Πριν από κάποιες μέρες, συνάντησα μια μητέρα η οποία μου είπε ότι στεναχωριέται γιατί δεν τους καλούν στα πάρτι που οργανώνουν οι συμμαθητές του γιου της, αλλά και ότι η ίδια δεν πιστεύει ότι θα έρθει κάποιο άλλο παιδί στο πάρτι του γιου της. Αυτή η μάνα εκφράζει τους δικούς της φόβους, σχετικούς με την αδιαφορία και τον φόβο που έχει ο κόσμος, η κοινωνία μας, στο να συνυπάρξει με ανθρώπους που έχουν “ειδικές” δυσκολίες.
του Ιορδάνη Νεσλεχανίδη – Εργοθεραπευτής
Παλιότερα, ξεκινώντας τις σπουδές μου, οι καθηγητές μου μιλούσαν για το “στίγμα”. Από τότε πέρασαν 20 χρόνια, αλλά όπως φαίνεται η κοινωνία μας ακόμα δεν ωρίμασε. Καθώς ξεκίνησα την κλινική πρακτική μου κατάλαβα ότι το “στίγμα” ήταν και παραμένει δομικό χαρακτηριστικό της κοινωνίας μας.
Καθημερινά συναντώ γονείς που μου αναφέρουν ότι προβληματίζονται για τα παιδιά τους, ακόμα κι αν π.χ αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα σχετικά απλό, όπως η δυσλεξία… Τί θα πουν οι άλλοι;
Σαφώς, το ερώτημα αυτό, έχει να κάνει με τις αντιλήψεις και τις απόψεις των ίδιων των γονιών για τη διαφορετικότητα. Έτσι, συναντούμε παιδιά με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά να απομονώνονται στο σχολείο, στη παιδική χαρά και δυστυχώς στην ευρύτερη κοινωνία.
Συχνά, στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο που εργάζομαι, τηλεφωνούν γονείς που δεν αναφέρουν εξ΄ αρχής την “δυσκολία” του παιδιού τους και χρειάζεται να την ανακαλύψει, αργότερα, ο θεραπευτής. Είναι πραγματικά δύσκολο να αναγνωρίσει κάποιος μια δυσκολία, μιας και αυτός που κρίνεται πρώτος είναι ο εαυτός του… Γι’ αυτό έρχομαι να πιστέψω, ότι αρχικά ο ίδιος ο εαυτός μας, είναι αυτός που οδηγεί στην περιθωριοποίηση, τα άτομα με αναπηρία.
Μόνο αν μπορέσουμε να κατανοήσουμε τον εαυτό μας θα μπορέσουμε να κατανοήσουμε τον άλλον…
Πολύ περισσότερο, αυτό συμβαίνει όταν οι δυσκολίες αυτές έχουν να κάνουν με δομικά και λειτουργικά κομμάτια του ανθρώπου. Έτσι, όταν ένα άτομο δυσκολεύεται να επικοινωνήσει και να αλληλεπιδράσει με ένα άλλο, αυτόματα αποκλείεται από τις βασικές λειτουργίες της κοινωνίας μας. Εκεί καλούμαστε εμείς να τον/την βοηθήσουμε να ενταχθεί στην κοινωνία, αναπτύσσοντας και αξιοποιώντας όλες τις δυνατότητές του/της.
Εδώ πρέπει να αναφέρω ότι μια μεγάλη ομάδα παιδιών εμφανίζει “στοιχεία αυτιστικού φάσματος”, με σημαντικές δυσκολίες, που τόσο η παιδοψυχιατρική αλλά και το οργανωμένο εκπαιδευτικό δίκτυο προσπαθεί να εντάξει, με ίσους όρους στην εκπαίδευση. Πιο αναλυτικά και σύμφωνα με τα Διαγνωστικά Κριτήρια του ICD-10 (Διεθνής Στατιστική Ταξινόμηση Νόσων και Συναφών Προβλημάτων Υγείας. Δέκατη Αναθεώρηση) ο Aυτισμός της παιδικής ηλικίας (F84.0 ) όπου περιγράφεται ως ένας τύπος διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής ορίζεται από:
α) την παρουσία παθολογικής ή διαταραγμένης ανάπτυξης που εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των τριών ετών, και
β) τoν χαρακτηριστικό τύπο παθολογικής λειτουργικότητας που εκδηλώνεται ταυτόχρονα σε τρεις περιοχές: την κοινωνική συναλλαγή, την επικοινωνία και την περιορισμένη, στερεότυπη, επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά.
Επιπλέον αυτών των ειδικών διαγνωστικών χαρακτηριστικών, άλλα μη ειδικά προβλήματα είναι συχνά, όπως φοβίες, διαταραχές του ύπνου και της λήψης τροφής, εκρήξεις οργής και επιθετικότητα (που στρέφεται ακόμα και κατά του ίδιου του ατόμου).
Η Εργοθεραπεία είναι μια επιστήμη που θεωρείται αναπόσπαστο κομμάτι θεραπείας των ατόμων με ένα ευρύ πεδίο δυσκολιών. Μέσα σε αυτό το πεδίο, περιέχονται και τα άτομα που εντάσσονται στο αυτιστικό φάσμα.
Πέρα από την ιστορία της, η εργοθεραπεία έχει τονίσει με πολλούς τρόπους την σημασία της αλληλεπίδρασης των θεραπευτών, με τα άτομα που εμπλέκονται σε αυτήν (εκπαιδευόμενοι – θεραπευόμενοι και ο στενός οικογενειακός τους κύκλος).
Έτσι λοιπόν, η θεραπευτική σχέση είναι αυτή που βοηθά τον/την θεραπευόμενο/η, να νιώσει ασφάλεια και εμπιστοσύνη και μετέπειτα να μπορεί να αναπτυχθεί μέσα από θεραπευτικά, εκπαιδευτικά, ή αποκταστασιακά πλαίσια.
Σαφώς η κάθε θεραπευτική σχέση είναι διαφορετική και μοναδική και έχει τα ατομικά χαρακτηριστικά, τόσο του θεραπευτή όσο και του θεραπευόμενου που χρησιμοποιούνται ως υλικό στις ατομικές συναντήσεις, μέσω της μεταβίβασης και της αντιμεταβίβασης. Σε όλες όμως τις θεραπευτικές συναντήσεις υπάρχει ένα κοινό σημείο, η “θεραπευτική σχέση” ως εργαλείο που πάνω σε αυτό ο θεραπευτής χρησιμοποιεί τον εαυτό του, βοηθώντας το άτομο που συναντά, να αναγνωρίσει τις ανάγκες του, να εκφράσει τις ανησυχίες του και τελικά να βρεθούν τρόποι να γίνει το άτομο πιο λειτουργικό και με ίσους όρους ενταγμένο στο κοινωνικό σύνολο. Πιστεύω είναι πολύ σημαντικό να αναφέρω την τεράστια σημασία για κάθε εργοθεραπευτή και θεραπευτή γενικότερα, πέρα από κάθε τεχνική που επιλέγει να εφαρμόσει, να επενδύει στην θεραπευτική σχέση που δημιουργείται και που πολλές φορές μπορεί να είναι θεραπευτική… από μόνη της!!
Χωρίς να θέλω κατηγορήσω καμία θεραπευτική και θεωρητική προσέγγιση, πρέπει να αναφέρω αυτό: ότι, από την στιγμή που κανένα φαρμακευτικό σχήμα δεν μπορεί να ηρεμήσει και να αμβλύνει την ένταση ενός αυτιστικού παιδιού… μπορεί και πιστέψτε με (γιατί το έχω βιώσει εμπειρικά)… η φωνή του θεραπευτή… το βλέμμα… η σχέση! Μπορεί να τον κάνει να κατανοήσει τις παράξενες και ανησυχητικές εκδηλώσεις που το βασανίζουν, γιατί απλά ο θεραπευτής που έχει εγκαθιδρύσει την θεραπευτική σχέση, δεν βλέπει το άτομο σαν αντικείμενο αλλά επενδύει και αντέχει την οδύνη που ζει το άτομο και η οικογένειά του.
Οι παιδοψυχίατροι και οι πολυάριθμοι επαγγελματίες ψυχικής υγείας, συνοδεύουν έτσι πολλά παιδιά και εφήβους σε επεξεργασία, που τους επιτρέπει να διατηρήσουν ή να βρουν μια θέση μέσα στον οικογενειακό ή κοινωνικό δεσμό. Οι γονείς μπορούν λοιπόν να μιλήσουν για ορισμένα χαρακτηριστικά του παιδιού τους, να κατανοήσουν την αξία τους, παρά τον παράξενο χαρακτήρα τους. Αυτή η προσέγγιση είναι αναγκαστικά μακρόχρονη, καθώς προϋποθέτει ότι πρέπει να λάβουμε υπ’όψιν μας τη διαφορετικότητα του παιδιού η οποία έρχεται σε αντίθεση με τις προσδοκίες και τις επιθυμίες που περιβάλλουν την παρουσία του στον κόσμο.
Όποια κι αν είναι λοιπόν τα χαρακτηριστικά ενός αυτιστικού ατόμου, δεν μπορούν να αναγάγουν το άτομο από άνθρωπο σε μηχανή. Έτσι ο ρόλος μας είναι να διευκολύνουμε, κάθε φορά όπου αυτό είναι δυνατόν, την ένταξη του παιδιού σε κοινωνικούς δεσμούς που δεν θα το βλάψουν.
Επιτρέψτε μου να πω, πως ο θεραπευτής που είναι σε θέση να δέχεται την οδύνη, οφείλει να φροντίσει την οδύνη των γονέων και να τους υποστηρίξει στην δοκιμασία τους!
Θέλησα να κοινοποιήσω όλες αυτές τις σκέψεις μου, σε μια στιγμή που δυο αυτιστικά άτομα προσπαθούν, με κάθε τρόπο, να παραμείνουν ενταγμένα στο κοινωνικό πλαίσιο και δυστυχώς η κοινωνία τους κατευθύνει στην περιθωριοποίηση (αυτούς και την οικογένειά τους), χωρίς κανένας να μπορεί να νιώσει, να καταλάβει την οδύνη τους.
Για το Μάνο και τον Κώστα…
Γράφει: ο Ιορδάνης Νεσλεχανίδης – Εργοθεραπευτής