληθυσμών, σε συνδυασμό με την κακή υγιεινή και την πρόσβαση σε καθαρό νερό και φαγητό, την έκαναν να έρθει στο προσκήνιο τον 19ο και 20ό αιώνα παγκοσμίως, μετρώντας εκατοντάδες χιλιάδες θύματα συνολικά. Υπάρχει ακόμη και σήμερα, με μειωμένο ποσοστό μετάδοσης -πιθανώς λόγω της βελτίωσης της ποιότητας ζωής- σε όλον τον κόσμο, καθώς δεν έχει βρεθεί στοχευμένο εμβόλιο. Προβλέπεται η τελευταία διάγνωση της νόσου να γίνει το 2035, αφού ως τότε οι συνθήκες ζωής θα έχουν βελτιωθεί τόσο ώστε το περιβάλλον να μην ευνοεί για εμβόλιο το μυκοβακτηρίδιο της λέπρας (Mycobacterium leprae), ακόμη και στα αναπτυσσόμενα κράτη της Αφρικής και της Ασίας όπου και εντοπίζεται πιο συχνά.
Χαρακτηριστικά της νόσου
Σε αρχικό στάδιο, τα συμπτώματα περιλαμβάνουν κοκκινίλες στο δέρμα και χλωμή ή ξηρή και εύθραυστη επιδερμίδα, και πιθανές ζημιές στα περιφερειακά νεύρα. Στη συνέχεια εμφανίζονται πληγές/ανοίγματα σε διάφορα μέρη του σώματος ειδικά τα άκρα, τα οποία παρουσιάζουν αναισθησία, κάνοντάς τα πιο ευάλωτα σε ακρωτηριασμούς. Παράλληλα, συχνά εμφανίζονται παραμορφώσεις στα άκρα, απώλεια τριχών σε σημεία όπως φρύδια και βλεφαρίδες, βλάβες στη μύτη ή προβλήματα όρασης. Ο χρόνος επώασης, δηλαδή ο χρόνος από την προσβολή από τον ιό μέχρι την έκφραση των συμπτωμάτων, μπορεί να κυμαίνεται από 9 μήνες ως τα 20 χρόνια.
Η νόσος του Χάνσεν διαχωρίζεται σε δύο τύπους που επιδέχονται διαφορετικές θεραπείες:
- Paucibacillary: που διακρίνεται από 1 με 5 ανοιχτές πληγές στο δέρμα, χωρίς παρουσία βακίλων σε δείγμα δέρματος. Η θεραπεία σήμερα αποτελείται από τη χορήγηση τριών ουσιών ως αντιβίωση, για έξι μήνες.
- Multibacillary: που διακρίνεται από περισσότερες από 5 ανοιχτές πληγές με παρουσία βακίλων σε δείγμα δέρματος. Η θεραπεία είναι όμοια με τον ως άνωθεν τύπο, αλλά διαρκεί για έξι μήνες.
Η έγκαιρη παρέμβαση αποτελεί κλειδί για τη μείωση της εξάπλωσης και των βλαβών/ αναπηριών που προκύπτουν ως συνέπεια της νόσου.
Θεωρείται πως η νόσος αυτή μεταδίδεται μέσω σταγονιδίων της μύτης ή σιέλου, καθώς και με την εντεταμένη (συνήθως επί μήνες), στενή επαφή με κρούσμα. Οι ασθενείς είναι συνήθως άνω των τριών ετών. Δεν μεταδίδεται με την απλή κοινωνική επαφή με κάποιον φορέα της νόσου όπως χειραψία, αγκαλιά ή ένα γεύμα μαζί του. Τέτοιοι μύθοι είναι που συμβάλλουν στο κοινωνικό στίγμα της νόσου του Χάνσεν.
Το στίγμα που αντιμετωπίζουν οι Χανσενικοί
Η νόσος αυτή συνδεόταν -λανθασμένα- πάντα με τη βρωμιά, σε σημείο που παλιά, οι Χανσενικοί, πριν εμφανιστούν κάπου όφειλαν να ανακοινώσουν την παρουσία τους χτυπώντας ένα μικρό κουδούνι πριν την είσοδό τους. Ακόμη και σήμερα στη χώρα μας, «λεπρός» αποκαλείται κάποιος που δεν μπορεί να κοινωνικοποιηθεί και δεν μπορούν να τον πλησιάσουν. Παλαιότερα αποδιδόταν στην «ανηθικότητα» κάποιου, αφού τότε νόμιζαν ότι αποτελούσε στάδιο της σύφιλης, ενός σεξουαλικά μεταδιδόμενου νοσήματος που επίσης θεωρούνταν απόρροια της λαγνείας. Τα συμπτώματα, που αφορούν κυρίως την εμφάνιση και την ύπαρξη ή μη αναπηρίας συνέβαλλαν στο στίγμα.
Στη σύγχρονη εποχή, οι Χανσενικοί αναζητούν πλαστικές επεμβάσεις που θα αλλάξουν την εμφάνιση του δέρματος ή των χεριών τους.
Η κοινωνικοποίηση είναι δύσκολη έως και ακατόρθωτη για αυτούς, με πολλούς να κοιμούνται, να ζουν και να δουλεύουν εντός λεπροκομείων.
Λεπροκομεία: από το χθες στο σήμερα
Τα λεπροκομεία λειτουργούσαν ως μέρη περίθαλψης των λεπρών και συχνά απομόνωσής τους, αφού η μεταδοτικότητα της νόσου σε συνδυασμό με τη γρήγορη επιδείνωση των ασθενών απαιτούσε συνεχή ιατρική παρακολούθηση.
Εκτός όμως από τα λεπροκομεία, νοσοκομεία των λεπρών, αξίζει να θυμόμαστε και τις αποικίες των λεπρών που λειτουργούσαν ως περιοχές απομόνωσης, εντείνοντας το κοινωνικό στίγμα της λέπρας που ήθελε τους λεπρούς μακριά από τον καθημερινό βίο των «κανονικών» ανθρώπων. Έτσι, στη νήσο Καλαουπούπα της Χαβάης, στο νησί Κούλιον στις Φιλιππίνες και την Σπιναλόγκα πλησίον της Κρήτης ιδρύθηκαν οι αποικίες λεπρών. Εκεί μεταφέρονταν άνθρωποι από την πρώτη παιδική ηλικία και πέθαιναν εκεί. Πολλές αποικίες λεπρών λειτουργούσαν περιοριστικά μέχρι πρόσφατα – στην Ιαπωνία, μόλις στις αρχές του 21ου αιώνα χαλάρωσαν τα μέτρα.
Οι αποικίες των λεπρών, αν και επιφανειακά ίσως μοιάζουν μια εναλλακτική ζωή για τους λεπρούς, αφού τους δίνεται δωρεάν γη και όμοιοι για να κοινωνικοποιηθούν, ας μην ξεχνάμε πως ζώντας σε αυτές, οι Χανσενικοί δεν ενσωματώνονται σωστά στην κοινωνία αλλά περιορίζονται «μεταξύ ομοίων».
Με τον ίδιο τρόπο δρουν ιδρύματα και κέντρα αμφιβόλου ποιότητας, με τρόφιμους όπως ανάπηρα άτομα, άτομα με νοητική αναπηρία και άλλες καταστάσεις νευροδιαφορετικότητας. Δεν εξασφαλίζεται η ισοτιμία έτσι, αλλά ο ρατσισμός και ο διαχωρισμός με αυτού του είδους την απομόνωση.
Γράφει: η Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology
Πηγές:
https://sasakawaleprosyinitiative.org/about-hansens-disease/disease-history/
https://www.leprosymission.org/blog/why-do-we-still-have-leprosy-today/
https://www.odigostoupoliti.eu/ti-einai-lepra-symptomata-metadosi-therapeia/
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/leprosy