Όπως έχει αναφερθεί προηγουμένως στο nevronas.gr, την Μεγάλη Τρίτη κατατέθηκε προς διαβούλευση νομοσχέδιο που καταργεί δικαιώματα χιλιάδων εργαζόμενων στον Ελληνικό Στρατό. Πρόκειται για το μόνιμο δικαίωμα του αμετάθετου, που μέσα σε πολλές ειδικές κατηγορίες εργαζομένων περιλαμβάνει και τους συγγενείς ΑμεΑ. Μια μητέρα ατόμου με αναπηρία, συγκεκριμένα μητέρα αυτιστικού παιδιού, μιλά για τις δυσκολίες και τους κινδύνους που επιφέρει το νομοσχέδιο αυτό.
Ρεπορτάζ Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος
Η ζωή μιας εργαζόμενης μητέρας είναι ήδη δύσκολη. Όταν όμως προστίθεται η εξ’ολοκλήρου φροντίδα ενός ανάπηρου ατόμου στην καθημερινότητά της, η ανάγκη υποστήριξης από το κράτος είναι πλέον επιτακτική. Τι γίνεται όμως όταν ακόμη και το κράτος επιλέγει να την αγνοεί;
Διαβάστε | Καταργείται το αμετάθετο στρατιωτικών γονέων παιδιών με αναπηρία;
Περίπτωση μητέρας αυτιστικού παιδιού-εργαζόμενης στο Στρατό…
Όπως μάς εξηγεί η μητέρα, που λόγω της εργασίας της στο Σώμα επέλεξε να διατηρήσει την ανωνυμία της, ήδη αντιμετωπίζει την έλλειψη υποστήριξης του κράτους. Αρχικά, η ένταξή του σε βρεφονηπιακό σταθμό ήταν εξαιρετικά δύσκολη – όπως αναφέρει και η ίδια «ενώ υπάρχει νόμος που απαγορεύει τη διάκριση των ΑμεΑ μαθητών σε προσχολική δημόσια ή ιδιωτική φροντίδα, αυτός δεν τηρείται. ‘Έτσι, για τη φοίτηση ενός παιδιού με αναπηρία σε προσχολική μονάδα απαιτείται ιδιωτική παράλληλη στήριξη του εν λόγω παιδιού – κάτι που επιβαρύνει οικονομικά τον γονέα».
Παρ’όλα αυτά η εν λόγω μητέρα, με τη βοήθεια του ευρύτερου οικογενειακού της κύκλου αλλά και της επιμονής της συνεχίζει να δίνει την κατάλληλη φροντίδα στο παιδί της, παρέχοντάς του ειδικούς θεραπευτές αλλά και την ανεξάντλητη αγάπη και υποστήριξή της. Την ίδια στιγμή, αποτελεί τη κύρια φροντίστριά αφού το παιδί δέχεται εξαιρετικά δύσκολα βοήθεια από άλλον. Ταυτόχρονα είναι μια τυπικότατη εργαζόμενη και ανταποκρίνεται στις απαιτήσεις της εργασιακής της θέσης. «Το τυπικό ωράριο του στρατού είναι 8 το πρωί με 3 το μεσημέρι. Επιπλέον, ανάλογα τις απαιτήσεις της κάθε θέσης, μπορεί να χρειαστεί να εργαστώ εκτάκτως πράγμα που σημαίνει ότι πρέπει να βρω κάποιον να προσέχει το παιδί μου ανά πάσα ώρα και στιγμή. Αυτό είναι μια υποχρέωση κάθε συναδέλφου αλλά όταν το παιδί έχει κάποια αναπηρία, καταλαβαίνετε ότι περιπλέκονται τα πράγματα».
Σε ακριβώς αυτές τις στιγμές αποδεικνύεται η σημασία της θέσης της οικογένειας κοντά στο στενό της περιβάλλον.
«Στην πόλη της επιλογής μας έχουμε δημιουργήσει φιλικούς ή και οικογενειακούς δεσμούς με ανθρώπους οι οποίοι μάς βοηθούν στη φροντίδα του παιδιού». Τι πιο λογικό λοιπόν να απελπίζονται οι φροντιστές στην προοπτική μετακόμισης (και πολλών επόμενων μετακομίσεων) μακριά από το οικείο περιβάλλον που παρέχει τη βοήθεια που δεν παρέχει το κράτος.
Κάπως έτσι, ένα αυτιστικό παιδί θα καλείται κάθε λίγα χρόνια (ανάλογα τη θέση και το τμήμα του στρατού στο οποίο βρίσκεται ο φροντιστής του) να αλλάζει σπίτι, περιοχή, θεραπευτές και γνώριμα πρόσωπα;
«Το παιδί θα χάσει τη σταθερότητά του. Έχει αναπτύξει σχέσεις με τους φροντιστές του, έχει εξοικειωθεί με το σπίτι και τη γειτονιά τους, έχει βρει κάποιους φίλους, πράγματα εξαιρετικά δύσκολο για ένα άτομο με αυτισμό. Για να ανακτήσει αυτές τις κατακτήσεις του σε έναν νέο τόπο, ίσως να του πάρει αι μια δεκαετία.»
Παρόμοιες εμπειρίες συχνής μετακίνησης στην παιδική ηλικία είναι αρκετά αρνητικές και συχνά αναστέλλουν την κοινωνική ή σχολική εξέλιξη των τυπικών παιδιών. Τέτοιες εμπειρίες για ένα αυτιστικό άτομο σε μια πολύ νεαρή ηλικία που ως γνωστόν αγαπά την ηρεμία και ταράζεται από κάθε αλλαγή, θα ήταν το δίχως άλλο, τραυματικές.
Μια ελλιπής και άδικη αλλαγή…
Πλέον η εν λόγω μητέρα βρίσκεται αντιμέτωπη με την πιθανότητα να χάσει όσα με πολύ κόπο κατάφερε να αποκτήσει εκείνη και το παιδί της και μάλιστα πολύ σύντομα καθώς, όπως αναφέρει, τα χρόνια που έχει ήδη περάσει στην πόλη της επιλογής της θα μετρήσουν αναδρομικά με την έγκριση του νομοσχεδίου.
Αξίζει να αναφερθεί πως ο τρόπος με τον οποίο θα επιλέγονται η μεταθέσεις παραμένει ακαθόριστος. Δηλαδή δεν έχει προβλεφθεί η ύπαρξη κάποιας επιστημονικής ομάδας, ειδικής πάνω σε τυχόν θέματα αναπηρίας που θα είναι ενήμερη για την ύπαρξη κατάλληλων δομών στον προορισμό της μετάθεσης.
«Ακόμη και να είχε γίνει αυτή η πρόβλεψη, το πρωταρχικό στον αυτισμό είναι η σταθερότητα. Ακόμη και να με μετέθεταν από το πιο ακριτικό χωριό της Ελλάδας στην Αθήνα όπου υπάρχει ποικιλία δομών και θεραπευτών, μεγαλύτερη σημασία για το παιδί έχει η σταθερότητα.»
Αυτή είναι μόνο μια περίπτωση ανθρώπου που θα πλήξει το νομοσχέδιο αυτό. Η δημόσια διαβούλευση του νομοσχεδίου αυτού λήγει τη Δευτέρα 13/5 το πρωί και αργότερα θα υποβληθεί προς ψήφιση. Αυτό σημαίνει ότι βρισκόμαστε μια ανάσα πριν την καταπάτηση του δικαιώματος πολλών ΑμεΑ στην ισότητα. Ανεπίσημες πληροφορίες από το υπουργείο Εθνικής Άμυνας, αναφέρουν ότι η επίμαχη ρύθμιση, μετά τις έντονες αντιδράσεις που έχει προκαλέσει, θα επανεξεταστεί και θα κατατεθεί σε μεταγενέστερο νομοσχέδιο. Ίδωμεν.
Γράφει: η Νάνσυ Παναγουλοπούλου – Δημοσιογράφος